接過工牌的那一刻，康睿臉上綻出燦爛的笑容，盡管他并不能真正了解，入職到底意味着什麼。
但在母親夏靜看來，那張小小的工牌，是自閉症兒子正式踏入社會的門票，“這意味着他沒有脫離社會，他可以做一個對社會有用的人。”
從被說“這樣的孩子還是少帶出來”，到進入特殊教育學校完成高中學業，再到通過康複服務機構掌握繪畫技能進而獲得工作機會，康睿的經曆，也是二十多年來社會對精神殘障人士從排斥轉向接納的縮影。
▲正在籃球課上學習胯下運球的康睿。受訪者供圖
第二次全國殘障人士抽樣調查結果顯示，中國有精神殘障人士827萬，約占殘障人士口總數的10%。“十三五”時期，殘障人士事業取得長足進步，據中國殘障人士聯合會統計，2020年，全國獲得康複服務的精神、智力殘障人士數量為264.8萬人，較2019年增加了21萬人。2021年7月，國務院印發《“十四五”殘障人士保障和發展規劃》，其中明确提出，要全面推開精神障礙社群康複服務，将康複專業技術人員規範化教育訓練納入支撐。
一些神經科學家認為，精神疾病是人類大腦進化中的BUG。對于這個特殊群體而言，邁出家門，融于社群，走向社會，從來都不是一件容易的事。但即便如此，他們中的許多人，仍在越來越多的良性幹預下，竭力建構着與外界之間的穩定聯結。
“你是不是又發病了？”
“沒有人會願意和瘋子一起生活。”說這句話時，崔光俊的情緒穩定，語言表達也很清晰。身為一名精神分裂症患者，他直言，這是長期以來康複訓練和藥物控制共同作用的結果。
作為一種持續、通常慢性的重大精神疾病，精神分裂症也被稱為破解精神疾病的“黑匣子”，目前緻病原因仍不明确，公認為多基因、多因素共同作用的結果。根據世界衛生組織的統計調查顯示，該病多始發于青春期後期或成年早期，在常見的導緻殘疾的疾病中位列第三。
崔光俊極其不想成為别人口中的“瘋子”，事實上，也從來沒有人真的當面這麼稱呼過他。但現實是，背負着“這種病”幾十年，如今已是花甲之年的他，仍然隻能和母親一起生活。
▲崔光俊長期以來在亞運村街道溫馨家園做康複訓練，圖為他在活動中表演曲藝。受訪者供圖
年輕時的崔光俊，也曾神采飛揚地夢想過未來。1978年，16歲的他被配置設定到一家印刷廠上班。龐大的印刷機，飛旋的紙張，轟鳴的作業聲……彼時的崔光俊覺得，一切既新鮮又生機勃勃。
然而，日複一日地在一百多分貝的噪聲中工作，最初的熱情漸漸銷聲匿迹。那時的他多被安排在晚班，每周有五天，他下午3點便要守在印刷機旁，機器的轟鳴聲在廠房内來回彈射，等到晚上11點下班，耳朵仿佛失聰了一般。
崔光俊開始覺得，自己一天比一天遲緩，動作也随着紙張在印刷機裡進進出出日漸固化。他感覺自己也變成了一台不知疲倦的機器，一旦休息，就仿佛被切掉電源一般陷入空洞的沉寂。
“原來和機器待久了，人真的會慢慢木掉的。”崔光俊慢慢地回憶道。
就這樣工作了九年之後，1987年，他突然出現幻聽，再也不能把控自己的情緒，“老想摔東西，還總是感覺有人跟蹤我。”迫不得已，廠裡把他從印刷流水線上換下來，安排進入後勤工作，負責一些打掃衛生、檢查水電氣表的雜活。
但情況并沒有好轉。1990年，崔光俊被确診患有精神分裂症，屬于精神殘疾二級。因為家庭條件等原因，他想繼續留在廠裡，至少不用另謀生計，廠裡也接納了他，唯一的要求是“不能影響其他人”。
崔光俊徹底把自己封閉起來，很少與人交談。2008年，印刷廠因經營問題倒閉，崔光俊失業了，此時的他，已經喪失了語言交流能力。
沒能組建自己的小家，是崔光俊一直以來的遺憾。他覺得，是疾病讓他失去了建立一個新家庭的資格——畢竟，哪怕在兄弟姐妹面前，“這種病”也是一道難以消弭的隔閡。
事實上，從2008年11月26日至今，崔光俊始終堅持在北京市朝陽區亞運村街道的溫馨家園做康複訓練。借由訓練和藥物，他的病情有了明顯好轉，逢年過節家庭聚會時，他也能參與到聊天中去。但是，隻要他的聲音稍微提高一些，兄弟姐妹們馬上便會緊張起來：“你是不是又發病了？”
