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請不要再用“了不起”捧殺她

前幾天,一條刷屏的視訊講的就是這樣一個溫暖的故事。

六年前,小男孩Huillo和爸爸一起去看Coldplay樂隊的演唱會。

不知為何,一首《Fix You》,讓小小的他忍不住淚如雨下。

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Huillo是個特别的男孩,他是孤獨症孩子,感覺比很多人遲緩,卻還是會被音樂打動内心。

而六年後,他帶着自己創作的為孤獨症人群發聲的《Different is OK》,站在了Coldplay演唱會的舞台。

偶像和他一起唱起:being different is ok(不同也沒什麼大不了),現場八萬人共同為他歡呼。

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這是孤獨症孩子用自己的聲音,對世界發出的呼喊。

而在生活中,像Huillo一樣的孤獨症孩子,其實不在少數。

他們内心封閉、難以社交、語言遲緩,看待世界的方式與常人不同,可能一生都無法離開别人的照顧......

有人說他們是星星的孩子,隻能在夜空裡獨自發光。

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而如果擁有一個星星的孩子,照顧并陪伴其長大,會是一種怎樣的生命體驗?

身為孤獨症孩子的媽媽,她們身上都有被命運選中的無奈,更有從絕望中一點點打撈希望的執着。

以下是三位星媽的自述。

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澤澤媽媽:這是扶持,不是拖累。

說實話,澤澤剛确診孤獨症的那段時間,我好幾次想帶着他一起自殺。

想抱着他從樓上跳下去,開車撞上大花壇,希望人販子把他拐走......

似乎隻要他消失了,麻煩就沒有了,我就可以假裝不心疼他,大家也都解脫了。

去年夏天鄭州暴雨的時候,我剛好帶澤澤去當地做康複幹預,租住的房子五天五夜沒水沒電。

那天外面下着大雨,我看着睡在旁邊的孩子,一個人從淩晨三點哭到五點,不知道打電話給誰救救我,沒一個人能幫我。

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澤澤不是一出生就“不正常”。

他本來是一個健康的孩子,跟其他小朋友沒什麼兩樣,會哭會笑,會調皮,但有一天我突然覺得有些不對勁——他已經一星期沒跟我說話了。

然後,他的感覺覺就開始一路退化。

不看人,不跟人交流,不會用手指東西,喊他再也不答應,自言自語一些聽不懂的話,站在原地大笑,轉圈,哭鬧、亂跑、咬人......

3歲那年,澤澤被确診為無藥可治的倒退型孤獨症。

在此之前,什麼是孤獨症,我聽都沒聽說過。

接受自己原本正常的孩子得了孤獨症,我用了一年多的時間。

那是我人生中最黑暗的一段日子。

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我在澤澤面前大哭,說“媽媽對不起你,是媽媽沒把你帶好”,但他隻是大笑,我哭得越厲害,他笑得越大聲。

