“我渴望朋友，可我卻不知該怎麼跟他們做朋友。”
有這麼一群孩子，他們天真純粹，卻生性沉默寡言。因為不會表達，經常被誤解、被拒絕。
他們被稱為來自“星星的孩子”。嚴重的社交障礙讓他們難以與人溝通交流，隻能像星星一樣在遙遠的夜空中孤獨地閃爍着。
據中國殘聯公布的資料顯示，大陸有超過1000萬孤獨症譜系障礙人群，且發病率每年以近20萬的速度增長，占中國各類精神殘疾首位。第十五個“世界孤獨症日”來臨之際，奧一新聞記者走進這一特殊群體，分别采訪三位生活在廣州，不同年齡段的孤獨症患者，記錄下發生在他們身邊的悲喜故事。同時呼籲社會各界聚攏愛心與能量，讓每一簇星光擁有更多可能。
“就是要給她足夠的愛和安全感”
昵稱：楠楠
年齡：4歲
性别：女
坐标：廣州天河
“楠楠是3歲左右被确診的。”楠楠的爺爺表示，“在這之前，我們完全不知道什麼是孤獨症。”據介紹，楠楠小時候和普通孩子一樣，看不出有差别。直到兩歲以後，才發覺好像哪裡“不對勁”。比如說“發現孩子越來越難帶，隻會仿說，不能對答。你不知道她想要啥，也不知道她不想要啥。”還有，她和其他孩子的交往方式也不對：“經常用手去拍、去抓别人。可能她認為這是一種打招呼的方式，可别人感受的是她在‘打人’。”
2歲多的時候，楠楠被送去了幼稚園，因為“不合群”，完全沒有辦法融入集體。“我們後來就去找醫生看，在 中山三院兒童行為發展中心被診斷為有‘孤獨症的傾向’。當時我們全家都陷入焦慮，不知道該怎麼辦。”
因為楠楠屬于輕度，醫生建議不需要住院接受治療。回家後，全家人就開始學習相關的知識、尋找針對性的康複機構，這個過程并不容易。“網上形形色色的康複機構很多，各有各的觀點，沒有完全達成共識，我們也不知道該聽誰的。”而且“每個月動辄上萬元的學費”也是家庭難以承受的壓力。
但是孩子的情況不容耽擱，“因為認知能力跟不上，很多事情楠楠了解不了，我們也不知道該怎麼跟她溝通，她有某些方面的需求也表達不出來，隻會大哭，嚴重起來還會用頭撞桌子、撞牆。”為了避免和其他小朋友産生沖突，楠楠經常被“刻意”地與其他小朋友“隔離”開，但時間久了，反而更加增強了她的“行為問題”。
轉機出現在幾個月之後，經曆了一段時間系統的康複訓練，楠楠的情況有了改善。全家人也通過學習，開始更多地了解楠楠的需求，“就是要給她足夠的愛和安全感。”楠楠爺爺告訴記者，在機構和家庭共同幹預之下，楠楠有了很大進步，會跟其他小朋友分享玩具，也會主動詢問：“可不可以給我玩一下？”而不是像之前“直接上去搶走。”此外，和大人之間也有了互動，會表達簡單的需求，能力也提升了“穿衣服、吃飯、上廁所基本都可以自己完成”。
楠楠目前在廣州市護苗兒童康複服務中心接受融合教育，“我們希望以後她可以上正常的幼稚園，畢竟融合隻是一種過渡。”接下來，怎樣從康複中心順利轉到 公立幼稚園？楠楠的爺爺表示擔憂：“楠楠之前很多的問題表現都是因為缺乏安全感，家庭和機構給了她一個足夠包容的環境，她取得了很大進步，但是未來的幼稚園能不能給到她這種環境？我們目前也不知道。”
“盡力将他拉進我們這個世界”
昵稱：峰峰
年齡：8歲
性别：男
坐标：廣州白雲
峰峰是一個35周就出生的早産兒，當時在保溫箱裡觀察了好幾天。幸好沒有出現其他的并發症，順利地出院回家。5個月大的時候，峰峰被送到了梅州鄉下和爺爺奶奶一起生活，爸爸媽媽則繼續在廣州打拼。雖然相隔兩地，媽媽一直堅持定期接峰峰回廣州做“兒保”。