“這樣的孩子還是少帶出來”
一個家庭成員的創傷，往往會蔓延到整個家庭。唐氏綜合征患者母親王璐深知其間滋味。
2002年，37歲的她懷孕了。這是王璐的第一個孩子，她心中滿是期待。對于高齡産婦而言，唐氏綜合征産前篩查如今已是建議執行的項目，但當年，它還未被大規模推廣。而且王璐還有自己的顧慮，她擔心羊水穿刺會帶來流産風險，最終放棄了檢查。“為了能保胎，這似乎已經不是一道選擇題。”
遺憾的是，不幸的機率還是找上了她。兒子李宗陽出生沒多久，就被确診患有唐氏綜合征。初為人母的喜悅，被醫生短短幾句話徹底擊碎，“這是一種由染色體異常而導緻的疾病。患有這種病的孩子，一出生在面容上就比較特殊，在以後的成長過程中，他還會有明顯的智能落後、生長發育障礙和多發畸形。”
▲李宗陽。受訪者供圖
如何養育這個孩子，成為這對新手父母即将甚至始終都要面對的棘手難題。為了既能照顧兒子又能保證家庭開銷，王璐和丈夫商量後決定，由爸爸照顧李宗陽的生活起居，媽媽的重心則偏向于工作及養家，偶爾照看兒子。那時的王璐相信，雖然兒子有些特殊，但隻要自己和丈夫分好工、各盡其能，依然可以把日子經營穩妥。
然而，李宗陽12歲時，丈夫決然地選擇了出家，這讓王璐猝不及防。她覺得，或許自己低估了另一半所要承受的痛苦和壓力。無奈之下，她隻能提前退休，全身心陪伴兒子。就這樣，轉眼又是7年。
從李宗陽開口學說話至今，19年裡，王璐始終在努力教他認識數字，分辨昨天、今天、明天以及你、我、他。她渴望兒子能夠多與人交流，能夠在遇到困難時向人求助，能夠日漸融入社會。
▲李宗陽在亞運村街道溫馨家園學習制作甜點。受訪者供圖
撕裂，愈合，再撕裂，再愈合，類似的煎熬也在很多自閉症家庭中反複上演。在努力尋求内部自洽的同時，讓他們難挨的，還有外界的排斥和不了解。
夏靜的兒子康睿今年23歲，三歲多時被确診患有自閉症，精神殘疾三級。彼時，公衆對自閉症的認知并沒有像現在一樣鋪展開來，夏靜花了兩年時間，才搞懂為什麼自己的兒子跟别的孩子“不一樣”。
夏靜還記得，康睿一歲多時仍然不會開口講話，自己便帶他去醫院檢查。當她抱着兒子在診室外等結果時，康睿莫名地對護士身前的針管藥劑小推車産生了興趣，小手不停地去轉動推車底下的輪子。“這樣的孩子是最難教出來的了。”一旁的護士突然說道。
夏靜的眼淚開始止不住地往下掉。她想過兒子可能有發育遲緩的問題，但猛然從醫護人員口中聽到這樣一句話，所有預設瞬間潰不成軍。
康睿稍大一點兒，一次，因為眼睛疼，夏靜又帶他去看眼科。擔心孩子不配合檢查，夏靜提前跟醫生說明了兒子的情況，換來的卻是一句冷冰冰的回應，“以後這樣的孩子還是少帶出來了。”
刹那間，夏靜愣在原地。“這就是二十年前人們對自閉症孩子最真實的反應。”
“他可以做一個對社會有用的人”
随着年齡的增長，康睿的病情變得愈發嚴重。到底該如何将一個特殊的孩子撫養成人？夏靜翻閱了很多書，依舊沒有找到标準答案。
一些現有的資料提到，在自閉症譜系障礙（ASD）中，無論是社會交往缺陷、交流能力異常、興趣狹隘、行為刻闆等主要特征的呈現程度，還是感覺敏感性和智力水準的高低差别，患者之間呈現從輕到重、從低到高的連續譜系分布。
“自閉症孩子的差異有如光譜一般，症狀有輕有重。”認識到這一點後，夏靜仿佛在黑暗中看到了光亮，“孩子并不是完全不能培養的。”
2004年，康睿五歲，夏靜将他送進一家專門接納自閉症兒童的特殊教育學校。在那裡，從國小到高中，像康睿一樣的自閉症兒童，都能在老師的幫助下進行康複訓練，同時學習知識，培養興趣愛好。
在持續的專業幹預下，康睿終于開口講話，慢慢還開始識字。夏靜的心，終于定了下來。她覺得，孩子手裡似乎有了拐杖，自己腳下的路也清晰寬闊起來。
在陪康睿上課的時間裡，夏靜漸漸發現，原來每個自閉症兒童的家長都有着相似的心路曆程——從懷疑、震驚、焦慮，到接納與平靜，幾乎無一例外。
