大象新聞記者 張超飛 河南廣電融媒體記者 郭文靜/文圖
【核心提示】
“我的器官感覺是有障礙的，有時不喜歡太亮的環境，有時很喜歡被擠壓的感覺，有時對聲音非常敏感。”“大人的世界很複雜，為什麼明明想吃，但是說不吃?我不懂，我的思維很簡單，我能了解的就是字面上的意思。”“有的時候，我不是不喜歡和朋友玩，而是不知道怎麼玩，可以教教我嗎?”他們是孤獨症患者，也被稱為“星星的孩子”。
有資料顯示，中國孤獨症人士數量超過1000萬，孤獨症兒童數量超過200萬。3月31日，在世界自閉症日到來之際，大象新聞記者走近洛陽市金雨點啟智中心的創始人焦岩，帶你了解“星星的孩子”背後的故事。
（特殊教育老師帶孩子們做遊戲）
帶着孩子四處求醫，成立洛陽市金雨點啟智中心幫助更多“星星的孩子”
焦岩和很多年輕媽媽一樣期盼着小寶寶的到來，想象着和孩子一起生活的幸福場景。“當時生下老大昀昀的時候，醫生說因為孩子缺氧，可能會有難産後遺症。”焦岩回憶起當時的情景，心情難掩失落。孩子一天天慢慢長大，她發現孩子在發育方面總是慢同齡人一步，無論是學習坐、爬、翻身，還是說話、走路，都有些遲緩。由于當時醫療條件有限，焦岩四處尋醫，結果都是被告知：孩子打小就有難産後遺症，智力發育遲緩。
日子就這樣一天天過去，轉眼到了昀昀上幼稚園的年齡。“我把孩子送到了幼稚園上學，結果沒過多久就退學了。”焦岩介紹道，老師告訴她，昀昀在幼稚園常常自己一個人躲在角落，不跟其他小朋友交流，當大家一起唱歌、跳舞、做遊戲的時候，他常常害怕的躲到一邊。“後來我才了解到，在孤獨症患者當中，有些兒童會對聲音特别敏感，害怕大聲。”
無奈的焦岩隻好将孩子送往一家福利院，跟着一些殘疾兒童一起做康複訓練。因為這次“不得已”的轉學，也讓焦岩第一次知道了什麼是孤獨症，開始帶着昀昀北上北京接受康複訓練。“在福利院中認識了一個美籍華人，從她口中得知，昀昀可能患有孤獨症。”
（焦岩和她的兒子）
焦岩帶着10多歲的昀昀到北京接受康複訓練，結果卻讓她備受打擊。“孩子已經錯過了最佳康複訓練時間。”焦岩說，同時她也了解到，患有孤獨症的孩子在全國還有很多。
于是她回到洛陽，進行了一系列走訪調查，得知洛陽也有部分患有孤獨症的孩子們沒有康複訓練的場地和機會，她便和志同道合的好友古載花一起創辦了洛陽市金雨點啟智中心。
提及創立初衷，焦岩說道：“因為自己孩子錯過了最佳康複訓練時間，想要幫助更多這樣的孩子，希望他們能有機會像正常孩子一樣生活。”創辦之初，焦岩和古載花靠着自己出錢和親朋好友以及愛心人士的募捐租賃場地、聘請專業教師等，“剛開始很難，有一年連教師工資都發不下來了，我還是用夫妻的積蓄發的。”就這樣，洛陽市金雨點啟智中心在困境中堅持下來，慢慢發展壯大。
（古載花教孩子打電話）
個性化教育孩子，幫助孩子慢慢回歸正常生活
對于自己孩子的不幸，焦岩十分遺憾，也花費更大心力幫助那些适齡兒童做康複訓練，鑫鑫(化名)就是其中的一個。
2013年，4歲左右的鑫鑫來到了洛陽市金雨點啟智中心。“剛來時，鑫鑫隻能簡單發出‘啊’的聲音，語言、行動等方面都存在一些不足。”古載花講到，鑫鑫剛開始也不願意和其他小朋友一起玩耍，性格很執拗。他每天很早到學校，會先玩一會滑滑梯再上課。每次碰到下雨、刮風等惡劣天氣時，由于不能玩滑滑梯，總會躺在地上哭鬧不休。“這是因為患有孤獨症的兒童思維會比較刻闆，認準的事情被改變會無法接受。”古載花說。
經過1年一系列個性化的康複性訓練，鑫鑫在5歲左右已經可以正常上幼稚園，可以邊上學邊做康複訓練。
（古載花教孩子認識卡片）
2016年，洛陽市金雨點啟智中心與教育部門達成合作，共同關注“星星的孩子”們的教育問題，為學齡期的心智障礙兒童提供免費九年義務教育，鑫鑫就成為了第一批接受義務教育的孩子。
“由于這些孩子的特殊性，我們會長期委派資源老師跟随孩子一起到學校。”古載花介紹道，資源老師的主要職責就是幫助那些進入正常學校的孤獨症兒童，為他們解決學習、生活中的一些困難，及時開導他們，幫他們适應生活。
孤獨症兒童的思維會跟正常小朋友有所差距，他們學習的方法也有所不同。為了更好幫助這些“星星的孩子”，讓他們感受到生活中的點滴星光，古載花一直在努力。“看到這些孩子們，我很心疼，也更心疼背後默默付出的家長，就想多幫助他們一點。”古載花說。
自2005年洛陽市金雨點啟智中心成立以來，已由最初的10個孩子發展到如今近300名。“未來我還會堅持幫助那些孤獨症患者，堅守初心，希望所有心智障礙者都能得到科學的安置，所有心智障礙者家庭都能夠享受正常化的生活。”焦岩說道，會堅守以個别化服務，幫助心智障礙者提高其自理及就業能力，改善其生活品質。