孤獨症兒童面臨多重困境，數字化醫療或是破冰利器

今年3月29日，安徽省阜陽市颍州區翔飛特殊教育學校，老師、家長和孤獨症孩子一起做互助遊戲。 視覺中國供圖

過去兩年，北京大學第六醫院主任醫師賈美香帶領團隊在全國5個省市進行了孤獨症兒童流行病學抽樣調查，調查樣本為10萬人。調查結果顯示，孤獨症兒童患病率為1.21%。根據國務院第七次全國人口普查結果，2020年，大陸0-14歲人口為2.5億。“按這個比例，大陸兒童青少年孤獨症患者将超過300萬人，再加上成年孤獨症患者，保守估計，大陸孤獨症患者人數應在500萬以上。”賈美香說。

孤獨症患兒男女比例懸殊

2021年，美國疾病控制與預防中心釋出資料顯示，美國孤獨症兒童患病率為1:44（約為2.2%），其中男孩确診率是女孩的4倍，這個比例與賈美香調查的結果基本一緻。為什麼男女患病比例如此懸殊？北大醫療腦健康學術戰略委員會主任吉甯博士解釋說，這可能與孤獨症的生物學因素相關。從遺傳學角度來說，人類有22對常染色體和1對性染色體，男孩的性染色體是xy，女孩是xx，如果x染色體出現問題，男孩的患病機率是100%，而女孩則是50%；另一方面，既往研究發現，孤獨症有70%-90%是由遺傳貢獻的，很多基因對于女性有保護作用，而男性則易感。在發育時期，免疫系統、神經遞質等都會受到例如睾酮激素等的影響，是以，發育期的男孩也比女孩更容易患孤獨症。

多項政策惠及孤獨症兒童，該群體仍面臨困境

賈美香介紹，孤獨症兒童的教育和康複問題一直深受國家重視，相關政策也在不斷完善。1988年，中國殘障人士聯合會正式成立；1994年，大陸第一部有關特殊教育的專項行政法規《殘障人士的教育條例》頒布，強調殘障人士教育是國家教育的重要組成部分；2006年，孤獨症被列入殘疾評定範圍後，出台了一系列有關孤獨症兒童基本生活保障、義務教育和康複醫療等方面的社會政策；2010年，原衛生部出台了《兒童孤獨症診療康複指南》，對孤獨症的診斷、幹預治療和預後影響提出了具體指導。

“十一五”期間，大陸将孤獨症兒童康複補貼納入殘障人士事業發展計劃；“十二五”後，中央财政開始持續支援殘疾兒童康複救助項目，通過“七彩夢行動計劃”對貧困孤獨症兒童康複訓練給予補助，補助标準為每人每年1.2萬元；2008年，國務院印發《關于建立殘疾兒童康複救助制度的意見》，明确要求将0-6歲孤獨症兒童納入救助範圍，北京、天津等12個省（區、市）取消了對申請人家庭經濟條件的限制，北京、上海等20個省（區、市）在《意見》規定的0-6歲基礎上，擴大了殘疾兒童康複救助年齡範圍，遼甯、浙江等7個省擴大了殘疾兒童康複救助内容，北京、上海、吉林、浙江4個省（市）孤獨症兒童康複訓練救助标準已達到每人每年2.4萬元以上。

2009年，《關于進一步加快特殊教育事業發展的意見》明确提出，将孤獨症兒童納入義務教育體系，保障兒童福利機構适齡殘疾少年兒童接受義務教育。2017年，修訂後的《殘障人士教育條例》正式公布，提出教育平等、對殘障人士開展融合教育、不得拒收殘障人士。

賈美香同時指出，雖然國家對孤獨症群體的關注和扶持在不斷進步和發展，但大陸孤獨症康複行業仍然面臨比較嚴峻的問題。“首先是孤獨症診斷能力不足。孤獨症患病兒童是否能夠被及時發現，兒童精神科醫生起着至關重要的作用。”賈美香說。然而大陸兒童精神科醫生數量不足500人，而其中有50%的兒科醫生在診斷孤獨症過程中需要更多協助。缺乏診斷經驗是一方面，更多的還是幹預技術匮乏，21.4%的醫生表示“缺少兒童問題行為處理的技術”，20%的醫生表示“缺少講解給家長的幹預計劃”。

