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中國患者全球最多!這種“控制不住的顫抖”為何令人害“帕”?

來源丨21新健康(Healthnews21)原創作品

作者丨季媛媛

編輯丨徐旭

圖檔丨圖蟲

中國患者全球最多!這種“控制不住的顫抖”為何令人害“帕”?

第七次全國人口普查資料顯示,大陸60歲及以上人口有2.6億,比重達18.7%,人口老齡化是今後較長一段時期大陸的基本國情。

4月11日是世界帕金森病日。帕金森病(PD)是一種中老年人常見的慢性進展性神經系統變性疾病。大陸65歲以上老年人帕金森病發病率為1.7%,據此推算,目前國内帕金森病患者已經超過300萬名。每年新增病例10萬人。

在第26個世界帕金森日到來之際,如何才能滿足帕金森病患的長期需求?對此,上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經内科陳生弟教授在接受21世紀經濟報道記者采訪時表示,帕金森病是慢病,一旦得病終身伴随患者,并且該疾病随時間的推移病情會不斷加重。

“目前帕金森疾病的診治水準不能逆轉,就使這個病有早期、中期、晚期階段,但是不同階段的治療方案存在差異,需要依據病程、疾病嚴重程度,患者的敏感性等多方面都存在個體差異。是以,我們在治療中,早期階段的治療就要提出優化治療方案,推遲他進入到中晚期階段。”陳生弟強調,推動帕金森診斷和治療一體化、标準化、精準化具有重要意義,可以讓中國各區域、各級醫生的診斷水準逐漸能夠平衡,整體水準得到提高。

帕金森病患者個體症狀差異大

帕金森病(PD)是一種中老年人常見的慢性進展性神經系統變性疾病,嚴重影響患者行動能力乃至生活品質,且目前尚無法治愈。目前,大陸有約300萬名帕金森病患者,是帕金森病患者人數最多的國家。據世界衛生組織專家預測,到2030年,大陸帕金森病患者數量将達到500萬。

盡管帕金森病已是常見的慢性疾病,但與日俱增的發病患者數、仍待提高的疾病管理水準,給大陸帕金森病的診療發展帶來了一定挑戰。研究表明,帕金森病患者從發病到确診平均需要用時超過1年,即便在北京、上海、廣州等一線城市,患者也常常遇到診治難題。

華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院神經内科王濤教授對21世紀經濟報道記者等介紹,當帕金森病進入到中晚期也并不意味着毫無希望,患者依然可通過合理的診治,有效改善症狀、降低或避免不良反應,切勿擅自停藥或換藥。當發生症狀波動或發生無法控制的不自主動作時,一定要及時就醫,通過專科醫師診療,減輕疾病帶來的痛苦,改善生活品質。

帕金森病患者的個體症狀差異大、變化多,其規範化診療尤為複雜。近年來,大陸帕金森疾病治療工作雖取得了很多突破性的成果,但規範化診療問題仍亟待改善。

武漢大學人民醫院神經内科張振濤教授對21世紀經濟報道記者等也指出,帕金森病的早期症狀包括運動症狀和抑郁症狀、睡眠障礙、嗅覺減退、便秘等非運動症狀等。其中,運動性症狀包括行動遲緩,起步困難,行走緩慢;震顫,手腳抖動,精細活動受影響;肌肉僵硬,呈鋼管樣或齒輪樣。

帕金森病一旦發生,随着時間的推移,疾病進展會逐漸加重,且帕金森病在早期的疾病進展會快于後期。是以,若在早期診斷帕金森病,患者可及早應對,打好“抗帕”持久戰,不能等到症狀影響生活再采取措施。早診斷、早診療不僅可以更好地改善症狀,而且有助于延緩疾病進展。

中國患者全球最多!這種“控制不住的顫抖”為何令人害“帕”?

