幹
預
訓
練
可以促進孩子各領域的功能發展；提升孩子語言、社交、智力等方面的能力，是自閉症孩子康複最直接有效的方法。各位家長要堅持給孩子進行幹預訓練！
一個母親究竟能為孩子犧牲到什麼地步？
一個母親
究竟能為孩子犧牲到什麼地步？
一位女性
究竟能對抗這個不公的世界多久？
在孤獨症的世界裡
作為母親的她們
正在面臨着怎樣的生存現狀？
01
全職帶娃
小羅媽媽（化名）是位全職媽媽，疫情期間孩子爸爸出差，更是無法回家，其他家人也無法來家裡幫忙，媽媽獨自帶着孩子在家中訓練。
因為小羅能力太弱，3歲了才剛會走路，一直不會說話，沒事兒也會大吼亂叫，和其他同齡孩子玩兒不到一塊，盡管家人意見不合，周圍的人對于她和孩子總有閑言碎語，但是小羅媽媽沒有在意，她不相信命運對她如此，不相信孩子永遠如此，想盡辦法來照顧孩子，幫助孩子成長。
●一個人帶孩子，還給孩子做訓練，不累嗎？
“怎麼會不累？我一個人帶孩子，還要做訓練，真是累透了。特别是每月特殊日子那幾天，還有孩子生病的時候，就是我累到抽筋的時刻。可是，我選擇了結婚生子，我就得有當媽的樣。我生了孩子，就應該做好當媽的角色。生而不養不是我的作風。不是環境适應自己，而是自己适應環境，更何況我的孩子需要我，我的家庭需要我，平常心對待生活中那些無奈，才會讓日子好過。”
●如何處理繁瑣的家庭事務？
“我的生活作息都很有規律，每天5點起床，把自己的事情處理好，做好一天的計劃，準備好一天中需要給孩子做訓練的教具，把必做的家務活提前完成。孩子的吃喝拉撒睡，随時處理。我堅持每天給孩子做好吃的，這樣訓練的時候，他也會更配合我。同時，我也堅持記錄每一次的訓練過程，盡可能做到最好。生活就是這樣，你總要讓自己寬心以待，從容面對。”
●積極向上學習方法帶孩子
“沒有人天生會當爸媽，不會的我會告訴自己去學習。我不奢望自己是一個完美媽媽，我希望自己是60分及格的媽媽。孩子能力不好，那我就加倍努力，同樣處境的父母很多，也有專業老師的耐心幫助，沒有過不去的坎！”
02
邊打工 邊陪讀
在一所特殊教育學校裡，有一對雙胞胎孤獨症患兒。每天都會有一個身影出現在他們身邊，貼身照顧，她就是這對雙胞胎的媽媽肖豔芬。
8年來，她在學校一邊打工，一邊照顧孩子，像影子一樣，守護在他們身邊。
雙胞胎名字分别叫金一金二，兩歲時确診重度孤獨症，肢體運動、語言認知都比同齡患兒更差。
金一金二兩歲時，開始進入特教學校接受康複訓練。因為家裡條件不好，孩子8歲時，肖豔芬開始在學校一邊上班一邊照顧他們，“他爸一份工資養了5個人，家裡還有個奶奶，我打份工減輕家裡的負擔。”學校給肖豔芬提供了一份保潔員的工作，兩個孩子全免學費，還為母子三人提供了一間宿舍。
8年，3000多個日夜，肖豔芬如同"影子媽媽"，陪伴兩個孩子康複訓練，沒有一天中斷。
“孩子所有的成績，我們家長要付出很多。我從來沒想過他們會騎自行車，我天天早上6點起床，就一直扶着他們學騎車，而且一教是兩個。我一個早上兩個小時跑了一萬多步，跑了一個星期他們就會了。在這麼大的操場騎着自行車，他們很開心的。”金一金二還學會了拖地、擦東西，幫媽媽分擔保潔工作。
“他甚至比正常的人擦得還要幹淨，不會放過一個角落。我今年住院住三次，這一次是肝血管瘤，靠着金二去幫我打掃衛生，終于他們能把自己的事情做下來。感覺這所有的淚水，所有的汗水付出的都值。”
03
家庭關系緊張
我孩子現在5歲了，2周歲多診斷為孤獨症譜系，當時快三周還不會講話。确診以後，我們一家人就陷入了無盡的悲痛和痛苦中，越查資料，越咨詢，越低落，越悲傷。
在孩子确診後，我們一家人的關系都變得異常的緊張和壓抑，在福州的一年半大部分時間都是我父母在幫忙帶，每天要做飯，做衛生，還要陪同孩子去幹預學校幹預。
由于忙于照顧小孩，也很少時間和家人溝通，使得彼此感情趨淡，經常因為照顧孩子的問題争吵。加之幹預費用和在福州的開支，經濟壓力不堪重負，家庭關系逐漸變得緊張。
在小孩回到我們身邊在小縣城幹預之後，我們也會因為教育孩子的問題經常發生争執。也在影響孩子的教育和幹預成果，現在孩子的情緒和行為問題也在慢慢出現。
我和丈夫最近在磨合，盡量不要在孩子面前争執吵架了。對孩子的教育也不能再以懲罰方式的進行了，要以正向激勵為主，積極把家庭氣氛弄好吧。
孤獨症孩子來到世界上，不是他們的意願，是我們把他們帶到世界上來的，不是孩子的錯，也不是父母的錯。我們能做的，就是好好陪伴孩子走完這一生，不論長短。
04
離婚放棄事業
1994年2月23日，由于早産加難産，馬曉秋的大兒子張航郡患有重度腦癱和嚴重自閉症，重度肥胖；雙胞胎弟弟張原郡患有中度腦癱和輕度自閉症，輕度肥胖。