賈美香認為，應在兒科和兒保科系統醫生裡大力培養兒童精神科問題的診斷能力，使他們掌握孤獨症的診斷方法，以做到早發現和早幹預。“孤獨症兒童若能早期發現，早期治療，經過系統的幹預和訓練，一部分孩子是可以回歸主流社會的。”賈美香說。同時，醫生還需要能夠教導家長了解孤獨症兒童在訓練過程中會出現的種種問題，幫助醫生和康複老師完成康複訓練，這就涉及“醫”“教”有機結合的問題。

其次，孤獨症康複教育資源有限也是一個嚴峻的問題。雖然孤獨症康複教育機構總數呈每年上升趨勢，然而相對于孤獨症人群總數依然不足。中國殘聯官網顯示，截至2020年年底，全國孤獨症兒童康複機構數量達到2681家，相較2019年增長了443家，而實際上還有許多孤獨症兒童康複機構未列入中國殘聯官網。據賈美香估算，大陸孤獨症兒童康複機構大概有6000家。雖然康複機構數量龐大，卻仍然難以滿足需求，而且這些機構水準參差不齊，很多機構訓練品質不盡如人意，康複老師素質亟待提高。

此外，大齡孤獨症患者面臨的困境也不容忽視。賈美香接診的第一個孤獨症兒童患者，也是大陸首例被确診的孤獨症患者，今年已經53歲，他的父母均已過世。在賈美香的幫助下，他現在在北京市孤獨症兒童康複協會開辦的“大齡職業技能教育訓練基地”裡生活，在康複老師的帶領下做一些力所能及的工作。大齡孤獨症患者的就業問題無疑是巨大的挑戰。賈美香了解到，在參與調研的孤獨症患者群體中，被全職雇傭、有穩定工作的孤獨症患者僅有11%，7%的孤獨症患者從事自由職業，而81%的孤獨症患者沒有工作。即使那些有工作的孤獨症患者，很多人也是在家長或親戚朋友開辦的小企業工作。“面向大齡孤獨症患者的康複教育機構及社會融合場所缺乏，社會保障待遇不足，這些都是需要政府解決的問題。”賈美香說。

“數字化”産品或成康複師和家庭的減負利器

數字化醫療是2021年的年度熱詞，賈美香團隊在調研中發現，在孤獨症康複行業從業者群體中，86.43%的康複師對數字化産品懷有期待。參與調研的康複師表示，在日常工作中，最需要的是具有實操指導與訓練計劃制定功能的、真正适用于康複場景的數字化産品，幫助自己減輕工作壓力并進行提升。

近日舉辦的“2022年世界孤獨症日數字醫療展望峰會”上，與會專家介紹，數字化技術在孤獨症和兒童心理疾病領域的應用目前主要聚焦于兩方面，一是篩查，即利用數字化技術，及早發現有問題的孩子；二是促進幹預，即用數字化手段對康複進行持續管理，讓孩子在家裡就可以接受持續的幹預訓練。

2022年，北大六院與北大醫療腦健康聯合對圍繞孤獨症兒童了解性語言（認識常見物品）的數字化治療程式開啟了臨床驗證工作。專家介紹，孤獨症兒童需要進行注意力、認知能力等九大技能訓練，目前，這些訓練都是線上下由康複師指導孩子完成。使用數字化産品，則可以讓孩子在軟體的指導下，在家裡完成訓練。這種方式可以擺脫時空的限制，優越性在疫情期間尤為突出。

賈美香告訴中青報·中青網記者，實驗組的一個4歲男孩在手機程式的指導下，每天在家裡進行15-20分鐘的幹預訓練，兩周後基本掌握了目标技能。截至目前，實驗組的11組兒童，相對于對照組的7組兒童，均呈現出較好的治療效果。

賈美香指出，數字化産品的重要價值在于可以突破傳統康複治療局限，彌補康複專業力量的不足，增加家庭幹預的時間，降低治療成本。同時，數字技術也為兒童康複提供了極大的便利性，數字化産品也降低了家長居家幫助孩子進行康複訓練的難度，減輕了家庭負擔。

與會專家認為，數字醫療在兒童康複領域還剛剛起步，離大規模應用還有很大距離，需要醫學專家和人工智能專家一起緊密合作，也需要全社會支援，才能開發出真正具有價值和效果的數字療法，真正幫助每個孤獨症兒童及其家庭。

中青報·中青網記者 夏瑾 來源：中國青年報