當時對“幾項落後的名額，比如走路慢、語言發育遲緩等等”奶奶覺得“可能是跟早産有關，後面慢慢恢複就好了。”
峰峰小時候睡覺一定要摸着這個小被子。受訪者供圖
峰峰四歲的時候，開始回到廣州上幼稚園。“剛上了一個學期不到，就被幼稚園勸退了。”峰峰媽媽回憶道：“是因為峰峰拍了另外一個小朋友，家長投訴到了園長那裡。”意識到了問題的嚴重性，峰峰媽媽開始帶着峰峰去醫院治療，最終因“行為障礙”被确診為“輕度兒童孤獨症”。也就是說，峰峰在行為上可能存在一種控制不了自己的情況，“他的本意是想跟小朋友一起玩，發生争執了卻不會說，出現了直接‘動手’的問題行為。”峰峰媽媽解釋說：就好像他有一個自己的世界，他看到“不符合标準”的地方，卻不會正确表達，就隻好用自己的方式解決。峰峰媽媽舉了一個例子：“ 有一次坐電梯，峰峰看到有個弟弟在按電梯按鈕，他就忍不住想要去阻止，因為媽媽之前教他‘小朋友不能按電梯按鈕’，是以在他的世界裡，電梯就不能被小朋友按”。
類似這種“忍不住管閑事”的情況裡多次出現，峰峰無法繼續上幼稚園。峰峰媽媽告訴記者：“雖然能感受到一些幼稚園的老師們也很想幫助峰峰，多次上門家訪，但是正常的教育方式對峰峰來說，作用不大。老師的精力也有限，畢竟班上還有其他約30個孩子需要兼顧。”
接下來，峰峰開始了機構康複之路，爸爸媽媽也參加了中山三院舉辦的“親子班”，補習家庭幹預的技巧與知識。
峰峰媽媽表示，雖然峰峰的程度是輕微，但是由于發現和幹預比較晚，是以康複任務并不輕松，再加上高昂學費，峰峰再次被“勸退”。
“最貴的一個機構，全天一對一課程，一個月要3萬多元。我們上了三個月， 實在撐不下去了。”峰峰媽媽隻能再去找相對便宜的機構。“每聯系到一個機構就像是抓住了一根救命稻草。”
陸續試了三四家以後，峰峰媽媽發現融合教育的方式似乎是最适合峰峰的，這一點可以從他的進步上看出來，“現在他還是會管閑事，但基本不會動手了，他會用嘴巴去說，去嘗試溝通。”
峰峰媽媽最近最着急的是“幼升小”的問題：“去年已經耽誤了一年，今年一定要上國小了。”但是學校現在還沒有着落，“不太想考慮特殊學校，想去包容性高的普通國小，讓峰峰可以有機會繼續接受融合教育。”
“我的孩子和别人一樣值得期待”
昵稱：浩浩
年齡：16歲
坐标：廣州海珠區
“幸運”是浩浩媽媽在講述時經常挂在嘴邊的詞。“确診後不久，我們在網上找到了康納學校，雖然錯過了統一招生時間，但恰好趕上了學校在當年5月開設的親子班報名，經過面試評估，順利入學。那時候浩浩2歲9個月。”
與同齡孩子比起來，浩浩從小就很“特别”。“1歲多時還不會叫人，别人叫他他也不理，喜歡轉圈圈、看車輪、奔跑、尖叫。我們一度自認為孩子專注力強，愛研究，還笑說以後可能會當一名科學家。”直到在2009年4月2号，世界第二個孤獨症日時，浩浩媽媽看見了相關報道，“才意識到問題，後來做了檢查，接着訓練。”
浩浩媽媽坦言，孩子确診後，爸爸是不願意相信的：“他隻是不愛社交，我帶他跟其他小朋友玩一玩就好了。”其次，高額的康複費用，也是這個小家庭顧慮的地方：“有些特殊學校幾千塊一個月，我們當時的收入根本沒有這麼多盈餘，感覺挺大壓力。”所幸，康納是公辦學校，收費低很多。據浩浩媽回憶，當時“一個月一千多塊，再加上申請了政府的補貼，又減免了一些。”
