他患的是頸動靜脈瘘，卻被按脊髓炎治療。當山東省微山縣人民醫院院長李玉亭一度陷入誤診誤治時，一位“挺身而出”的規培生對治療提出質疑。如今，身為醫療管理者的李玉亭，在輪椅上對當下醫療有了更多的反思……李玉亭是一位縣醫院院長，也是一位普通人。我們關注院長李玉亭，就是關注痛定思痛之後，如何不讓類似的悲劇在普通人身上上演。
作者｜宋攀
來源｜縣域衛生
李玉亭沒有想到，自己會以如此深刻的方式，響應上級号召的，“院上司班子親身體驗就醫全流程”。
故事的起點是一場“意外”。身為院長，李玉亭以“體驗患者就醫感受”之機，偶然看病，卻意外發現自己真得患病了，還是一種疑難病。為了尋得救治，他的就醫腳步遍布縣城、省城、京城。中間經曆誤診誤治，不僅錯過最佳治療時機，誤治甚至一度加速疾病進展，險象環生。接受規範治療後，卻又因心理、飲食等問題，體重快速消瘦，喪失第一時間尋求康複的耐心。發病一年後的他，至今身體還困在輪椅上。
不幸的故事裡也要亮光。自行上轉至省城醫院後，一位年輕的規培生道出了誤治的實情。在北京，承受住巨大痛苦的他，體味到了康複、關愛對于生命的意義。
有救治專家評價他的經曆：“不幸中的萬幸，萬幸中的僥幸”！
如今的李玉亭，憑借“一定要重新站起來”的頑強信念和堅持不懈的訓練，恢複程序十分順利。他最期盼的事是，“早日以站立者的姿态，全身心投入工作，把自己生病痊愈的體悟，滲透在醫院管理的每一個環節，不斷提升醫院服務能力……”
以下是李玉亭的講述（根據行文需要，有編輯）：
“就按脊髓炎治吧！”
2020年9月，市衛健委專門發了文，讓院長/書記們體驗式就醫，體會一下老百姓到醫院看病就醫的難處。好家夥，這沒當病人，直接成病人了。
這次感受太深切了！縣級醫院、省級醫院、國家級醫院都體驗了，感受不一般。
永遠難忘2020年的“十一”。因為突如其來的“發現”，我的人生發生了翻天覆地的變化。那天中秋、國慶雙節相遇，醫院裡人很少，我就想趁節假日看看自己的老毛病——頸部不舒服。那幾天雙肩也有壓重，像是背了一個雙肩包似的。為體驗就醫，自己還專門在門診預約了磁共振。
遺憾的是，自躺在檢查床那刻起的72小時内，身體被接連的錯誤決策傷害。更令人悲歎的是，誤治的惡疾，以超乎尋常的速度奪去了我的行走能力。
【李玉亭（中）指導疫情防控工作】
檢查很快就做完了。當他們把結果遞給我時，我一看就震驚了：“頸髓總共7個階段，怎麼都被病竈占了？！”水腫的脊髓使得圖像中原本應呈黑色的部分明顯發白。重重疑惑中，因為無法明确診斷，大家把片子分别發給了市級和省級專家。傳回來的結論都是脊髓炎，不排除血管畸形。回頭想想，當時真是輕視了這個“不排除”的重要性。行醫如臨深淵，如履薄冰，診斷治療一定要慎重。
怎麼辦呢？市裡專家意見很明确：本地治療經驗不多，趕緊上大醫院。跟省裡專家聯系，得到的回報卻是，當地病床緊張，建議在本院按照脊髓炎治療。我一想，下午還要開會，晚上也有例行的節日走訪。我要是走了，已經通知完的會怎麼辦？沒有走訪，又如何跟員工交代？
身體是革命的本錢。我們常常說，但落實到行動中，卻很容易忘了這一點。
