4月2日是“世界孤独症关注日”，往年这个时候，邓健娴都会特别忙。这一天是她带领三水区心语特殊儿童教育培训中心的“星孩”们开展汇演的日子，“甜蜜童画屋”“你笑起来真好看”等是他们此前表演的舞蹈节目。近两年由于疫情的原因，一年一度的汇演活动取消了。
自2008年以来，4月2日被定为“世界孤独症关注日”，这一广泛性发育障碍病症的社会普及程度越来越高。孤独症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病，孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。
据统计，目前全球已有逾7000万人患有孤独症，中国孤独症发病率达0.7%，国内约有超1000万孤独症患者，患病人数每年增长近20万。在三水也有这样一个群体。近年来，随着社会扶持政策的完善和康复培训机构的多元化发展，他们得到越来越多的关注和关爱。
每年补助250万元
覆盖0-14岁孤独症儿童
成立于2012年的心语中心，是三水最早一家专门面向孤独症患者的康复机构。十年前，作为三水护“星”路上的孤勇者，邓健娴凭一己之力为辖区孤独症患者走出了一条本地化康复之路。在此之前，三水的孤独症儿童只能到广州、深圳等地接受康复治疗。
十年来，心语中心三易其址，从最初由车库改造的100多平方米的“心语坊”，到后来打通两个商铺建设的300多平方米中心雏形，到如今1000多平方米的培训中心，规模越办越大，特教老师从2人发展为38人，10年来为350多名孤独症患者提供康复培训。
三水区心语特殊儿童教育培训中心
心语中心规模越办越大，一方面得益社会对孤独症的认知普及，自2008年以来，4月2日被定为“世界孤独症关注日”，这一广泛性发育障碍病症的社会普及程度越来越高；另一方面各地亦出台了相应的康复扶持政策，推动社会康复机构发展的同时，亦让众多孤独症患者家庭减轻了负担。
据统计，三水向接受全日制和非全日制康复训练的0-14岁孤独症儿童提供康复补助，全日制补贴3000元/月，非全日制补贴2000元/月，每年补助约250万元。目前接受康复救助服务的孤独症患者大约200人，集中在4-7岁，约有120人。
“目前该康复补助标准高于全省，省级标准只覆盖0-7周岁孤独症儿童。”三水区民政局残疾人事务股副股长林廷轩介绍，佛山孤独症康复补助政策于2014年开始实施，彼时的补助标准是2500元/人/月，只覆盖0-7周岁。2017年，补助标准分为全日制和非全日制，全日制补助2500元/人/月，非全日制补助1500元/人/月。
孤独症儿童在三水区心语特殊儿童教育培训中心接受康复培训
2019年7月，佛山市对孤独症康复补助标准进行扩面提标，从0-7周岁扩大到0-14周岁，全日制补助从2500元/人/月提升到3000元/人/月，非全日制从1500元/人/月提升到2000元/人/月。康复补助资金由市、区、镇三级共同分担，每半年结算一次，由提供康复服务的机构申请。
邓健娴说，教师队伍流动性大、运营资金紧张是心语中心长期稳定发展面临的两大难题。过去补助资金需要分别向市、区、镇三级申请，申请手续烦琐、到账时间漫长，半年结算一次亦对机构造成很大的运营压力，希望补助政策不断完善的同时也能进一步优化支付流程。
目前，这一难题正在得到缓解。记者从三水区民政局残疾人事务股获悉，自2021年5月以来，孤独症康复补助资金可通过佛山扶持通申请、审批、发放，康复机构无须再分别向市、区、镇三级申请，而是由区统筹市、镇资金统一支付，同时考虑到康复机构资金紧张难题，补助资金也将实行分批发放，而无须再等三级资金全部到位后才发放。
早干预提高预后效果
4家机构可提供康复训练
近年，在政府扶持政策支持下，三水孤独症儿童定点康复机构不断增多，目前已有区妇幼保健院、心语特殊儿童教育培训中心、启明星儿童潜能发展中心、岭南健翔医院有限公司4家。
社交障碍、语言障碍、兴趣狭隘和动作刻板是孤独症患者的核心症状。许多孤独症患者经过康复训练可以融入社会正常生活。三水区妇幼保健院儿童保健科康复技师陈美君说，孤独症成因不明，男孩居多，对于在婴儿期，孤独症患儿的表现可能并没有多少异常，只是很多正常宝宝应该出现的行为没有按时出现或者明显延时出现。
