文/ 王春曉
1歲多的孩子患上罕見的癫痫疾病，一家人本就不堪重負。當年輕的母親因為救子心切，購買一款名為氯巴占的藥物時，竟意外成了“毒販”。
“如何讓我們的孩子活下去？”11月底，1000多名罕見癫痫病患兒家長發出求助信，緊急尋求“氯巴占”，同時呼籲放開管制——違法代購海外藥能否救命優先。
上千名家長實名求助。圖/受訪者提供
據了解，氯巴占常用于治療難治性癫痫中的幾種特别類型，能有效控制癫痫發作，已在歐美多個國家上市。在我國，該藥物屬于第二類精神藥品，受到嚴格管控。
對于這些癫痫患兒家長來說，他們隻能通過代購或海外直郵買到氯巴占。然而近幾個月來，随着我國打擊整治寄遞管道涉毒活動的開展，多地海關開始嚴控并查扣入境的氯巴占。直到11月，鄭州一位癫痫患兒媽媽被指“販毒”，進而引發輿論關注。
買不到藥後，越來越多的患兒面臨斷藥風險。1500多人的病友群裡，家長們隻能通過借藥、減藥的方式為孩子“續命”，但這不是長久之計——藥物餘量最多的也隻能維持兩三個月，同時，一些患兒因為缺藥，已經出現癫痫複發的情況。
缺藥之後
寫下求助信後，家長們的焦慮越來越明顯。有近1500多人的“氯巴占病友群”裡，藥物餘量最多的也隻能維持兩三個月，還有一些患兒已經不得不減藥、停藥。
至12月9日，武漢的李娟（化名）手裡隻剩下一盒半氯巴占，僅夠女兒吃一個月。前幾天，女兒打開藥盒時，不小心撒落了一片，像往常一樣，孩子撿起“髒了”的藥片準備扔掉，李娟輕聲制止。“相當于勒緊褲腰帶過日子，她（女兒）還不知道，每天必吃的藥快沒了。”
李娟的女兒8個月大時被診斷為“嬰兒痙攣症”。幾年前，主治醫生向她推薦了氯巴占，試用第一周後，女兒的病情基本看不到明顯發作，第二周少量加藥後，病情逐漸得以控制。
患兒在醫生建議下服用氯巴占。圖/受訪者提供
如今，她女兒已經10歲了，雖然腦電圖還沒有徹底恢複正常，但在藥物治療和康複訓練下，一切都在往好的方向發展。
蘇州璐璐的女兒小樂患有難治性癫痫，病情發作時，會出現點頭、流口水、抽搐等症狀。在輾轉多地求醫後，國内一位知名神經内科專家同樣建議試試氯巴占，不過，這種藥“隻能自己想辦法”。
和璐璐一樣，很多患兒家長都是在醫生建議下用藥，也都是通過患兒家屬或代購人員獲得氯巴占。家長稱，一盒氯巴占的價格大概在300-500元之間。
然而幾個月前，救命的氯巴占突然有了變化。起初是價格上漲，到了9月，很多代購人員下架氯巴占。後來，患兒家長們自己尋找海外藥店，通過直郵的方式寄回國内，但包裹被海關扣留。
海關總署辦公廳官方微網誌釋出的消息顯示，今年7月以來，廬州、濟南、呼和浩特、武漢等多地陸續查扣數量不等的氯巴占。
多位患兒家長透露，近期各地都曾出現過類似情況。有家長在收到包裹後，被警方以涉嫌“走私毒品”帶去做筆錄；有家長在包裹被海關扣留後收到告知書，要求簽署放棄聲明。
在求助信釋出10天後，事情還是沒有得到緩解。一方面是藥品被海關查扣，另一方面是大量的癫痫患兒面臨斷藥危機，循着新聞進群的患兒家屬還在增加。
國内某兒童醫院神經内科主任醫師梅麗（化名）告訴中國新聞周刊，如果在服用氯巴占後能有效控制病情，一旦因為斷藥而突然停藥，癫痫可能會再次發作，不僅會影響患兒長期的治療，甚至可能加劇病情。
事實上，已經有意外出現了。有家長将孩子停用氯巴占後發病的視訊發到了病友群裡，李娟看得揪心，“萬一停藥了，女兒該怎麼辦？”
“無可替代”
缺藥之後，沒有購買管道的家屬們隻能自救了。
先前，李娟将女兒的氯巴占分了一盒給群裡的病友，對方已經完全斷藥，病情也不太樂觀，嚴重時可能抽搐一個小時。璐璐則選擇減半用藥，盡管這并不是醫生的建議，但她實在沒了辦法，家裡的氯巴占隻剩不到一盒。
在氯巴占的購買受限後，家長們不是沒有想過換藥。國内抗癫痫藥物有不少，德巴金、妥泰、開浦蘭、拉莫三嗪、苯巴比妥、潑尼松龍等，但事實上，很多患兒都曾試用過。“要麼不起作用，或者副作用太大”，李娟說，然後才想到了用氯巴占。
據了解，氯巴占最早于1967年在菲律賓上市，2011年底，氯巴占獲得美國食品藥品監督管理局（FDA）準許，并于2012年在美國上市。該藥如今已在英國、法國、德國、印度等多個國家上市。目前在中國《精神藥品品種目錄（2013年版）》中，氯巴占屬于第二類精神藥品，受到嚴格管控。
梅麗介紹，氯巴占屬于苯二氮卓類藥物，常用于治療難治性癫痫中的幾種特别類型，能有效控制癫痫發作。目前，在國内的抗癫痫藥物中，有氯硝西泮，硝西泮，地西泮等，但是屬于管控二類精神病藥物，有些孩子用了沒有得到理想效果，而且劑量或方法不當可能發生副作用。
