4月2日是“世界孤獨症關注日”，往年這個時候，鄧健娴都會特别忙。這一天是她帶領三水區心語特殊兒童教育教育訓練中心的“星孩”們開展彙演的日子，“甜蜜童畫屋”“你笑起來真好看”等是他們此前表演的舞蹈節目。近兩年由于疫情的原因，一年一度的彙演活動取消了。
自2008年以來，4月2日被定為“世界孤獨症關注日”，這一廣泛性發育障礙病症的社會普及程度越來越高。孤獨症是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻闆重複動作等反應為特征的發育障礙疾病，孤獨症兒童也被稱為“星星的孩子”。
據統計，目前全球已有逾7000萬人患有孤獨症，中國孤獨症發病率達0.7%，國内約有超1000萬孤獨症患者，患病人數每年增長近20萬。在三水也有這樣一個群體。近年來，随着社會扶持政策的完善和康複教育訓練機構的多元化發展，他們得到越來越多的關注和關愛。
每年補助250萬元
覆寫0-14歲孤獨症兒童
成立于2012年的心語中心，是三水最早一家專門面向孤獨症患者的康複機構。十年前，作為三水護“星”路上的孤勇者，鄧健娴憑一己之力為轄區孤獨症患者走出了一條本地化康複之路。在此之前，三水的孤獨症兒童隻能到廣州、深圳等地接受康複治療。
十年來，心語中心三易其址，從最初由車庫改造的100多平方米的“心語坊”，到後來打通兩個商鋪建設的300多平方米中心雛形，到如今1000多平方米的教育訓練中心，規模越辦越大，特教老師從2人發展為38人，10年來為350多名孤獨症患者提供康複教育訓練。
三水區心語特殊兒童教育教育訓練中心
心語中心規模越辦越大，一方面得益社會對孤獨症的認知普及，自2008年以來，4月2日被定為“世界孤獨症關注日”，這一廣泛性發育障礙病症的社會普及程度越來越高；另一方面各地亦出台了相應的康複扶持政策，推動社會康複機構發展的同時，亦讓衆多孤獨症患者家庭減輕了負擔。
據統計，三水向接受全日制和非全日制康複訓練的0-14歲孤獨症兒童提供康複補助，全日制補貼3000元/月，非全日制補貼2000元/月，每年補助約250萬元。目前接受康複救助服務的孤獨症患者大約200人，集中在4-7歲，約有120人。
“目前該康複補助标準高于全省，省級标準隻覆寫0-7周歲孤獨症兒童。”三水區民政局殘障人士事務股副股長林廷軒介紹，佛山孤獨症康複補助政策于2014年開始實施，彼時的補助标準是2500元/人/月，隻覆寫0-7周歲。2017年，補助标準分為全日制和非全日制，全日制補助2500元/人/月，非全日制補助1500元/人/月。
孤獨症兒童在三水區心語特殊兒童教育教育訓練中心接受康複教育訓練
2019年7月，佛山市對孤獨症康複補助标準進行擴面提标，從0-7周歲擴大到0-14周歲，全日制補助從2500元/人/月提升到3000元/人/月，非全日制從1500元/人/月提升到2000元/人/月。康複補助資金由市、區、鎮三級共同分擔，每半年結算一次，由提供康複服務的機構申請。
鄧健娴說，教師隊伍流動性大、營運資金緊張是心語中心長期穩定發展面臨的兩大難題。過去補助資金需要分别向市、區、鎮三級申請，申請手續煩瑣、到賬時間漫長，半年結算一次亦對機構造成很大的營運壓力，希望補助政策不斷完善的同時也能進一步優化支付流程。
目前，這一難題正在得到緩解。記者從三水區民政局殘障人士事務股獲悉，自2021年5月以來，孤獨症康複補助資金可通過佛山扶持通申請、審批、發放，康複機構無須再分别向市、區、鎮三級申請，而是由區統籌市、鎮資金統一支付，同時考慮到康複機構資金緊張難題，補助資金也将實行分批發放，而無須再等三級資金全部到位後才發放。
早幹預提高預後效果
4家機構可提供康複訓練
近年，在政府扶持政策支援下，三水孤獨症兒童定點康複機構不斷增多，目前已有區婦幼保健院、心語特殊兒童教育教育訓練中心、啟明星兒童潛能發展中心、嶺南健翔醫院有限公司4家。
社交障礙、語言障礙、興趣狹隘和動作刻闆是孤獨症患者的核心症狀。許多孤獨症患者經過康複訓練可以融入社會正常生活。三水區婦幼保健院兒童保健科康複技師陳美君說，孤獨症成因不明，男孩居多，對于在嬰兒期，孤獨症患兒的表現可能并沒有多少異常，隻是很多正常寶寶應該出現的行為沒有按時出現或者明顯延時出現。