浩浩媽媽提到的廣州康納學校，是一間專門為孤獨症譜系障礙兒童提供義務教育、早期教育、早期幹預、康複治療、科學研究的公立全日制特殊學校與康複研究機構。與此同時，也是廣州唯一一所專門招收孤獨症學生的學校，每年招收的孩子不超過20個。
在為期三個月的親子班課程結束之後，通過“搖号”順利地成了這20名“幸運兒”當中的一個。“非常感謝康納的老師。”浩浩媽媽表示，入學後，老師不僅會對孩子進行訓練，也會對家長進行指導教育訓練、鼓勵家長多挖掘孩子的閃光點。讓浩浩媽驚喜的是，有一天無意中她看見孩子在畫畫：“他畫的直線是那麼的直，畫的圓是那麼的圓，我喜出望外，從此之後不斷鼓勵他，哪怕他‘畫的不那麼好看’，都盡力讓他提升自信，表達内心的想法。”
浩浩的畫，受訪者供圖
經過家人的鼓勵式教育，浩浩被選入學校美術潛能開發名單，經過十多年的系統的培養，繪畫已非常豐富，還舉辦了幾場畫展，獲得不少證書。
浩浩畫的托馬斯系列，受訪者供圖
除了繪畫展現出天賦，浩浩的記憶力也讓媽印象深刻。她表示，浩浩能将廣州地鐵的線路站點記得一清二楚。“有時我不知道搭地鐵怎麼走，微信問他，他會給我指路，真的成功找到了。”
但生活中除了見證孩子的點滴成長，還有一些“崩潰時刻”。這些時刻大多來自社會大衆的不了解。浩浩媽給我們分享了一個例子：“浩浩10歲左右時，在江邊騎自行車，不小心碰到了前面一個騎車的叔叔。”由于當時浩浩還不能很好地掌握“你、我、他”人稱代詞的使用，是以本來是想表達“我騎車不小心”，結果說成了“你騎車不小心”。然後“對方一下子就火了，指着孩子破口大罵，甚至想動手。我們解釋了很久，他才走。那時候孩子都吓呆了。”
大衆對孤獨症的不了解，有時候會造成各種誤會甚至沖突。浩浩媽笑言：“我們家長需要内心很堅強，臉皮也要很厚。”“臉皮厚”，就是要學着不理會他人異樣的目光：“不能怪别人，因為他們還不太了解。”浩浩媽希望，社會多一些包容，對這些孩子多一些了解：“如果有一天，全社會都能有一種包容的心态，這些孩子或許能創造更多驚喜。”
如今，浩浩已經接受完九年制義務教育，從康納學校畢業了。下一步如何求學、就業？成了擺在浩浩媽媽面前的新難題。“國中到職高的升學很難，更别提大學。職業學校招收特殊孩子的名額非常少，私校也不多，且私校費用很高，不是一般家庭能負擔起的。”
關于孩子的未來，浩浩媽媽同樣也很迷茫：“作為父母我們必然會老去，那時候孩子該怎麼辦呢？”
結束語：
據估算，中國目前約有300萬～500萬名孤獨症兒童。作為一種精神障礙疾病，孤獨症的病因至今仍然不明，也沒有有效藥物能夠治愈，世界公認的可以改善症狀的隻有“科學幹預”。
如何進行科學幹預？成了孤獨症兒童父母面臨的巨大難題。面對良莠不齊的康複機構、缺失統一标準，很多家長往往東打一榔頭，西打一棒槌，處于疲于奔命的狀态。
公立學校如何建立健全支援體系，保障融合教育推行？特殊學生類型不同，發展與學習特點表現也不同，如何采用差異化教學方式，保障融合教育教學品質？記者将采訪廣州市殘聯、特殊教育機構等解答上述問題，敬請關注下期報道。
（注：為保護被采訪人隐私，以上人物均為化名）
奧一新聞記者 管玉慧 張潔瑩