我怕我哪天死了,他都不知道。

我用了很長一段時間才原諒自己,學會不自責,告訴自己這個事情不怪我。

這兩年裡,我沒睡過一個好覺,逃避現實,四處奔波,不斷崩潰,然後強行自愈,就這麼熬過來了。

我帶澤澤去過私人機構、公立醫院做幹預,找本地的家長小團體學經驗,也報過線上課,前前後後已經花了二十多萬,一度也和我先生吵到鬧離婚。

唯一慶幸的是,澤澤的孤獨症是輕度的。

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圖源:快手号2760831489

現在他雖然還是不太會表達,但能聽懂我說的很多話,生活的基本自理沒什麼問題。

他這一路的每一點點進步,比如會看我了,對我有反應了,我都看在眼裡。

那都是希望,即使希望很快又會被他其他的失控磨掉。

希望和失望反反複複,我知道這是一條漫長,又不得不去走的路。

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圖源:快手号2760831489

其實之前我不太喜歡孩子,也不知道怎麼做一個媽媽,是澤澤教會我怎麼去愛他,怎麼愛身邊的人,愛我先生,愛父母,愛自己。

他賦予了我很多很多,好像我才是那個需要被教着長大的小朋友。

現在澤澤真的很乖,他是我的小跟班,能幫我晾衣服、削洋芋皮,跟我一起吃螺蛳粉、打掃衛生。

我本身就不是習慣孤獨的人,以後他哥哥長大了會離開我,但他大機率會陪我一輩子。

可能老天爺在用另一種方式,給一個陪伴我一生的人吧。

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圖源:快手号2760831489

也可能是因為知道我會是一個好媽媽,澤澤才投胎到我的肚子裡,如果是一個不負責任的媽媽,也不會管他了。

是以我相信,澤澤是來報恩的。

以後我會變老,他會長大,我們可以一直互相照顧,這是扶持,不是拖累。

最近我都告訴自己,一定要照顧好自己,才能好好照顧澤澤。

這一生還很長,如果可以,我想去考一個康複師證,充實自己,将來也能更好地照顧澤澤,如果還能幫到别人,那就是再好不過的事了。

未來,還是很有希望。

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陳婕:我是死過一次的人。

從我成為孤獨症孩子的母親那一天起,這條路就走得好辛苦。

我之前說過,我是死過一次的人。

“将來生活都不可能自理”,這是我兒子齊齊确診中度孤獨症那天,醫生對我說的話。

而現在齊齊22歲了,在迪士尼上班,工作穩定,完全不是當初醫生說的那樣。

隻有我知道,這一路有多不容易,齊齊又教會了我多少。

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确診那天,我們一家人一晚上沒說話,沒睡覺,也沒有眼淚,不知道孩子和家庭的未來在哪裡。

齊齊才兩歲半,而這個病将伴随終生,且不能治愈。

于是在确診的一周之内,我向機關遞了辭呈,辭掉穩定的工作,我決定帶着孩子做康複幹預。

即便不能治愈,能通過訓練和特殊教育得到改善,也比什麼都不做強。

那段時間,我既是媽媽,又是老師,一個人面對我的孤獨症兒子,成百上千次地教他同一個技能,吃飯、穿衣、穿鞋......

但他的進步好慢好慢,問他什麼都沒有反應。

偶爾有驚喜,又迅速被無止盡的重複訓練推翻,我不堪重負,不知道要煎熬到什麼時候。

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那時上海幾乎沒有孤獨症孩子的康複機構,除了我在家教,齊齊無處可去。

我下決心弄來幾萬塊錢,決定為他辦一所康複機構,省吃儉用請專家來講課,這才結束了我們母子的互相折磨。

後來齊齊上國小、國中,出來實習、當學徒、工作,也被歧視、被欺負過,還被大姐大收過保護費。

他闖禍,我不知跟别人說了多少次“對不起”,他也屢教不改。

但好在,他身上有一個最大的優點:心裡一直有積極向上的信念,要讀書,要工作,要做一個踏實的人。

齊齊自己考了業餘大學,現在這份工作,其實是他自己找的。

他一直想去迪士尼上班,投兩次履歷被拒,他不認,自己找過去争取到面試,才得到工作機會。

前一段時間,他還在迪士尼牽線做了一個關心孤獨症孩子的公益活動。

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圖源:快手号starcamp

齊齊的資質在孤獨症孩子中,其實隻能算中等偏上一點,但他這種真誠、單純和善良,教給了我太多東西。

之前的我,沒什麼野心和魄力,做着穩定的工作,是他驅動我邁出那一步,去做一件又一件人生意料之外的事。

辦機構,成為人大代表,為孤獨症孩子發聲......