一般情況下，醫生們在病情需要使用類似藥品時，通常先試用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮 類藥物，“效果不理想或産生耐藥性後，才建議患者到境外港澳台或國外等地，經過專科醫生診治後處方使用氯巴占。在一些癫痫性腦病的治療中，氯巴占可以說是無可替代的”，梅麗說。
在服用氯巴占之前的一年半裡，醫生為小樂開過拉莫三嗪、喜保甯、托吡酯、開浦蘭等許多藥物，還試過生酮治療方法，“最好的時候小半年沒發作，後來就嚴重了，一天之内發作幾次。重心不穩就容易摔倒，孩子不是這兒青，就是那兒腫。”璐璐說。
直到2019年4月，小樂的病情再次發作。也是在這次就醫時，一家人知道了氯巴占。後來，小樂吃了一年多的氯巴占，病情有了肉眼可見的變化，逐漸得到控制，甚至可以多說一兩個字。
對于氯硝西泮的效果，璐璐也有深刻印象。在吃了一段時間的氯巴占後，她在另一位醫生的建議下為小樂換了氯硝西泮，沒過多久，弊端就出現了：女兒的身體總是軟軟的，口水也開始不斷流出，“就像挂了一個水瓶，實在受不了又換回來氯巴占”。
眼下，如果将氯巴占換回氯硝西泮，璐璐不敢想象會有什麼後果。
梅麗曾在一天之内接診了40位難治性癫痫的病人，她發現，其中一半以上的孩子都曾在其醫生的建議下服用氯巴占。
為了避免突然停藥帶來的風險，她提前為這些患兒規劃減停藥而換用氯硝西泮，“這是沒辦法的辦法。”梅麗說，有小孩本來控制得挺好，可以行走自如；換用氯硝西泮後，全身乏力，不得不坐輪椅出行。
毒品還是救命藥？
對癫痫患兒和家屬來說，氯巴占是救命藥，但按照現有的規定，氯巴占屬于第二類管制精神藥品。沒有正規的購買管道，從海外自行購藥，随時都有可能成為下一個“販毒媽媽”。
11月，鄭州一位癫痫患兒媽媽被指“販毒”一事引發關注後，其被檢方認定“走私、運輸、販賣毒品罪”，因犯罪情節輕微不予起訴。璐璐和李娟難以了解，“為孩子治病的藥，怎麼會和毒品扯上關系？”
中國人民公安大學副教授、食品藥品和環境犯罪研究中心副主任曾文遠曾提到，氯巴占作為國家二類精神管制藥品，确實在刑法規定的“毒品”範疇裡，“氯巴占具有成瘾性，會令人産生依賴，這是毋庸置疑的。”
不過，中國抗癫痫協會常務理事、藥物治療專委會主任委員王學峰在接受新京報采訪時表示，氯巴占與海洛因不僅在成分上遠不相同，而且，依據他三十載的從醫經驗，氯巴占的成瘾性并不強，更不會對服用者的精神狀态産生負面影響，“如果這個人的精神狀态本來就是正常的，那麼服用氯巴占幾乎不會有什麼影響。”
梅麗也提到，在國内，氯硝西泮、苯巴比妥同樣也是二類精神管控藥物，已經合法上市多年。醫生在開具處方時，嚴格限制藥量，最多隻開7天的量。“如果說氯巴占是毒品，那其他的精神藥物怎麼說？”
在專注重大毒品案件辯護的北京盈科（廣州）律師事務所律師王紅兵看來，根據《刑法》《禁毒法》相關規定以及《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀要》精神，認定毒品屬性之一是非法使用性。如果氯巴占用于醫療，則其是藥品，不符合毒品非法使用性特征。
“代購将走私進來的氯巴占賣給患者家庭，而不是賣給吸毒人員或者毒品犯罪人員，則其不構成走私毒品罪，因為此時氯巴占不是毒品，而是藥品，是用來治病的。”王紅兵說。
在藥品被海關扣留後，幾位家長将患兒的病曆、處方等與氯巴占包裹一起發出，他們獲得放行，最終拿到了藥品；也有一位家長在新聞報道之後發現，原本在海關停留多日的包裹，突然又有了物流進展。
看到這些消息，李娟覺得羨慕，但這僅僅是個别人的幸運，對這個群體來說隻是杯水車薪，更多的人依然面臨斷藥風險。與此同時，還有一些患兒家屬仍在接受警方的調查。
“我們買藥的目的隻是為了給孩子治病。”李娟說，如果氯巴占作為控制藥需要報備和監督，家長們願意配合，但現在壓根沒有管道。
1000多名氯巴占病友的求助信引發關注後，一些病友組織、醫院和其他組織也開始奔走呼籲。讓孩子“活下去”是他們最單純的想法。
2017年，我國曾釋出《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》，其中就包含氯巴占。國家藥品監督管理局藥品審評中心官網顯示，2020年11月30日，宜昌人福藥業有關氯巴占片的仿制申請已被受理。
不過，國内仿制藥何時能上市，這還需要打個問号。
另外，還可以通過臨時進口途徑解決某一罕見病臨床急需藥品。比如2019年，米托坦片正式進入北京協和醫院。當時這在國内就屬首次。
相關報道提到，在米托坦片一次性進口申報過程中，協和醫院多個部門共同起草了十餘項檔案，在國家政府、衛生行政部門和藥品監督部門等多部門近10個月的合力“破冰”下，獲得準許。
顯然，這些辦法都難解罕見癫痫病患兒即将斷藥的燃眉之急。“我們的孩子等不了那麼久”，眼下，李娟們頗感無奈。