而接觸的自閉症孩子越多，夏靜就越發懂得“譜系”的殘酷。比如，哪怕是在相仿的年紀、近乎同時地接受康複訓練，有些孩子依舊連喝水時的吞咽動作都要反複練習，有些孩子卻能夠做到生活基本自理，甚至勝任一份工作。但相同的是，沒有哪個自閉症家庭能找到一蹴而就的捷徑，“我們都是在摸着石頭過河。”
2012年，一個偶然的機會，夏靜了解到北京市金羽翼殘障兒童藝術康複服務中心可以通過繪畫、聲樂器樂、舞蹈和籃球課幫助殘障兒童康複，便為兒子報名參加該機構的繪畫和器樂課程。自此，康睿開始了“學校+興趣班”的新日常。
▲康睿在家跟媽媽一起包餃子。受訪者供圖
一切似乎在慢慢走向穩定，直到2018年，康睿順利完成高中學業，夏靜再一次陷入憂慮——之後的路該怎麼走？
大齡自閉症青年如何就業，始終是一個沉重的話題。據金羽翼殘障兒童藝術康複服務中心創辦人張軍茹介紹，高中畢業後的自閉症青年，99%都回歸了家庭。因為無學可上、無處就業，他們此前學習到的知識和社會交往能力，往往會随着時間的流逝慢慢退化，“無所事事、單一的生活環境，共同造成他們的狀态每況愈下，也給家庭和社會帶來極其沉重的負擔。”
那年春天，夏靜過得有些心浮氣躁。而一個意想不到的電話，吹散了她心中郁結已久的苦悶——張軍茹告訴她，有家書店願意聘請康睿，負責書店海報繪畫以及整理圖書的工作。
入職那天，接過工牌的康睿笑得很開心，夏靜知道，兒子并不能真正了解什麼是工作，隻是她笑，便也會跟着笑。但在夏靜心裡，這份工作是一張标志着康睿踏入社會的門票，“意味着他沒有脫離社會，他可以做一個對社會有用的人。”
盡早的幹預和充分的信任
康睿并不是唯一的“幸運兒”。相關資料顯示，近年來大陸新增殘障人士就業人數持續增加，即便在疫情影響下，2020年，也有38.1萬殘障人士實作就業，總就業人數占适齡殘疾勞動人口的43.25%（僅為持證殘障人士）。
在康睿入職書店的第二年，曾跟他一起在金羽翼殘障兒童藝術康複服務中心學習繪畫的王浩然，也得到了一份心儀的工作——盡管是一名精神殘疾三級的自閉症患者，但這個19歲的大男孩能了解工作對于自己和媽媽的意義。
在他6歲時，爸爸因病去世，全靠媽媽梁靜在藥店“三班倒”，才将他撫養長大。“我有工作，能掙錢，就可以減輕媽媽的負擔，”王浩然堅定地反複說道——盡管他的表達，一定是在間斷和重複中交替進行的。
梁靜說，她基本不需要過問兒子的工作。有時為了完成公司的一幅畫，兒子會主動放棄周末出去玩的機會。在公司同僚的指導下，他的畫畫功底也越來越有進步。
▲工作中的王浩然。受訪者供圖
事實上，在自閉症患者群體中，王浩然的康複情況屬于較為理想的。比如，早在上國中時，他就可以獨自出門上學。
第一次總是最難的。某種程度上，這也是一個單親家庭危險而又無奈的選擇。梁靜并不放心，反複叮囑兒子到學校後打電話報個平安，但王浩然還是忘記了。因為兒子的手機是靜音狀态，梁靜隻能挨個給認識的老師打電話，直到那頭有聲音告訴她，“浩然安全地坐在教室裡呢。”
自此，王浩然每次到學校後，都會記得給媽媽發個微信，從來沒有忘記。漸漸地，梁靜繃緊的那根弦也松弛了下來。
更讓她不敢置信的是，兒子還很“善于”創造驚喜——他可以按照網上的教程，為下晚班的媽媽烤一些面包或者蒸一屜包子。“蒸包子，連我都不會。”梁靜感慨道。
▲梁靜下班後，王浩然向她展示自己剛烤好的面包。受訪者供圖
王浩然再大一些的時候，為母子二人準備晚餐的活計，基本被他攬下。除了反複叮囑各種各樣的安全用氣、用電需知，梁靜基本可以不用操心，“反正他做什麼，我吃什麼，瓦斯、電器每次他都關得很好。”她甚至萌生了一個大膽的想法，“如果我出門幾天，浩然應該也可以把自己照顧得很好。”
在梁靜看來，兒子現在的狀态，是盡早幹預和充分信任融合出的最優結果，“當孩子能夠獨自完成一些事情時，放手也許會得到出乎意料的效果。有些自閉症孩子并不是特别依賴家長，也具備一定的生活自理能力，反而是家長有些依賴孩子。”