因為我知道,如果我不做點什麼,這世上就真的沒人能幫他了。

後來看到他跟别人介紹“我媽媽是xxx”,很以我為傲的樣子,我就覺得一定要給他做一個榜樣,要做得更好才行。

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母子之間的關系,真的是互相成就的。

我也不知道能陪他到幾歲,現在這樣我就已經很滿足了,人生這麼長,隻希望他開心就好。

至于未來的路,我擔憂過,也一直在做打算。

我擔心我老了以後他怎麼辦,将來他怎麼養老,怎麼生活,是以我現在一直在推動上海社會監護體系的建立。

這是為了齊齊,也是為了更多像他一樣的孤獨症孩子和家庭。

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張濤:希望你我有的生活,他也能有。

前一段時間,西安疫情爆發,我剛好在外地,我兒子一弛一個人被封在了西安。

他現在25歲,還不能完全獨立生活,居家飲食和日常問題處理,需要有人幫忙打理,有一位大哥和他同住。

當時,我在西安的朋友們都在想方設法幫他。

有幫他團菜的,也有微信和他互動的,讓他居家不孤獨,社群專幹也每天在微信問我孩子怎麼樣,需不需要幫助。

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能有他們這樣的關懷和支援,我也就不擔心他會過得不好。

未來,我不太擔心他的生活會不好。

我一直覺得對孤獨症群體來說,相比于處理個人财産,更重要的是怎麼搭建社群生活的支援體系,大家可以走出家庭,打開自己,鄰裡互助,一起學習。

這些年,我是一個一直在學習成長的媽媽。

身為孤獨症孩子的媽媽,對這25年一路和兒子相伴的經曆,我更多的,是感恩。

感恩他帶給我一個新的視角,讓我不止體驗了做一個特别的母親。

還因為他,我有了一份特别的工作,這不是人人都能有的經曆。

當然,更感恩他成長邁出的每一步。

一弛是中重度孤獨症、伴有智力障礙,醫生當初診斷說“将來把他照顧好就行了”,言下之意是,不必再有其他的期待。

但現在,他完全超出了我們對他的預期。

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兒子一歲半的時候,我開始帶他四處看病,兩歲半那年,我們跑了七八家醫院。

在北京确診後,我在那兒待了半年,把北京的康複服務和特殊教育機構摸了個遍,也明白了這不是一年兩年能解決的,它是一個終身的課題。

等回到西安,我就去聯絡本地的家長做互助活動,一起找醫生,試遍了所有我們能想到的方法。

後來還請來英國、台灣的老師,我也去了香港、日本、美國,學習發達地區的父母怎麼照顧孤獨症孩子。

我下定決心,要為我的孩子做好這件事。

一弛也一點一點學習、進步,現在他可以自己出門上班、居家安心過自己的生活,我有自己的事業,他忙他的生活,有交集又相對獨立。

最近跟他在一起的日子,我很珍惜。

他純真、本然,教會我,如何無條件地夫妻,夫妻如己。

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我愛我的孩子,不是期待他将來成為一個傑出的人。

無條件的愛,是不需要他回報我什麼,他能成為獨立的他自己,就很好了。

這些年,我一直在做孤獨症孩子的社會倡導服務工作,也許是出于對這份工作的信心,我并不擔心以後哪天我不在了,一弛該怎麼生活。

我能想到的他們的理想生活願景,就是你我擁有的生活,他們這些孤獨症孩子都能有。

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最後,我作為過來人,想對所有的星媽說:

“現階段如果你不能接納自己的孩子,這很正常,請允許自己痛苦,給自己一些時間。

這條路很長很長,你不需要譴責自己,也不必為了孩子舍棄什麼。

這不是媽媽一個人的事,重要的是,一家人一起努力,共同繪出一個家庭的藍圖。”

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看見媽媽的力量

在和澤澤媽媽、陳婕、張濤這三位媽媽聊天的過程中,她姐好幾次又哭又笑。

當媽媽本就不易,她們作為星星孩子的媽媽,一路體會着更深刻的母子連結,和更飽滿的酸甜苦辣。

而她姐在她們身上看到更多的,是勇敢、敞亮和智慧。

相比于抱怨,她們總在感恩。

感恩特别的孩子,給自己上了為人母的另外一課。

相比于設想未來,她們更想活在當下,珍惜現在的愛和陪伴。

一切我們習以為常的母子之愛,在星星孩子的家庭裡,都被放大得更濃郁,更複雜。

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也許很多人不知道,日常生活少見的孤獨症孩子,在大陸并不是少數。

