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兩個真實感人的故事,帶你近距離了解自閉症兒童的内心

在自閉症者的世界裡,了解是最适當的陪伴。

也許很多人都覺得自閉症的孩子看起來很奇怪或者有很多不解,但是今天,我想給大家分享兩本書《我想飛進天空》和《看風的孩子,謝謝你成全了我》,寫給那些想了解星星的孩子的人們。

《我想飛進天空》,自閉症兒童自己的視角

這本書的作者東田直樹1992年出生于日本千葉縣,5歲的時候被診斷出有重度自閉症,13歲的時候寫下了此書,曾獲得21世紀未來博覽會未來之夢大獎,日本NHK也對他進行過廣泛的報道,他本人也一直在堅持寫作,為自閉症群體發聲;。

兩個真實感人的故事,帶你近距離了解自閉症兒童的内心

本書的繪畫作者張漢(大寶),南京人,3歲被診斷為自閉症,5歲開始畫畫,十幾年的康複訓練和父母的耐心教導,讓他的人生發生了很大的變化。

兩個真實感人的故事,帶你近距離了解自閉症兒童的内心

本書共記錄了有關于自閉症的58個問題,東田直樹從自己的角度出發,以問答形式呈現出來,為我們講述了一個又一個我們看似不了解的行為,非常好讀,而且我們也會發現,自閉症兒童 的内心相當豐富。

兩個真實感人的故事,帶你近距離了解自閉症兒童的内心

美國《科克斯書評》這樣評價:東田直樹讓人一窺他身為自閉兒的内心,隻要是努力想了解自閉症的人,都會很感謝這本書的存在。

1、東田直樹自己如何看待自閉症?

在他自己很小的時候,他并不知道自己是特殊兒童,隻是從别人的口中才得知,當然他也是很幸運的,他的父母教會了他用電腦。

他說:“盡管自閉症人士跟其他人在生理層面上很相似,但是實際上在很多方面都不一樣。我們更像是從遙遠的過去而來的旅行者。”

當被問到,你希望自己成為正常人嗎?他是這樣說的:“我已經意識到每個人類個體TA不管有沒有缺陷,都需要努力拼搏,隻有在奮鬥的過程中,你才會找到幸福。”

2、說一些有關于自閉症人士的常見的問題

問:為什麼你總是動來動去?

答:其實自己不動的時候會更加心神不甯,動的話才會更加放松一些。 可是,周圍的人并不了解,總是動來動去會讓他們覺得我們很煩躁,也是在周圍人的言語中逐漸感覺到,有些場合我們不該亂動。

問:為什麼說話的時候沒有眼神交流?

答:和交談對象進行眼神交流會讓自己感覺不自在,是以盡量避免眼神接觸。而且注意力會放在對方說話的聲音上,嘗試聽懂對方在說什麼。

問:為什麼自閉症孩子經常會捂住耳朵?

答:因為我們常人注意不到的一些噪聲,會對自閉症孩子造成困擾,這些噪聲可能會讓他們害怕,或失去方位感,不知所措,是以,捂住耳朵是為了重新獲得方位感。 但是,他們也在努力地适應。

問:為什麼你會從家裡走丢呢?

答:因為身體被外界的某個東西一直吸引着,是以就走了出去,而且會一直走,不能走回頭路,如果不這樣就會覺得自己慢慢不複存在了。

問:為什麼你會不斷地重複某個動作?

答:這個好像是大腦不斷的發送相同的指令,重複的時候心情會很愉悅,很欣慰。而且大腦總是指揮自己做事,不管自己願意與否。

以及為什麼你的表情那麼有限、為什麼喜歡轉圈、為什麼喜歡待在水裡,為什麼要跳起來?為什麼你總是要突然跑開呢?這本書裡都有答案。

《看風的孩子,謝謝你成全了我》,自閉症兒童母親的視角

作者戈娅,曾經在重慶《新女報》做了11年的主編,出版過3本專欄合集。她的孩子火娃在兩歲多的時候被診斷為自閉症譜系。

各種原因,離婚,帶着孩子去大理生活,有一天,她在問窗邊的孩子,你看到了什麼呀?火娃說,我看到了風,她很欣喜,也許,書名來源于此。

兩個真實感人的故事,帶你近距離了解自閉症兒童的内心

這本書從母親的角度出發,叙述了自己和自閉症孩子的故事,我很有感觸的當然是做母親的那一部分,自己如何和自己和解。

她說,如果不是孩子,現在可能還在重慶的報社裡讨論升職的壓力,考慮和同僚的關系,但是因為孩子,這一切都改變了。

兩個真實感人的故事,帶你近距離了解自閉症兒童的内心

她說,普通孩子的家長都希望孩子考上個哈佛什麼的,而自閉症家長隻希望自己的孩子能生活自理。說一說比較有感觸的幾個點:

1、相比“一切為了孩子”,成人首先要滿足自己的需求,讓自己内心平順、安穩,不然陪伴隻是壓力。

2、“我更願意用特殊孩子/特需孩子”去代替“不正常孩子”,用“引領/帶領”去代替幹預。” 可是,有的父母總是把孩子的不同當成問題,當孩子有情緒的時候,要多反思自己的養育方法是不是需要改變。

兩個真實感人的故事,帶你近距離了解自閉症兒童的内心

3、不要讓孩子覺得,“我是廢物,是我拖累了你”,自閉症兒童内心很敏感,他能感受到的,隻是不會表達而已。

4、關于二胎,火娃爸爸很想要一個正常的孩子,是以特别想要二胎,而媽媽認為,本着不負責任的态度為了要一個“正常的”二胎而生二胎,這是一種逃避。

這個故事,是母愛與堅持,我特别内疚,内疚自己明明很幸運,但是養育孩子的時候仍然是那麼苛刻。

祝好。

我是盛夏書香,一個5歲男孩的媽媽,畢業十年不曾看書,因為孩子,我重拾書本,并一直活躍在育兒領域。

在這裡,沒有什麼高大上的育兒理論,隻是我做母親以來的一些真誠的分享;每一筆,都是對過去的自己的一個交代;覺得文章有收獲,也歡迎你點贊分享,與好朋友共勉。

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