“帕金森病的早診斷是一個很大的問題,是因為帕金森病進展到出現運動症狀的時候患者才會來看病。另外,患者無法在第一時間找到合适的醫生,有的患者會找到骨科。此外,帕金森疾病診斷起來還是比較困難的,需要一些其他的輔助性的方法,這就需要醫生、患者、家庭、社會共同努力,如此才能夠提高患者的早診率。”張振濤說,為了幫助患者盡早實作确診,一方面,我們需要建立多學科的聯合診療團隊、一站式的帕金森病的診療中心,把神經内科、神經外科,精神心理科、康複科等科室綜合起來,讓患者挂一張号得到全方位的服務;

另一方面,需要不斷借助包括PET在内的醫療裝置,以及嗅覺檢查等在内的帕金森病診療方法,提高帕金森病的診療準确率。此外,由于現在沒有任何一個方法、一項檢查可以确診帕金森病,是以,通過研究找到一些客觀的生物标志物的方法,或者借助抽血或者是别的檢查就可以确診帕金森也成為我們要做的工作。

急需為帕金森病患者打造全方位服務

除了診斷,據《中國神經内科醫師執業調查白皮書》顯示,大陸神經内科醫生數量為10萬名左右,相當于1位醫生至少要管理100位帕金森病患者,如何在有限的醫療資源下達到疾病的高品質管理是目前帕金森病治療面臨的巨大挑戰。

陳生弟介紹,為助力患者實作“全程管理、全方位服務、全面減負”管理目标,2020年,中國醫師協會神經内科醫師分會啟動了帕金森病專科中心暨帕金森病一站式診療中心建設。通過已初成規模的診療中心網絡,建立多學科診療模式,力争全方位改善帕金森病的症狀。經過兩年的建設,現已在全國建成17家進階中心、34家标準中心、28家初級中心。所謂“全程管理、全方位服務、全面減負”具體是指:

全程管理:即在帕金森病早中晚期均需要對患者進行管理。藥物是PD的首選治療手段,也是全程管理的重要手段。早診早治可有效改善PD症狀,延緩疾病進展;進入疾病中晚期後,照顧護理也是疾病管理的重要手段。

全方位服務:院内帕金森病一站式診療中心的成立,院外帕友小屋的成立,線上、線下購藥管道的打通,助力實作帕金森病患者院内院外,線上線下的全方位服務。

全面減負:閉環管理模式不僅可以減輕患者的就醫負擔,以及患者家屬/護理人員的陪診負擔,而且也将減輕整個社會和醫療系統的診療壓力。

帕金森病一站式診療專病中心關聯了患者、家庭、醫生、醫院及醫療機構、社群、線上藥店等社會多方合力對抗帕金森病,患者隻需要挂一個号,便可在一個診療服務區域内獲得專業規範的診療。

中國患者全球最多!這種“控制不住的顫抖”為何令人害“帕”?

對于帕金森病來說,患者的全程管理關乎到患者、醫院、藥房等多個關鍵環節,而如何滿足患者院外用藥、康複管理等需求成為了打通帕金森病患者管理閉環的關鍵所在。而作為打通院内、院外管理閉環的重要陣地,“帕友小屋”也将逐漸與帕金森病一站式診療專病中心醫院建立聯系,形成以患者為中心的“一站式中心-帕友小屋”管理閉環的創新診療模式——帕友可在“帕友小屋”享受到藥事服務、用藥指導、問診提醒、患者教育等服務。

“我們要把治療的目标和眼光放長遠,不僅立足于目前,同時要放眼全程于疾病全周期。這樣不僅有利于改善早期、中期、晚期,有效地改善症狀,而且有利于推遲避免降低産生相關的運動并發症。為此,我們采取的方案之一是要采取綜合治療的模式,在患者患病的不同階段中,不僅使用神經内科藥物治療,還有一些非藥物治療,例如心理疏導,加強護理、關照、關懷等多學科的關注,給予患者更好的優化的治療方案。”陳生弟強調,通過帕金森病的專科中心、進階中心、标準中心,通過三級分級診療的模式,有助于為患者提供更标準化、更精準的診療,讓患者獲益。

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