根據今年4月釋出的《中國孤獨症行業藍皮書Ⅳ》,大陸有超過1000萬的孤獨症人群,200多萬孤獨症兒童。

在這背後,是千萬個默默前行的家庭。

孤獨症,又被稱為自閉症,主要表現為語言交流障礙、社會交往障礙、怪異的愛好、刻闆的行為。

至今,孤獨症沒有特效治療方法,隻能通過特殊的訓練和幹預得以改善。

在孤獨症漫長的治療過程中,很難有清晰的答案,星媽們隻能一點點摸索、試探,還要不時面對外界異樣的眼光。

她們要承受的心理、身體雙重壓力,可想而知。

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但就像張濤所說的:

“我并沒有什麼了不起,我覺得每個人都了不起,大家都有不同的苦難,就看你如何面對。

隻是,個人的能力終究有限,靠個人,容易把自己逼向絕境。”

是以我們都看到了,澤澤媽媽、陳婕和張濤一樣,都選擇打開自己。

她們走出家庭,去尋求外面的支援,也打開了媽媽身份的更多可能。

張濤願景中鄰裡互助的社群,正在一步步建設,而現在,有越來越多的星媽,正活躍在快手這個溫暖的社群之中。

有人像澤澤媽媽,用短視訊記錄孤獨症孩子的日常和點滴進步。

她說自己在快手發關于孩子的短視訊,隻是希望同城的人如果能刷到自己,看到澤澤,哪怕願意稍微了解孤獨症孩子,給他們一點寬容,也就夠了。

圖源:快手号2760831489

在快手,我們能從細節中看到星媽都在盡自己所能,為孩子創造一個包容的環境。

每種生活都可以被看見的同時,又有那麼多人給予星媽善意和鼓勵。

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圖源:快手号1651017668

星媽之間互相學習,即便日子不那麼平順,她們也毫不吝惜給對方一些關懷。

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圖源:快手号2760831489

在這個溫暖的社群裡,每個人都是素未謀面的陌生人,但也像可以互相治愈的老朋友。

大家如同關心身邊的事物一樣,在小小的螢幕上,觸及一個個真實、具體的人。

這種看見和關心,對星媽來說,就已經是一種安慰。

也許,陌生人滿屏的點贊和“加油”,就能化作星媽一次次破碎後重建自我的勇氣。

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圖源:快手号1351680827

網線阻不斷人和人之間情感的流動,距離隔不開媽媽們彼此的撫慰和支援。

當然,也有星媽像陳婕一樣,在養育孩子的過程中已經成長為孤獨症領域的專家。

她一直在快手發短視訊,做直播,用專業的知識,把小我的成長,化作推動社會的力量,幫助更多的人。

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圖源:快手号starcamp

大城市裡,星星的孩子可以得到更多的幹預機會,也有更多的社會服務。

但永遠别忘了,在遠方,還有很多心有餘而力不足的星媽。

她們帶着孩子的問題而來,卻難以走出家鄉,而線上的心理援助、專業科普,就是她們想要的最便捷的答案。

五湖四海的星媽彙聚在快手,彼此了解、關心和愛護。

愛和善意的流動,成為了真實的改變生活的力量。

看見星媽的力量,讓更多人聽見星星家庭的聲音,幫助孤獨症孩子更好地成長,這也是快手一直在做的。

快手已經連續4年在世界孤獨症關注日(4月2日)聯合壹基金發起公益倡導活動,希望社會給予孤獨症群體更多包容,幫他們創造一個無障礙的社會環境。

我們希望陌生人的良善和溫暖,能被更多人看到和感受到。

我們也相信愛在被傳遞的過程中會越聚越大,不斷回響,給更多人帶去溫暖、希望和成長。

也請記得,世界上還有一群這樣特别的星媽。

她們可能不強,但可以為孩子踏遍萬水千山;她們也許脆弱,但願意帶孩子一次次推開新的大門,嘗試新的方向。

如果你有一天在路上遇到她們,請不要投以異樣的眼光。

看見媽媽的力量,保持體面的善意,就是我們能為星媽做的最微小、也最有情義的事。

祝每個媽媽母親節快樂,也願每個媽媽,天天都能快樂。

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