人類已知最痛的體驗不是生孩子，而是這種“自殺病”

撰文 七君

你可能不知道，世界上最疼的并不是生孩子，也不是下體被踢，而是一種至今病因不明的頭痛，這種頭痛也被叫做“自殺病”，全世界每一千人裡就有1人被這種“自殺病”困擾。

這種頭痛就叫做叢集性頭痛（cluster headache）。

世界衛生組織（WHO）指出，全世界一半的成年人在過去的一年裡都有過頭痛的經曆。但是在所有頭痛裡，叢集性頭痛無疑是最可怕的。

Peter Goadsby 是倫敦大學學院的臨床神經病學教授，也是該校神經病學研究所的所長，是頭疼方面的權威。根據他和同僚 Manjit S Matharu 的說法，叢集性頭痛是醫學記錄中最痛的疾病。

Goadsby 甚至提出，叢集性頭痛可能是人類已知經驗中最痛的。他說，曾經有生育史的叢集性頭痛患者向他抱怨，叢集性頭痛比生孩子痛多了。你能想象每天不打麻藥生2-3次孩子的痛苦嗎？那都比不上叢集性頭痛。

叢集性頭痛發病時，眼睛就像被人用鑽頭反複紮入。這種痛苦讓許多患者不勝其擾，甚至想要一死了之，這也是“自殺病”病名的來源。

題圖來源：123RF

90後法國女性 Diane Wattrelos 第一次發病時是14歲，她說叢集性頭痛第一次來襲時感覺就像脖子過了電一樣。其實她的發病年齡算早的。世界衛生組織指出，大多數叢集性頭痛患者都是在20歲以後首次發病。

一開始的5年裡，她該吃吃，該喝喝，該上學上學，該旅遊旅遊，雖然叢集性頭痛影響生活品質，但一切還是在按部就班地進行，她甚至還有了對象并結了婚。但是在2013年，叢集性頭痛徹底擊垮了她。

實際上，叢集性頭痛的“叢集”指的是發作的密集程度。許多患者在短時期内（比如幾周内）叢集性頭痛會高頻發作，但是接下來的好幾個月都不會再發作。

叢集性頭痛沒有征兆，發病時，疼痛通常持續15分鐘到3小時不等，一些人一天會發病好幾次。Diane 每天會發病10次，每次30分鐘左右。她說，當頭痛來襲時，感覺就像有人用筆在她的眼睛裡打鑽，晚上根本睡不着，坐也不是，站也不是，這種痛苦的量級非20歲之前可比。

因為無法預測叢集性頭痛何時發生，叢集性頭痛患者沒辦法做規劃，日常生活也是以被打亂了。他們普遍因為生活和工作無法正常運轉而患有焦慮症和抑郁症，Diane 就是如此。

Diane Wattrelos和兩個孩子。（圖檔來源：INSTAGRAM.COM/LES_MAUX_EN_COULEURS）

這種病痛也會讓患者的家屬備受困擾。今年31歲的 Diane 回憶，這八年來自己能在丈夫眼中看到痛苦。

叢集性頭痛侵蝕的不僅是患者的頭腦，還有他們的外貌。飽受叢集性頭痛折磨的病患常常眼皮下垂、瞳孔收縮。因為無法正常作息，八年來 Diane 瘦了15千克。

然而，叢集性頭痛的病因至今不明。

Goadsby 說，叢集性頭痛有一定的季節性，通常在秋分和春分達到高峰，許多患者會在這個時間段密集發病。這種現象提示，叢集性頭痛可能和下丘腦以及視交叉上核有關，因為這兩個腦區是人腦中掌管晝夜節律的中心。

可是 Diane 卻比大多數叢集性頭痛患者更慘，對于她來說，叢集性頭痛就像上班一樣每天“打卡”，沒有一天是消停的。

更悲劇的是，叢集性頭痛不僅病因不明、至今沒有特效藥，連相關研究都很缺乏。對于一種發病率高達千分之一，而且主要影響勞動人口的疾病來說，這點是很不可思議的。

叢集性頭痛已經有100年的研究史了，但是患者的境況卻沒有本質改變。叢集性頭痛的早期研究者之一、美國神經學家 Bayard Taylor Horton 早在1939年的論文中就記錄道，一些病患因為求藥無門而産生了自殺的想法，他們甚至願意做任何手術來減輕痛苦。這樣的描述依然适用于當今的患者。

圖檔來源：123RF

佛蒙特大學大學的神經病學家 Robert Shapiro 稱，叢集性頭痛的發病率和多發性硬化症（一種大腦和身體斷連的疾病）差不多，但是卻沒有得到同等的研究和關注，美國國立衛生研究院（NIH）曾在10年裡給多發性硬化症的研究撥款18億美元，但是在25年裡隻投入了200萬美元用于研究叢集性頭痛。

由于沒有特效藥，在這十來年裡 Diane 嘗試了二十來種療法，沒有任何一種奏效。為了止痛，她服用阿片類藥物曲馬多（Tramadol）十年多了，并且已經藥物成瘾。

現在 Diana 每天要服用25種藥物預防叢集性頭痛。（圖檔來源：INSTAGRAM.COM/LES_MAUX_EN_COULEURS）

現在 Diana 每天要服用25種藥物預防叢集性頭痛，而在發病時，她要靠吸氧和注射血管收縮劑才能扛住。

Goadsby 和 Matharu 指出，如果藥物均無效，那就隻能祭出最後也是最無奈的手段——手術了。手術是侵入性的，用于治療或緩解叢集性頭痛的手術一般都是切斷病人臉上的三叉神經根，副作用很大，因為三叉神經和面部表情還有日常動作，比如咀嚼、說話或刷牙都有關系。

可是為了盡快從這種煉獄般的人生中解脫，Diane 選擇了這種極端的手段，前前後後她已經經曆了12台手術。

Diana 術後。（圖檔來源：INSTAGRAM.COM/LES_MAUX_EN_COULEURS）

這樣的日子什麼時候是個頭呢？希望這種無藥少研的狀況可以得到改變，讓Diane這樣的悲劇能夠少一些。

參考資料：https://docs.qq.com/doc/DVE1NUVNCWVhmaG9l

免責聲明：藥明康德内容團隊專注介紹全球生物醫藥健康研究進展。本文僅作資訊交流之目的，文中觀點不代表藥明康德立場，亦不代表藥明康德支援或反對文中觀點。本文也不是治療方案推薦。如需獲得治療方案指導，請前往正規醫院就診。

分享，點贊，在看，傳遞醫學新知