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自闭症男孩成为孤儿11年后,亡父突然感动了全中国

自闭症男孩成为孤儿11年后,亡父突然感动了全中国

此片自闭症孤儿小明,现年34岁,已在敬老院生活了11年,还将更久。

谨以此片献给第十五个世界提高自闭症意识日献给1000万中国自闭症家庭

1982年,中国第一例自闭症病例被公开报道时,北京市铁路电气化学校,45岁的教师漆黔生正在操心相亲和恋爱。

1988年,他和一位来自山东农村的24岁女子结婚,同年,儿子小明出生。

自闭症男孩成为孤儿11年后,亡父突然感动了全中国

小明的婴儿照

年过半百,老来得子本是幸事,然而小明在语言、认知和行为上的种种问题,让漆黔生发现,这是一个特殊的孩子。 打击接踵而至,1994年,漆黔生的妻子患红斑狼疮去世。

同时,他慢慢怀疑,儿子很可能患有孤独症(自闭症)。

自闭症男孩成为孤儿11年后,亡父突然感动了全中国

直到1997年,漆黔生已基本确定。为此,他还托人向报道中国第一例自闭症确诊病例的陶国泰教授求助。这时候,全国能做自闭症诊断的医院只有寥寥几家。漆黔生对自闭症知识的不断刷新,正是中国人认知自闭症的写照——就像他当时在家书中所写,自闭症不是气质和性格问题,更不是忧郁症,它是一种需要终身面对的障碍。

自闭症男孩成为孤儿11年后,亡父突然感动了全中国

年轻时的漆黔生 一个中国父亲从单身到婚育,从生子到丧偶,再到儿子确诊自闭症,最后父子相依为命数十年,所有磨难、挣扎和温暖,都被漆黔生记录在致哥哥漆畹生的63封家书中。 这些家书横跨1981年到2007年,这是时代沧海中浮沉的一粒小粟,也是中国自闭症家庭独一无二的一份切片。 2011年,漆黔生去世。2021年5月,漆畹生也去世了。遗物整理师发现了这63封家书。 那些泛黄的信笺,笔笔都刻着爱与不舍,痛与无奈。没人可以对抗岁月,只有爱和痛才能穿破时光。

在2022年世界自闭症日前夕,我们重温漆黔生的家书,顺着线索在北京找到了小明。

11年了,小明,你现在好吗?

还记得你的爸爸漆黔生吗?

听说你字写得不错,如果可以给爸爸写一封信的话,你会写什么?

小明正在给爸爸写信中阴阳可以两隔,但生死不能相忘。 期盼幼有所长、壮有所用、老有所终。没有人比中国1000万自闭症家庭更懂漆黔生。

他是死去的我们,我们则是活着的他。 让人欣慰的是,时代已大有不同。 “小明的情况是一个时代的局限性,那时候不要说中国,世界各国对自闭症的预后都是一种悲观的概念,”中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵说,“但是现在,我们有理由相信,未来会越来越美好。”他所在中山三院医生团队,今年也在4月2日当天发起了在线义诊。 40年前,最早诊断自闭症的陶国泰教授无奈地说,“我非常想帮他们,但我开不出处方。”

到了今天,很多医学专家已有共识:及时发现、接纳包容、科学干预,能够帮助很多孩子改善症状、融入社会。 20年前,广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹也是一名新家长,如今她中度自闭症、智商62的儿子森森即将大学毕业,而她也成为推动从小龄到大龄的融合教育在广州落地的家长领袖。现在,她正在推动支持性就业项目,“从2015年开始,我们一方面用民间的力量继续前进,另一方面也在持续推动广州市残联的关注。” 中国第一家自闭症服务机构星星雨的创始人田惠萍一直很坚定,“作为家长我们要去跟社会呼吁,我们和孩子都有权利获得有尊严、丰富多彩的人生!”“全社会团结起来,关注自闭症人士的教育和就业。”“我有自闭症,我正在工作。”“一起努力,为他们提供更包容的环境”“我们的国家在行动,医疗工作者、教育工作者在行动”“创造从小龄到大龄的高质量服务”……看吧!听吧!我们已经有了这么多同路人!

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