来源丨21新健康（Healthnews21）原创作品
作者丨季媛媛
编辑丨徐旭
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第七次全国人口普查数据显示，大陆60岁及以上人口有2.6亿，比重达18.7%，人口老龄化是今后较长一段时期大陆的基本国情。
4月11日是世界帕金森病日。帕金森病（PD）是一种中老年人常见的慢性进展性神经系统变性疾病。大陆65岁以上老年人帕金森病发病率为1.7%，据此推算，目前国内帕金森病患者已经超过300万名。每年新增病例10万人。
在第26个世界帕金森日到来之际，如何才能满足帕金森病患的长期需求？对此，上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授在接受21世纪经济报道记者采访时表示，帕金森病是慢病，一旦得病终身伴随患者，并且该疾病随时间的推移病情会不断加重。
“目前帕金森疾病的诊治水平不能逆转，就使这个病有早期、中期、晚期阶段，但是不同阶段的治疗方案存在差异，需要依据病程、疾病严重程度，患者的敏感性等多方面都存在个体差异。所以，我们在治疗中，早期阶段的治疗就要提出优化治疗方案，推迟他进入到中晚期阶段。”陈生弟强调，推动帕金森诊断和治疗一体化、标准化、精准化具有重要意义，可以让中国各区域、各级医生的诊断水平逐步能够平衡，整体水平得到提高。
帕金森病患者个体症状差异大
帕金森病（PD）是一种中老年人常见的慢性进展性神经系统变性疾病，严重影响患者行动能力乃至生活质量，且目前尚无法治愈。目前，大陆有约300万名帕金森病患者，是帕金森病患者人数最多的国家。据世界卫生组织专家预测，到2030年，大陆帕金森病患者数量将达到500万。
尽管帕金森病已是常见的慢性疾病，但与日俱增的发病患者数、仍待提高的疾病管理水平，给大陆帕金森病的诊疗发展带来了一定挑战。研究表明，帕金森病患者从发病到确诊平均需要用时超过1年，即便在北京、上海、广州等一线城市，患者也常常遇到诊治难题。
华中科技大学同济医学院附属协和医院神经内科王涛教授对21世纪经济报道记者等介绍，当帕金森病进入到中晚期也并不意味着毫无希望，患者依然可通过合理的诊治，有效改善症状、降低或避免不良反应，切勿擅自停药或换药。当发生症状波动或发生无法控制的不自主动作时，一定要及时就医，通过专科医师诊疗，减轻疾病带来的痛苦，改善生活质量。
帕金森病患者的个体症状差异大、变化多，其规范化诊疗尤为复杂。近年来，大陆帕金森疾病治疗工作虽取得了很多突破性的成果，但规范化诊疗问题仍亟待改善。
武汉大学人民医院神经内科张振涛教授对21世纪经济报道记者等也指出，帕金森病的早期症状包括运动症状和抑郁症状、睡眠障碍、嗅觉减退、便秘等非运动症状等。其中，运动性症状包括行动迟缓，起步困难，行走缓慢；震颤，手脚抖动，精细活动受影响；肌肉僵硬，呈钢管样或齿轮样。
帕金森病一旦发生，随着时间的推移，疾病进展会逐渐加重，且帕金森病在早期的疾病进展会快于后期。因此，若在早期诊断帕金森病，患者可及早应对，打好“抗帕”持久战，不能等到症状影响生活再采取措施。早诊断、早诊疗不仅可以更好地改善症状，而且有助于延缓疾病进展。
“帕金森病的早诊断是一个很大的问题，是因为帕金森病进展到出现运动症状的时候患者才会来看病。另外，患者无法在第一时间找到合适的医生，有的患者会找到骨科。此外，帕金森疾病诊断起来还是比较困难的，需要一些其他的辅助性的方法，这就需要医生、患者、家庭、社会共同努力，如此才能够提高患者的早诊率。”张振涛说，为了帮助患者尽早实现确诊，一方面，我们需要建立多学科的联合诊疗团队、一站式的帕金森病的诊疗中心，把神经内科、神经外科，精神心理科、康复科等科室综合起来，让患者挂一张号得到全方位的服务；
另一方面，需要不断借助包括PET在内的医疗设备，以及嗅觉检查等在内的帕金森病诊疗方法，提高帕金森病的诊疗准确率。此外，由于现在没有任何一个方法、一项检查可以确诊帕金森病，所以，通过研究找到一些客观的生物标志物的方法，或者借助抽血或者是别的检查就可以确诊帕金森也成为我们要做的工作。
急需为帕金森病患者打造全方位服务
除了诊断，据《中国神经内科医师执业调查白皮书》显示，大陆神经内科医生数量为10万名左右，相当于1位医生至少要管理100位帕金森病患者，如何在有限的医疗资源下达到疾病的高质量管理是目前帕金森病治疗面临的巨大挑战。
陈生弟介绍，为助力患者实现“全程管理、全方位服务、全面减负”管理目标，2020年，中国医师协会神经内科医师分会启动了帕金森病专科中心暨帕金森病一站式诊疗中心建设。通过已初成规模的诊疗中心网络，建立多学科诊疗模式，力争全方位改善帕金森病的症状。经过两年的建设，现已在全国建成17家高级中心、34家标准中心、28家初级中心。所谓“全程管理、全方位服务、全面减负”具体是指：
全程管理：即在帕金森病早中晚期均需要对患者进行管理。药物是PD的首选治疗手段，也是全程管理的重要手段。早诊早治可有效改善PD症状，延缓疾病进展；进入疾病中晚期后，照顾护理也是疾病管理的重要手段。
全方位服务：院内帕金森病一站式诊疗中心的成立，院外帕友小屋的成立，线上、线下购药渠道的打通，助力实现帕金森病患者院内院外，线上线下的全方位服务。
全面减负：闭环管理模式不仅可以减轻患者的就医负担，以及患者家属/护理人员的陪诊负担，而且也将减轻整个社会和医疗系统的诊疗压力。
帕金森病一站式诊疗专病中心联动了患者、家庭、医生、医院及医疗机构、社区、线上药店等社会多方合力对抗帕金森病，患者只需要挂一个号，便可在一个诊疗服务区域内获得专业规范的诊疗。
对于帕金森病来说，患者的全程管理关乎到患者、医院、药房等多个关键环节，而如何满足患者院外用药、康复管理等需求成为了打通帕金森病患者管理闭环的关键所在。而作为打通院内、院外管理闭环的重要阵地，“帕友小屋”也将逐步与帕金森病一站式诊疗专病中心医院建立联系，形成以患者为中心的“一站式中心-帕友小屋”管理闭环的创新诊疗模式——帕友可在“帕友小屋”享受到药事服务、用药指导、问诊提醒、患者教育等服务。
“我们要把治疗的目标和眼光放长远，不仅立足于当前，同时要放眼全程于疾病全周期。这样不仅有利于改善早期、中期、晚期，有效地改善症状，而且有利于推迟避免降低产生相关的运动并发症。为此，我们采取的方案之一是要采取综合治疗的模式，在患者患病的不同阶段中，不仅使用神经内科药物治疗，还有一些非药物治疗，例如心理疏导，加强护理、关照、关怀等多学科的关注，给予患者更好的优化的治疗方案。”陈生弟强调，通过帕金森病的专科中心、高级中心、标准中心，通过三级分级诊疗的模式，有助于为患者提供更标准化、更精准的诊疗，让患者获益。