陈美君表示，广大家长在日常生活中要及时观察婴儿有无异常，如孩子缺乏与养育者亲密的眼神交流，很少与爸爸妈妈有持久的目光对视；对母亲唤名没有明确的转头或咿呀应答动作；不能像正常婴儿一样地“咿呀”发声；不会用手指向要去的地方；10个月大时还不会主动伸手期待妈妈抱起，见到父母也缺乏兴奋、喜悦的表情，对亲人缺乏正常的依恋情感或表现为延迟的依恋；不会用目光或动作去跟随或寻找妈妈，较少用发声、啼哭等行为来吸引父母的关注等情况时，家长应引起重视并及时带孩子就医。
“早发现、早诊断、早治疗”是最有效的方式。如何才能早发现，陈美君呼吁家长一定要按时带孩子进行儿童健康检查。0至3岁健康检查是非常重要的，不只是检查孩子的身高、体重等生长指标，还会对孩子的精神状态、心理成长发育等进行检查，可以及时发现问题及时诊断治疗，让孩子不错过治疗关键期。
三水区妇幼保健院儿童保健科在2012年便设有孤独症语言康复治疗，2018年开始启动孤独症感觉统合训练（行为干预）。近年前来进行康复治疗的孤独症儿童逐年增加，目前，在三水区妇幼保健院儿童保健科有近40名孤独症儿童接受干预治疗。
三水妇幼保健院孤独症感觉统合训练室
陈美君介绍，有一个小朋友在四个月进行儿童保健时发现运动发育落后，六个月时在医院接受物理治疗时被康复技师发现无对视、不会笑等情况，八个月时在上级医院确诊有童年孤独症早期症状，一岁八个月时诊断为孤独症，因为在前期进行了运动干预，一岁半介入语言干预，一岁八个月介入行为干预，目前小朋友两岁多已经能够进行简单的情感表达，会喊“爸爸”“妈妈”要求拥抱，这代表早期干预取得了比较好的效果。
而作为三水运营时间最长、规模做大的孤独症康复培训机构，心语中心累计接收培训康复人员350多人，其中有86名儿童经过康复训练后顺利回归幼儿园，40名儿童回归到中小学校，30名儿童情况得到改善进入公立特殊学校。
“牵着蜗牛去散步”
提升社会包容度
今年21岁的阿楠是一位重症孤独症患者，自2019年从三水启智学校毕业之后就一直在家里待着，家里人还专门请了一位阿姨在家照顾他。阿楠从2岁多开始进行康复训练，经过长达7年的训练才达到特殊学校入学标准，而这对于许多重症孤独症患者而言已是很好的结果。
然而成年后的他依旧面临融入社会困难和就业困境，这也是孤独症患者共同面临的难题。对于孤独症患者习得某项技能是一个漫长的过程。从小喜欢玩水的阿楠，从6岁开始学游泳，从学会划水到学会换气，用了10年时间。
虽然经过经年累月的康复训练和行为干预，但是他还是很难形成“规范行为”意识，比如在电梯里看到感兴趣的手机画面，会去碰别人的手机，会对他人造成骚扰。此外，他有严重的睡眠障碍，经常整晚不睡觉，在屋里跑来跑去、哼歌等。
这些都让他很难融入社会。一般的家长看着快高长大的孩子总是万般欣喜，而这些孤独症患者家长，看着孩子身体日渐高大，却是万般忧愁，只因他们心智停滞不前。他们都害怕自己老去，这些成年后的“星孩”无处安身。
这是这类家庭的难点与痛点。林廷轩介绍，目前三水6个社区康园中心可为残疾人提供托养和康复、技能培训、就业培训等服务，但由于很多超过14岁的孤独症患者不具备自理能力，达不到入园标准，所以社区康园中心中这类群体寥寥无几。
事实上，在民政帮扶体系中，孤独症患者被划入残疾人类别，纳入精神残疾群体。但从定义上，孤独症患者更多的是心智发育迟缓，其实并不是精神残疾。这样的划分使得他们很难获得更为精准的帮扶服务。这一块的空白也有待进一步探索和完善。
阿楠母亲认为，对于成年的“星孩”最需要的是社会包容。她认为，近年来，社会对孤独症的普及越来越多，但还是有很多人不了解孤独症，让“星孩”周边的人尤其是邻居、社区居民了解孤独症症状、行为特点很重要。她以身边为例，三水有几户孤独症患者家庭选择一起居住在一个小区，这几个“星孩”都已经10多岁了，他们一起在小区活动的时候引起了邻居们的排斥。
心语中心联动社会爱心组织等开展关爱孤独症儿童公益活动。
三水区民政局相关负责人表示，每年都会联动孤独症康复机构、社会爱心组织、志愿者开展“点亮心灯”“牵着蜗牛去散步”等公益活动，组织孤独症科普宣讲活动，引导社会关注、关心、关爱孤独症患者。接下来，也将继续加大对宣传和普及，加大对这一群体的关心和关注，营造全社会扶残助残的良好氛围。
【南方日报记者】张秀蓝 魏英
【作者】 张秀蓝；魏英
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