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科學彙|今天是世界孤獨症日;星星的孩子,為何孤獨閃爍

錢江晚報·小時新聞記者 陳素萍

世界上有這麼一群孩子,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍事物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話……就像星星,他們孤獨地在夜空中閃爍,他們有一個共同的名字“孤獨症”兒童,也被叫作“星星的孩子”。

今天,是第15個世界孤獨症日。統計資料顯示,中國孤獨症患病率和世界其他國家相似,約為1%,有超過1000萬的孤獨症人群,其中孤獨症兒童達200餘萬。

何為孤獨症?兒童的哪些異常表現需要引起重視?人們對“星星的孩子”又存在哪些誤解?本期科學彙邀請了浙江工業大學教科學院心理學系教授、全國婦聯“孤獨症兒童康複教育研究中心”執行主任徐雲為同學們開講。

科學彙|今天是世界孤獨症日;星星的孩子,為何孤獨閃爍

何為孤獨症

定義不斷發生着變化

生活中,有人喜歡開玩笑說自己“孤獨”了,但真正的孤獨症可不是玩笑這麼簡單。想了解這個疾病,首先得認清孤獨症的定義。

孤獨症譜系障礙,英語名為Autism Spectrum Disorder,簡寫ASD,一般簡稱孤獨症,又叫自閉症。

“Autism”這個詞最早源于希臘語“autor”,表示自我。1911年,瑞士精神病學家布魯勒(E.Bleuler)用“孤獨(Autism)”來形容那些患有精神分裂症的兒童中經常表現出的社交回避和脫離現實作象。

1925年,前蘇聯精神病學家蘇克哈列娃在診所内發現了一名特别的男孩,她描述他為“内傾類型,有孤獨的傾向”。後來,她在越來越多的兒童身上看到了類似表現,于是決定重新定義“自閉”這個詞:“這些兒童與同伴疏離,說話方式刻闆,狹隘強烈的興趣。”

到了1943年,美國醫生萊奧·坎納(Leo Kanner)發現并報告了11位孤獨症兒童,孤獨症才正式進入美國精神病學界的字典,進而進入全世界公衆的視線。報告中是這樣描述的:“他們對周圍的人相當冷漠,發出像鹦鹉一樣的聲音,單調重複性行為導緻他們的持續性活動受限。”

2013年出版的《美國精神障礙診斷與統計手冊(第五版)》認為,孤獨症是一種出現于兒童發育早期的神經發育性障礙,主要包括兩大核心症狀:持續性地出現社會溝通和社會交往障礙,具體表現為社交與情感的互動性缺陷、非語言行為交流缺陷、發展維持和了解人際關系缺陷;興趣狹窄和重複刻闆的行為模式,具體表現為重複刻闆的語言和行為、僵化固守慣例、固定局限的興趣活動、感覺覺反應異常。

可見,随着醫學的進步和人們對疾病的認知,孤獨症的定義一直不斷發生着變化。

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他們為何不同

像從其他星球來的客人

不像其他出生缺陷類疾病,在兒童出生時就表現出明顯症狀,孤獨症最早要到8~12個月時才會有症狀顯現。那麼,孩子的哪些異常表現需要引起重視呢?

首先,模仿能力是嬰幼兒學習的基礎,絕大多數的社交技能都是通過模仿慢慢學會的。3~6個月的嬰兒一般就漸漸凸顯這種模仿能力,比如爸爸指着自己的鼻子對孩子笑,孩子便會模仿爸爸的動作跟着指自己的鼻子。孤獨症兒童并非如此,他們等到8~9個月時仍不會模仿簡單的表情動作。

嬰兒在9~12個月時,能根據媽媽的眼神,進行人與物的眼神交換。這種包含嬰兒、他人和事物三者之間注意力的協調,與對方共同關注某一事物,分享對該事物興趣的能力被稱為共同注意。孤獨症兒童幾乎沒有共同注意力。