陳美君表示，廣大家長在日常生活中要及時觀察嬰兒有無異常，如孩子缺乏與養育者親密的眼神交流，很少與爸爸媽媽有持久的目光對視；對母親喚名沒有明确的轉頭或咿呀應答動作；不能像正常嬰兒一樣地“咿呀”發聲；不會用手指向要去的地方；10個月大時還不會主動伸手期待媽媽抱起，見到父母也缺乏興奮、喜悅的表情，對親人缺乏正常的依戀情感或表現為延遲的依戀；不會用目光或動作去跟随或尋找媽媽，較少用發聲、啼哭等行為來吸引父母的關注等情況時，家長應引起重視并及時帶孩子就醫。
“早發現、早診斷、早治療”是最有效的方式。如何才能早發現，陳美君呼籲家長一定要按時帶孩子進行兒童健康檢查。0至3歲健康檢查是非常重要的，不隻是檢查孩子的身高、體重等生長名額，還會對孩子的精神狀态、心理成長發育等進行檢查，可以及時發現問題及時診斷治療，讓孩子不錯過治療關鍵期。
三水區婦幼保健院兒童保健科在2012年便設有孤獨症語言康複治療，2018年開始啟動孤獨症感覺統合訓練（行為幹預）。近年前來進行康複治療的孤獨症兒童逐年增加，目前，在三水區婦幼保健院兒童保健科有近40名孤獨症兒童接受幹預治療。
三水婦幼保健院孤獨症感覺統合訓練室
陳美君介紹，有一個小朋友在四個月進行兒童保健時發現運動發育落後，六個月時在醫院接受實體治療時被康複技師發現無對視、不會笑等情況，八個月時在上級醫院确診有童年孤獨症早期症狀，一歲八個月時診斷為孤獨症，因為在前期進行了運動幹預，一歲半介入語言幹預，一歲八個月介入行為幹預，目前小朋友兩歲多已經能夠進行簡單的情感表達，會喊“爸爸”“媽媽”要求擁抱，這代表早期幹預取得了比較好的效果。
而作為三水營運時間最長、規模做大的孤獨症康複教育訓練機構，心語中心累計接收教育訓練康複人員350多人，其中有86名兒童經過康複訓練後順利回歸幼稚園，40名兒童回歸到中國小校，30名兒童情況得到改善進入公立特殊學校。
“牽着蝸牛去散步”
提升社會包容度
今年21歲的阿楠是一位重症孤獨症患者，自2019年從三水啟智學校畢業之後就一直在家裡待着，家裡人還專門請了一位阿姨在家照顧他。阿楠從2歲多開始進行康複訓練，經過長達7年的訓練才達到特殊學校入學标準，而這對于許多重症孤獨症患者而言已是很好的結果。
然而成年後的他依舊面臨融入社會困難和就業困境，這也是孤獨症患者共同面臨的難題。對于孤獨症患者習得某項技能是一個漫長的過程。從小喜歡玩水的阿楠，從6歲開始學遊泳，從學會劃水到學會換氣，用了10年時間。
雖然經過經年累月的康複訓練和行為幹預，但是他還是很難形成“規範行為”意識，比如在電梯裡看到感興趣的手機畫面，會去碰别人的手機，會對他人造成騷擾。此外，他有嚴重的睡眠障礙，經常整晚不睡覺，在屋裡跑來跑去、哼歌等。
這些都讓他很難融入社會。一般的家長看着快高長大的孩子總是萬般欣喜，而這些孤獨症患者家長，看着孩子身體日漸高大，卻是萬般憂愁，隻因他們心智停滞不前。他們都害怕自己老去，這些成年後的“星孩”無處安身。
這是這類家庭的難點與痛點。林廷軒介紹，目前三水6個社群康園中心可為殘障人士提供托養和康複、技能教育訓練、就業教育訓練等服務，但由于很多超過14歲的孤獨症患者不具備自理能力，達不到入園标準，是以社群康園中心中這類群體寥寥無幾。
事實上，在民政幫扶體系中，孤獨症患者被劃入殘障人士類别，納入精神殘疾群體。但從定義上，孤獨症患者更多的是心智發育遲緩，其實并不是精神殘疾。這樣的劃分使得他們很難獲得更為精準的幫扶服務。這一塊的空白也有待進一步探索和完善。
阿楠母親認為，對于成年的“星孩”最需要的是社會包容。她認為，近年來，社會對孤獨症的普及越來越多，但還是有很多人不了解孤獨症，讓“星孩”周邊的人尤其是鄰居、社群居民了解孤獨症症狀、行為特點很重要。她以身邊為例，三水有幾戶孤獨症患者家庭選擇一起居住在一個小區，這幾個“星孩”都已經10多歲了，他們一起在小區活動的時候引起了鄰居們的排斥。
心語中心關聯社會愛心組織等開展關愛孤獨症兒童公益活動。
三水區民政局相關負責人表示，每年都會關聯孤獨症康複機構、社會愛心組織、志願者開展“點亮心燈”“牽着蝸牛去散步”等公益活動，組織孤獨症科普宣講活動，引導社會關注、關心、關愛孤獨症患者。接下來，也将繼續加大對宣傳和普及，加大對這一群體的關心和關注，營造全社會扶殘助殘的良好氛圍。
【南方日報記者】張秀藍 魏英
【作者】 張秀藍；魏英
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