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自閉症男孩成為孤兒11年後,亡父突然感動了全中國

自閉症男孩成為孤兒11年後,亡父突然感動了全中國

此片自閉症孤兒小明,現年34歲,已在敬老院生活了11年,還将更久。

謹以此片獻給第十五個世界提高自閉症意識日獻給1000萬中國自閉症家庭

1982年,中國第一例自閉症病例被公開報道時,北京市鐵路電氣化學校,45歲的教師漆黔生正在操心相親和戀愛。

1988年,他和一位來自山東農村的24歲女子結婚,同年,兒子小明出生。

自閉症男孩成為孤兒11年後,亡父突然感動了全中國

小明的嬰兒照

年過半百,老來得子本是幸事,然而小明在語言、認知和行為上的種種問題,讓漆黔生發現,這是一個特殊的孩子。 打擊接踵而至,1994年,漆黔生的妻子患紅斑狼瘡去世。

同時,他慢慢懷疑,兒子很可能患有孤獨症(自閉症)。

自閉症男孩成為孤兒11年後,亡父突然感動了全中國

直到1997年,漆黔生已基本确定。為此,他還托人向報道中國第一例自閉症确診病例的陶國泰教授求助。這時候,全國能做自閉症診斷的醫院隻有寥寥幾家。漆黔生對自閉症知識的不斷重新整理,正是中國人認知自閉症的寫照——就像他當時在家書中所寫,自閉症不是氣質和性格問題,更不是憂郁症,它是一種需要終身面對的障礙。

自閉症男孩成為孤兒11年後,亡父突然感動了全中國

年輕時的漆黔生 一個中國父親從單身到婚育,從生子到喪偶,再到兒子确診自閉症,最後父子相依為命數十年,所有磨難、掙紮和溫暖,都被漆黔生記錄在緻哥哥漆畹生的63封家書中。 這些家書橫跨1981年到2007年,這是時代滄海中浮沉的一粒小粟,也是中國自閉症家庭獨一無二的一份切片。 2011年,漆黔生去世。2021年5月,漆畹生也去世了。遺物整理師發現了這63封家書。 那些泛黃的信箋,筆筆都刻着愛與不舍,痛與無奈。沒人可以對抗歲月,隻有愛和痛才能穿破時光。

在2022年世界自閉症日前夕,我們重溫漆黔生的家書,順着線索在北京找到了小明。

11年了,小明,你現在好嗎?

還記得你的爸爸漆黔生嗎?

聽說你字寫得不錯,如果可以給爸爸寫一封信的話,你會寫什麼?

小明正在給爸爸寫信中陰陽可以兩隔,但生死不能相忘。 期盼幼有所長、壯有所用、老有所終。沒有人比中國1000萬自閉症家庭更懂漆黔生。

他是死去的我們,我們則是活着的他。 讓人欣慰的是,時代已大有不同。 “小明的情況是一個時代的局限性,那時候不要說中國,世界各國對自閉症的預後都是一種悲觀的概念,”中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵說,“但是現在,我們有理由相信,未來會越來越美好。”他所在中山三院醫生團隊,今年也在4月2日當天發起了線上義診。 40年前,最早診斷自閉症的陶國泰教授無奈地說,“我非常想幫他們,但我開不出處方。”

到了今天,很多醫學專家已有共識:及時發現、接納包容、科學幹預,能夠幫助很多孩子改善症狀、融入社會。 20年前,廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部副理事長盧瑩也是一名新家長,如今她中度自閉症、智商62的兒子森森即将大學畢業,而她也成為推動從小齡到大齡的融合教育在廣州落地的家長領袖。現在,她正在推動支援性就業項目,“從2015年開始,我們一方面用民間的力量繼續前進,另一方面也在持續推動廣州市殘聯的關注。” 中國第一家自閉症服務機構星星雨的創始人田惠萍一直很堅定,“作為家長我們要去跟社會呼籲,我們和孩子都有權利獲得有尊嚴、豐富多彩的人生!”“全社會團結起來,關注自閉症人士的教育和就業。”“我有自閉症,我正在工作。”“一起努力,為他們提供更包容的環境”“我們的國家在行動,醫療工作者、教育工作者在行動”“創造從小齡到大齡的高品質服務”……看吧!聽吧!我們已經有了這麼多同路人!

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