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來自星星的“光”,你好呀!

還記得2020年冬日裡第一縷《光》嗎?如果你有一個患有孤獨症的兄弟,你會了解他的執着和熱愛嗎?馬來西亞導演郭修篆借電影《光》給出了自己的答案。

來自星星的“光”,你好呀!

影片取材于郭修篆與其孤獨症哥哥之間的真實經曆。故事中的哥哥個性敏感,不善與人交際,無法專注集中,喜歡整整齊齊地擺放工具,看到心儀的玻璃杯拿上就走,執着于挑選到合适的杯子等。

在弟弟的了解和陪伴下,孤獨症的哥哥逐漸跟這個世界友好相處,找到了屬于自己的那束光,最終找到屬于自己的職業,在一家鋼琴店裡調試鋼琴。

什麼是孤獨症

孤獨症譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)簡稱孤獨症,也稱自閉症,是一組以社交溝通障礙、興趣或活動範圍狹窄以及重複刻闆行為為主要特征的神經發育性障礙,多起病于嬰幼兒時期。

來自星星的“光”,你好呀!

孤獨症的患病率及病因

近20多年來的流行病學調查資料顯示,全球範圍内孤獨症譜系障礙患病率出現了上升趨勢,估計全球患病率在1%左右。

據2019年釋出的《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告3》資料顯示:12歲以下的ASD患兒約200萬,總患病人數約400萬,而且每年都在快速遞增。美國疾病預防控制中心釋出2018年關于孤獨症譜系障礙(ASD)患病率的最新統計資料為1:59,也就是說每59名新生兒裡,就有一名孤獨症患兒;患病率比2016年釋出的資料1:68上升了15%。

孤獨症發病成因至今還是一個謎,無确切有效的藥物和方法進行幹預,大部分需要終身支援。

孤獨症譜系障礙的主要表現

1.社會交往及溝通障礙

比如與人的眼神交流少,大人拿着玩具逗患兒,患兒可能會盯着玩具看,但卻很少看大人。

叫名字不回應,有的孩子不願與人交往,喜歡自己一個人玩,或不會交往,不會向小夥伴表示友好,不會主動分享,老師和家長會發現孩子不合群,不會交朋友,無法融入集體。

有一些孩子不會點頭表示需要、搖頭表示不要、有目的的指向、手勢比劃等。

不喜歡被别人擁抱或撫摸,與父母缺乏相應的依戀情感。

很多孩子說話晚或言語表達能力差,語音、語調、文法經常有問題,讓人覺得說話很奇怪,與人交流時經常領會不到字面背後的意思,聽不懂客套或反話,喜歡說以自我為中心的話題,不易被别人打斷。

2.局限的興趣及刻闆與重複的行為模式

對非生命物體的特殊依戀(如,車輪、風扇、井蓋、虹燈、牙膏、紙繩、飲料瓶、麻将牌、花等)。

有些兒童有一些重複的行為,如不停地按動各種電器開關、上下樓梯、反複開門關門、反複坐電梯、反複聽一首歌等。

還有一些兒童會有重複動作,如不停地玩手、看手、轉圈、蹦跳、踮腳走路、擺動身體等。

有一些兒童喜歡反複追問相同或類似的問題或者走固定路線、穿同一件衣服、吃固定的食物等。

有一些兒童對某些鳴喇叭聲、鞭炮聲、小孩哭聲、馬桶抽水的聲音等表現出過分敏感等。

來自星星的“光”,你好呀!

早期發現、早診斷、早幹預

嬰幼兒孤獨症是一種起始于生命早期嚴重的神經發育障礙性疾病,病變的主要部位在于大腦。而嬰幼兒時期正值大腦發育的關鍵時期,是以,若能開展早期篩查、早期診斷、早期進行康複訓練,可以大大地改善孤獨症患兒的預後和提高生存生活能力。孤獨症兒童在2歲前就會出現症狀。

2013年,國家衛生健康委頒發了《兒童心理保健技術規範》(詳見下表),其中明确列舉了不同年齡兒童中提示孤獨症的預警表現,以提示家長盡早發現孩子孤獨症的問題。

若孩子有以下征象,建議家長積極帶其到正規醫院就診,排除孤獨症。

來自星星的“光”,你好呀!

讓我們像電影《光》中孤獨症的哥哥家人及周圍人一樣,少一份偏見,多一份包容,尊重、關愛、了解每一個來自星星的孩子。希望我們都能成為那束光,并且都能夠被光所溫暖。

供稿:湖南省第二人民醫院(湖南省腦科醫院)兒少心理科 賀貞

編輯:劉禹辰

圖檔:賀貞

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