因為從小就對火車、列車有着超乎尋常的癡迷，進入特殊學校讀國小時，王浩然就常常拿來爺爺的報紙，剪下上面的火車或者列車圖檔收集起來。地鐵自然也沒有被放過，通過搜尋北京地鐵線路圖來比對繪制，他已經把每一條線路都熟記于心。
這也是王浩然最不能割舍掉的愛好。後來通過網絡，他結識了一群“列車迷”，他會跟大家一起聊列車的型号、年代，一起尋找可以拍攝列車行駛的點位。因為腦子裡有張“地圖”，他從來沒有迷路過。
但自閉症的陰影并沒有完全退去。去年冬天，梁靜在上班時突然接到了王浩然的電話，“媽媽，這次完蛋了，我必須麻煩你了。”
原來，那天王浩然照常出門拍攝列車，但把相機支架落在了公共汽車上。等坐下一趟同路公交趕到終點站，看到支架包就在值班室門口，他二話不說拿上就走。從業人員以為他偷拿東西，但他的語言能力又無法解釋清楚，從業人員最後報了警。經過梁靜的一番解釋，王浩然才得以拿回自己的支架包。
不過，梁靜也看到了積極的一面。比如，她從來沒有教過王浩然，但他卻懂得可以坐同路公交到終點站拿回東西。這也成為母子間的一個謎題，因為王浩然并不能用語言解答媽媽的困惑。
回歸社會的“最後一公裡”
更多精神、智力殘障人士，還在康複的道路上摸索前進。他們的家人想盡辦法，想要引着、扶着他們慢慢走入社會。
王璐希望能創造一次機會，讓李宗陽學會出門在外遇到困難如何解決。她要充分考慮到兒子可能遇到的各種情況，盡可能把每一種境況的處理都讓兒子嘗試一遍。
她正在鍛煉李宗陽獨自乘坐公交去上學。起初，她會跟在李宗陽身後不遠處，如今，她可以坐下一輛公共汽車。按照她的計劃，再往後，需要找到一個合适的人——她比較熟悉，但兒子完全陌生——跟在兒子附近，等他搭錯車、坐過站或者落下東西時，告訴他應該怎麼做。
在王璐看來，隻要兒子學會如何跟别人交流，就意味着他懂得求助，她相信，會有人願意幫助他，這樣的人也會随着社會的進步越來越多。
夏靜也已經開始鍛煉兒子的獨自出行，教他看紅綠燈；教他跑遠之後稍停一停等等爸爸媽媽；教他在路上遇到困難時找人求助。
雖然很多人都誇贊過王浩然的自理和自立能力，但作為媽媽，梁靜很清楚兒子在語言表達和情緒控制上還有很多不足之處。她和兒子已經做出了最大的努力，“接下來就是等待社會給予自閉症患者更多的接納和包容。”
事實上，這樣的期待正在一步一步落進現實，而特殊兒童家庭，也不再需要像曾經那樣“孤軍奮戰”。
據中國殘障人士聯合會統計顯示，“十三五”時期，大陸殘障人士康複機構和從業者數量持續大幅增長。截至2020年，中國殘障人士康複機構數量達10440個，較2019年增加665個，同比增長6.80%；中國康複機構在崗人員數量達29.5萬人，較2019年增加3.1萬人，同比增長11.74%。
崔光俊還在等待一個“希望”。溫馨家園的長期康複訓練，幫助他學會了剪紙、泥塑、詩朗誦和戲曲。在那裡，他跟許多境況相似的人成為了朋友，一起過節、過生日。
但他常常感覺還不夠，“總像是一隻腳跨進社會，一隻腳還留在外面。”他希望未來的養老院，也能像溫馨家園那樣，有一個可以容納自己和其他病友的空間，平等而有人情味。
崔光俊的等待或許并不會很漫長。2021年，民政部、國家衛生健康委、中國殘聯聯合印發檔案，為全國開展精神障礙社群康複服務工作提供了基本依據和操作規範，并建立政府購買精神障礙社群康複服務制度。截至2021年12月，全國三分之一的省份建立了精神障礙社群康複機制。
王浩然告訴梁靜，下個周末，他還想去北京豐台站拍拍車站和列車，那裡是他去了十幾次依然拍不夠的地方。在那個車站裡，高鐵會走高架，普速會走地面，地鐵會走地下，同一個空間中，不同的車輛安然落座于各自的軌道，它們錨定方向，一起朝未來駛去。
新京報記者 薄其雨
編輯 李彬彬 校對 劉越