4月2日是“世界孤獨症日”，在西安中醫腦病醫院實景教學室，康複治療師帶領孤獨症兒童開展“過馬路去購物”主題教學活動。孩子們通過認識紅綠燈、走斑馬線、表達采購需求、選購商品等體驗環節，掌握生活基本技能、建立正常意識，為社會融合做準備。（受訪者供圖）
郜雅昱 張麗姝 中青報·中青網記者 齊征
蘋果屋、草莓屋、葡萄屋……在西安中醫腦病醫院每間貼有水果辨別的教室裡，每天都有前來接受康複訓練治療的特殊兒童。
教室外，家長們或靜坐在椅子上，或依牆站着，或向教室裡張望。“希望我孩子能快點好起來。”有家長說。
期待外界投來了解接納的目光，孩子有一天能自立生活，是他們最大的心願。而這個心願屬于這裡的每一個孤獨症患兒家庭。
信寶喜歡拉着媽媽“逛西安”，他喜歡被風吹拂的感覺。 （受訪者供圖）
原來這是孤獨症
一個字、兩個字地往外“蹦”，說不出來就焦急地發出“哼哼”的聲音。與大部分孩子不同，小奇（化名）4歲多才開口說話，但常常都是不完整的表達。
“可能我家這娃娃就是說話遲。”對于小奇的表現，最開始，小奇媽媽劉琴（化名）與丈夫都沒在意。生活在陝西榆林農村，他們從不知道什麼是孤獨症，更沒想過自己的孩子會患上這個病。
但漸漸地，劉琴發現小奇總喜歡一個人走來走去，還常常自言自語。直到6歲，進入幼稚園後，老師向劉琴反映，小奇經常一個人待着，遇到主動找他玩的孩子，他常常反應激烈，并用不友好的方式将他們“趕走”，很不合群。
“随着年齡的增長，類似的表現越來越明顯，直到他8歲時，我們才意識到孩子可能有問題，應該帶他去查查。”劉琴說。
同樣意識到孩子出問題的還有陝西商洛山陽的曾梅（化名）。在她眼裡，自己的孩子信寶（化名）對于許多事物都太過執着，太講“規則”，稍有改變，就會引起信寶情緒的大爆發。
“信寶每天下午六點半必須出門，晚上八點半一定要回來，去時走哪條路，回時走哪條路，都是固定的，一旦改變他的路線，他就會當街哭鬧。”曾梅說。
其實，這樣的“固執”行為，在信寶小時候就出現了。據曾梅回憶，最開始，信寶不愛吃飯，餓了他隻會做兩件事，跑進超市買零食吃，或是吃掉一整袋水果。長大後，信寶開始接受主食，但也總認準了一樣吃，每天一碗龍須面，吃了兩三年，後來又隻吃餃子。
“不變的環境，不變的程式，不變的動作似乎才能給他帶去安全感。”曾梅說：“我曾經把他的這種刻闆重複行為當作是調皮，直到經過醫院的檢查确診後，我才知道，原來這是孤獨症。”
而對于小奇一家人來說，走過北京、西安的多家醫院後，他們才明白，小奇的語言、不合群問題其實是語言交流障礙和社會交往障礙，這些都是孤獨症的主要表現。
“信寶12歲來到西安中醫腦病醫院開始接受醫療幹預，醫生告訴我們如果早一些會更好，但也時常鼓勵我們别放棄。”曾梅說：“如今我也學會了了解信寶的每一個‘古怪’行為，但有時帶他出門，發現旁人還是會不太了解。”
他們也可以是“天才”孩子
“社會交往、語言交流障礙，興趣狹窄、重複刻闆行為是孤獨症孩子的兩大核心表現。但在臨床中發現，很多患兒未必在兩個方面都有明顯缺損，難以用一個特定的‘标簽’來命名，因而在醫學界引入了‘孤獨症譜系障礙’這個概念，把孤獨症的相關行為表現看成是一個譜系，程度由低到高，嚴重的就是‘典型孤獨症’，有些輕度障礙的孩子有希望逐漸接近普通人群。”西安中醫腦病醫院孤獨症科主任趙甯俠介紹說。
趙甯俠表示，在孤獨症孩子中，有極少數在記憶、數字、繪畫、音樂等方面表現出了超出正常孩子的能力，在醫學上有些可診斷為“阿斯伯格綜合征”，通俗地說就是孤獨症中的“天才”孩子。
小奇和信寶就是這樣的孩子。
隻要說出“某某年某月某日”，小奇能很快說出那天是星期幾，甚至能說出當天的天氣。在醫院幹預治療過程中，醫生和康複治療師發現了小奇這一過人之處。
“小奇在醫院，隻要見到月曆就會盯着看，對于日期他似乎真的很敏感。”該院康複治療師馮妮說：“有時說起一兩年前發生的事，比如哪一年，幾月幾号放假、幾月幾号回家、幾月幾号做完治療出院，他都能記得準。”
而信寶在數字方面的天賦在幼稚園就顯現出來了。與其他小朋友一同學習“手腦算”，信寶總是學得最快、算得最準的那一個，是以，他也成了幼稚園園長口中的“小天才”。
“平時我會給他買一些卡片和數字畫，他一學就會，兩三歲就能認二三百個字，從一數到一百，順着背、倒着背都非常流利。”曾梅說。
在西安中醫腦病醫院孤獨症科，醫護人員之間都達成了共識——世人口中“星星的孩子”，不能隻是孤獨、封閉的代名詞，他們更是“會發光的孩子”。
全社會在努力，讓他們過上正常生活
為讓更多像小奇和信寶一樣的孤獨症孩子得到社會的了解、接納與關注，該院在2019年“世界孤獨症日”期間，組織全省近百位特殊兒童成立了“星寶天使兒童藝術團”，相聲演員苗阜義務擔任藝術團總顧問。
近3年來，該藝術團通過組織、參與形式多樣的演出，讓多名患孤獨症、唐氏綜合征的孩子站上舞台展示自己，這些演出讓特殊兒童及其家庭有更多的幸福感、獲得感和安全感。
“這是我們不斷發展融合教育，推動醫教一體化的一種方式。”藝術團的組織者、該院副院長卓坤利介紹道：“近幾年，我們與西安市殘障人士聯合會持續開展‘有愛不孤獨’孤獨症日公益助殘活動，為特殊兒童們搭建了展示自我的平台，感恩在這個過程中，許多社會力量參與進來，讓孤獨症群體得到關注與了解。”
除此之外，在小奇與信寶進行康複治療的過程中，西安市殘障人士聯合會殘疾少年兒童康複救助項目也給兩個家庭帶去了支撐。
據悉，近年來，西安市政府建立了殘疾兒童康複救助制度，其中，市殘聯牽頭制定了殘疾少年兒童康複救助實施方案，确定定點康複機構，通過實施多項康複救助項目，做到“發現一例、救助一例、保障一例”，為很多特殊兒童家庭減輕負擔，為特殊兒童的成長與未來帶去更多希望。
“信寶現在一邊定期在醫院接受康複治療，一邊在學校接受系統的知識學習。我自己也會買一些關于孤獨症的書，在家裡對他進行引導教育。”曾梅說：“醫院、社會都給予了我孩子很多幫助，作為父母，我們更應該懂得接納自己的孩子，他們生來特别，本就會有特别的人生軌迹。這麼多年，全社會都在努力，作為一個媽媽決不能洩氣，不能放棄。我最大的心願就是将來有一天，孩子最終能夠真正融入社會，過上正常人的生活。”
來源：中國青年報用戶端