為了更好地照顧兩個孩子，馬曉秋辭去了工作。馬曉秋說：“有一個大夫說，老大活不過16歲，我就想幹脆在他有生之年，好好照顧他，想吃啥想玩啥，讓他開開心心快樂樂樂，我就滿足了，就不要求别的了。”
可信念抵不過現實的殘酷，原郡上學後，家庭壓力越來越大，受外界的刺激和壓力，原郡爸爸抑郁了，經常睡不着覺，一把一把的吃藥也沒有用。馬曉秋要忙于照顧孩子，自己也是身心憔悴，再沒有多餘的時間和精力照顧丈夫了。
在兒子12歲那年，馬曉秋下定決心要離婚，給孩子爸爸一個解脫，她找到丈夫開門見山提議離婚，自己則帶着兩個孩子回了母親家。
離婚後的半年，馬曉秋一直處于崩潰的邊緣，但她擦幹眼淚學會了堅強：她是兩個兒子的全部希望，她要是得病身體垮了，兩個兒子就沒有依靠了。
這麼多年，馬曉秋聽過不少母親把患病孩子抛棄的故事，可她說自己無論如何也狠不下這個心。“這麼多年，我從來沒有睡過—夜好覺，老大從6歲開始就不能再站立，我累得—身病，确實很痛苦。
但我從來沒有覺得這是苦，我覺得跟兩個孩子在—起很快樂，就是擔心有—天我倒下去，兩個孩子沒人照顧。不會說話、不能正常溝通、沒有同齡孩子的思維，特别愛哭鬧，即使這樣，馬曉秋依然視兩個兒子為珍愛。
航郡23歲的時候，體重已經超過500斤，這也給他身體帶來不可逆轉的傷害。因為心衰和肺炎，2016年12月19日他走完了自己短暫的一生，在母親、弟弟、外公等親人的陪伴下安詳離去。
二十多年來，馬曉秋白天照顧兩個兒子，晚上就在航郡的床邊打地鋪，每天隻能睡2-3個小時，身體狀況也越來越差。
照顧兩個特殊孩子真的很累，但馬曉秋也有快樂的時候，尤其是領着老二原郡出去參加活動，看到兒子取得名次、證書和獎品後，她會很欣慰，覺得自己這麼多年的付出值了。
今年，原郡26歲了，陪着馬曉秋出門散步時，原郡總會緊緊牽着媽媽的手，因為怕眼神不好的媽媽看不清路摔跤。在面對媒體采訪的鏡頭時，原郡一本正經地說道：“媽媽為了我和哥哥得了一身病，現在我得幫媽媽減輕負擔。”
05
背負巨債 家人抛棄
一位33歲的農村媽媽，帶着孤獨症孩子和婆婆、丈夫生活在一起。
為了堅持給孩子做幹預訓練，她不顧家人反對，借債數十萬，隻為挽救這個可憐的孩子。
“家裡人不再相信我了，因為之前也花了很多錢，孩子卻不見好轉，沒有一點點起色，随着時間的推移，孩子的情況反而比之前更嚴重了。”
因為深居農村，家裡人上上下下都沒什麼文化，對孤獨症壓根不了解，全家人都覺得等小孩大了，自然就會好了。“我為家人的愚昧無知感到無奈和心痛。”
家裡人自我麻痹，要把孩子送去幼稚園，讓孩子順其自然，自生自滅。“孩子這種情況，他們這樣做等于是在放棄孩子。我不想放棄他，孩子這樣活着太痛苦了。帶孩子的人是我，不是他們，他們沒有辦法了解我的痛苦和難處。”
“孩子經常哭鬧甚至自殘。有一次，孩子持續哭鬧了足足兩個小時，在地上打滾，用頭撞桌子，很用力地拍自己的頭。當我下午回家時，才發現原來是孩子嘴巴起了幾個泡，很深，嘴巴都腫起來了。又拉肚子，拉了四次，孩子肚子痛，不懂得說，隻能用力地拍自己的頭。可家裡人也隻能無奈地看着孩子，不知如何是好，索性放任不管。”
“外面的人不懂不了解孤獨症小孩就算了，可是家裡人也不能體諒，一直叫我放棄，他們對孩子的要求是：隻要大小便能夠自理就夠了。可我怎能忍心這樣對他，他是我身上掉下來的肉，是一個活生生的人，不是動物，也不是物品，怎麼能說放棄就放棄！”
背負着巨大的心理壓力和經濟壓力，媽媽還是努力克服一切，為孩子盡可能提供一個良好的幹預環境。雖然坎坷重重，孩子的情況也時好時壞，雖然家人每天喋喋不休地潑冷水，雖然始終得不到丈夫的支援，但她還是不肯放棄一絲一毫，隻身一人，每天守着孩子做訓練，哪怕隻進步一點點，都是對她極大的精神慰藉。
“我會堅持下去的，不再管其他的人怎麼說，怎麼想。無論怎樣，我都不會放棄我的孩子！”
女本柔弱，為母則剛。
每一個孤獨症母親都在傾盡全力，保護着自己的孩子。
她們肩上扛的不隻是孩子的未來，更是整個家庭的希望。
無論是千裡冰川，還是萬裡雪峰，母愛總能化解一切難題。
在緻敬每一位平凡偉大的母親的同時，我們也希望國家和社會，給予她們更多的關愛和支援。
給每一顆星星，多點亮一束火把；
給每一份母愛，多增添一份力量！
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自閉症研究院
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