爸爸縫衣服的時候對大福說：“大福，如果有一天爸爸不在了，你會想我嗎？”大福沒有反應，又問了一次：“大福，如果有一天爸爸不在了，你會想我嗎？”還是沒反應。最後爸爸說：“我會想你的。”這是電影《海洋天堂》裡身患肝癌晚期的父親對21歲的自閉症兒子的一個片段。
自2008年4月2日第一個世界自閉症關注日至今，這個漫長的時間刻度裡，如今這些自閉症兒童被人們善意地稱為“星星的孩子”，但家長仍在無數的焦慮裡等待一種結果。
苕上青年第二期
嘉賓：張燕
主筆：沈白
張燕，浙江省神經科學學會孤獨症專業委員會委員、湖州揚帆特殊青少年發展中心院長、浙江省社會組織領軍人才等。
“今天是第15個世界孤獨症日，未來關于自閉症兒童的幫助除了對他們的康複訓練外，更多的還有如何在全社會打造一個更為完善和接納這些群體的救助體系。”已有12年特教經曆的張燕補充說，“受制于天生的身體缺憾，這些孩子從一開始就進入了自己的世界，據國外研究得出的資料，自閉症的發病率約為54:1，僅我們機構，這14年來，接受訓練的孩子就多達2000多名。但之前很多家長對自閉症認識明顯不夠，進而導緻錯失了黃金教育訓練期，估計在湖州，自閉症群體已經超過了一萬名。”
事實上多項研究也早已證明，由于自閉症病因的複雜性，目前國際上還沒有研究出特效藥能夠治愈自閉症。據張燕介紹，唯一科學有效的方法是康複訓練，越早訓練能對缺失的功能可以有效改善。
作為一種嚴重危害人類健康的神經發育障礙性疾病，它有明顯的特征，主要表現在社會交往障礙、語言發育落後、興趣範圍狹窄、行為刻闆重複，且50%-60%伴有不同程度的智力發育落後，而一般診斷為3周歲左右。
2008年，湖州第一家民辦非自閉症康複機構吳興揚帆康健園成立。但因剛起步，揚帆所面臨的困難主要存在于三大方面，一是特教老師稀缺，二是公衆甚至家長對自閉症的認知度不夠，三是系統性的康複教育訓練體系隻能不斷地向外地先進機構學習。直至後來，在媒體和民間公益組織每年的助力下，自閉症才開始一步一步正式走進人們的視野而被廣泛熟悉。
一批批的家長為了讓孩子能獨立生活，走上了進入自閉症學校訓練，但每月的費用俨然成了壓在不少家庭身上的一座山，盡管殘聯對本地自閉症兒童的康複訓練也給予了大力補貼，事實上，仍有外地或本地家庭無法承受。早在多年前，一位湖州遠嫁台州的80後母親，為給罹患自閉症的兒子做康複選擇了揚帆，她每天早上走上一段水路，然後坐菱湖到湖州的公交，晚上又傳回菱湖老家，這樣日複一日的軌迹早已讓她看穿一切。她回憶說，生老二也是沒有辦法的選擇，她在為未來做打算，可以等孩子們大了，老二可以去照顧哥哥，直到後來，她的父親被檢查出癌症後，差點也支撐不下去了。
張燕有着太多這樣的感觸，她說，一位年輕的爸爸在知道自己孩子是自閉症的時候，一度想要帶着孩子離開這個世界，于是揚帆的老師與這位早已喪失生活信心的父親一遍一遍地溝通和勸說，才堅定了活下去的信念。當他的孩子得到有效的恢複後，這位父親的眼睛裡閃着光芒，當初的迷惘也頓感消失，如今，在揚帆組成的自閉症家長委員會裡，他用自己的方式和經常幫助新來的家長，去鼓勵開導他們。
在順應社會時代的發展河流裡，随着自閉症兒童的年齡增長，必然也不能僅針對于低齡兒童的康複教育訓練。多數的社會工作者和特教以及家長也早已提出一個無法回避的問題：當家長老了，孩子長大後怎麼辦？張燕介紹，這是一個長時間的探索過程，目前揚帆已經開創了從0-3歲，3-6歲，7-15歲，16-30歲四個階段能夠滿足自閉症群體從幼兒到成人的康複及職業技能培養。
“我們要解決的問題有很多，比如普校對接納自閉症孩子缺乏經驗，社會、企業對大齡的就業生活接納不夠暢通等，這些還有待我們自閉症支援者努力地去推動倡導。同時，當幾十年後，越來越多的自閉症群體邁入老年生活，隻能靠開辟發展自閉症和家庭的“雙養”模式來解決家長活着時的焦慮。”張燕也直指問題症結。
無論是自閉症機構還是家長，所有人的方向最終還是要往普校和就業的方向去努力。目前，揚帆每年有20-30%的孩子能夠康複到普通幼稚園國小去生活，雖然在普校同學和老師比較接納自閉症兒童，但在适應的過程中還是會出現問題，這必須要經過一個很好的融合轉銜過程，為此，揚帆已經在創新開設社交融合班上有了較大的突破。
并非所有的家庭都能實作特需信托。但随着社會的進步，關于自閉症群體的救助體系也定能在全社會的共同努力下，變得更為完善。
今天，讓我們星關愛，一起向未來。