社會溝通和交流障礙,則是孤獨症核心症狀。從患病時起,孤獨症兒童語言發育遲緩的迹象愈發凸顯。在孤獨症兒童群體中,約有75%的孩子存在語言發育遲緩,但許多家長還認為這是“貴人語遲”,父母親的低知曉率造成孤獨症早期發現難。同時,孤獨症兒童說話像鹦鹉學舌,語調沒有高低起伏,有時會喃喃自語,有時會不停地機械重複同樣一句話,比如一名兒童聽到“三點鐘下課”這句話,就會在一個小時之内重複十幾次,且每一次的間隔不超過5分鐘。

重複、刻闆行為,是孤獨症兒童又一個突出的問題,具體表現為以下三個特點:刻闆,比如有些孤獨症兒童進餐前需要特定的餐具擺布,缺少這些步驟,會拒絕進食;拒絕變化,一些看似微不足道的事情卻能夠左右孤獨症兒童的情緒和行為;持續性,比如一個兒童執着于塗色,而且重複性地在局部塗,在一個小時之内用完半盒水彩筆。

目前,孤獨症的病因仍為世界醫學的未解難題,也是一個尚未被全社會知道、了解的病症。美國《科學》雜志兩次定性為“世界科學120個謎”之一。大陸已經将它列為“中國腦計劃”,投入460億科研經費。孤獨症幹預治療的黃金時期是2~5歲,在沒有醫學儀器可以直接檢測和診斷孤獨症的現狀下,早期篩查和發現是診斷孤獨症的第一步。

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孤獨症,非你想象的那樣

1989年,科學家利用聲波探測器發現了一頭特殊的鲸魚,不同于一般的鲸魚,這頭鲸魚的交流頻率是52Hz,這意味着它的歌永遠都不會得到回應,隻能形單影隻地在大海中前行。

鲸魚如此,人亦如此,每個孤獨症的孩子都是一隻孤獨流浪的“52Hz鲸”。遺憾的是,目前,大衆對這一病症存在誤解,調查顯示群眾知曉率不到40%。

誤區1:孤獨症是一種心理疾病

正解:從字面上了解,可能會覺得孤獨症就是一個人在自己的世界裡,把自己封閉起來,但其實這是一種誤解。孤獨症是先天性腦部功能發育障礙,是與生俱來的,與心理障礙沒有關聯,并不是教育或生活環境而誘發的。

誤區2:孤獨症是教養方式不妥導緻的

正解:幾十年前,有人認為,引發兒童孤獨症的原因來自冷漠、疏遠的家庭關系,提出“冰箱母親”理論。後來的科學研究推翻了這一理論,并提出孤獨症并不是因為缺乏家庭的溫暖和父母的關愛所緻,而是一種以遺傳和大腦結構異常為主要緻病因素的病症。

誤區3:孤獨症患者智力都很低

正解:研究發現,約有75%的孤獨症兒童伴有智力障礙,也有25%左右的孤獨症兒童智力水準發展正常,這其中還有10%的孤獨症兒童擁有“孤島能力(islets of ability)”,個體間的差異較大。孤島能力指的是,有認知障礙的孤獨症個體在數字計算、日期計算等或某種藝術領域表現出與其能力不相符或超乎常人的能力。比如,一些孤獨症患者具有“照相機式的記憶”,在直升機上縱觀城市全貌後,便能将整個城市畫出來。電影巨片《自閉曆程》就是介紹美國科學院院士坦普·葛蘭汀從一個嚴重孤獨症患者變成知名畜牧學家的真實故事。

誤區4:孤獨症兒童不會與他人建立友誼

正解:對程度較為嚴重的兒童來說,和他人建立友誼是一件困難的事情。但絕大多數孤獨症兒童都能和其他人建立比較好的感情。更多時候,他們不是不想建立感情關系,隻是不知道如何建立感情關系,或者如何去表達感情,他們也渴望得到别人的認可和接納。

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