就這樣，考慮到既然大家都提到是脊髓炎，就按照脊髓炎來治吧。并且，當時想着，治療脊髓炎所用的激素和免疫球蛋白，對自己其他疾病也沒有副作用。
誰能想到，命運這麼捉弄呢？！自己患的根本不是脊髓炎，而是動靜脈瘘，所用的激素還會加速病情！
接下來，疾病的進展遠遠超出了預期。晚上科室走訪時，身體已出現明顯異常——老是掉鞋。下樓梯時，必須扶着扶手才行。下班回家時，走路晃晃蕩蕩不走直線。晚上8點多，腿已經站不起來。10點半，尿潴留發生。第二天早上醒來，兩條腿已完全是軟綿綿的了。同僚們用擔架把我從家裡擡了出來。
見情況嚴重，跟省裡那位專家聯系轉院，對方仍表示，床位緊張，建議還在當地治，試試加大激素劑量。當時，都認為是脊髓炎加重了，這就又在醫院輸了液。吃飯時，自己已經拿不起筷子了。
醫學具有不确定性。當患者出現“負向”表現時，葆有質疑和探索精神，反向推論，顯得十分必要。
幸虧醫院同僚家人清醒地認識到，我的疾病進展得太快了，須趕快往外轉。于是，立即搭乘120，趕赴另外一家省城大醫院。
事情這才有了希望。
“一個小姑娘救了我”
到了地方，剛開始，治療還是走了一些彎路。在沒有做檢查的情況下，初步判斷也是脊髓炎，當地醫生還認為先前用的激素量有些少，又補了一些。
真正的轉機出現在第二天。腰椎穿刺和磁共振進一步檢查結果，排除了脊髓炎。科主任也判斷說，像是動靜脈瘘，建議到上級醫院明确診療。不過，他同時表示，也可以治療完這一療程再走。緊急情況之下，自行聯系了北京專家。那邊亦回報說，是動靜脈瘘，須立即轉往北京。
特别驚險的是，這一切發生時，自己還在接受靜滴藥物治療。就快要靜滴到激素時，一位規培姑娘徑直走過來跟我說：“李院長，你不要再打（靜滴）激素了！這個病我在别的醫院見過，禁忌用激素。雖然現在機理尚不明确，但是已報病例都認為激素不适宜……”
聽了她的話，真是後悔得要命！果不其然，1号四肢還好好的，打完針當天就癱了。2号臨行前打針，中午吃飯手已經拿不起筷子了……誤診誤治簡直太要命。
【患病前的李玉亭（右一）】
小姑娘走後不久，從業人員又把激素拿來了。我頂着内心的壓力，堅決不讓打。因為不遵醫囑，還與護士起了點小沖突。
現在想來，很多人都對激素與動靜脈瘘之間的複雜關系認識不足。
帶着複雜的心情，下午3點多，我們一行人又緊急啟程前往北京。那兩天，天氣有點變天，在省城醫院地下室做磁共振室時，因為準備等待時間太長，身體也有些受涼，再加上承受着劇烈的心理變化和緊張的轉院節奏，多重夾擊下，身體開始發高燒。
縮短就醫等待時間，看似隻是一個效率問題，但對于身體不适的患者而言，卻還是深深的細節關愛。
“寝食難安想要回家”
當晚，我們又輾轉到了京城醫院。北京專家一看此前做的片子，就基本判斷是顱頸交界區動靜脈瘘（核磁共振片子在病發區域出現“白蘿蔔（頸髓水腫）黑芝麻（血管）”，便是動脈瘘的典型辨別）。
真是可歎！加強繼續醫學教育，快速普及優質醫療資源多麼重要。因為已經滿足診治病情需要，專家沒有再讓重複檢查。自己不僅享受到了更低的就醫費用，不适的身體也免受了檢查之苦。
診斷動靜脈瘘，全腦血管造影檢查是金标準。顱頸交界區動靜脈瘘是一種什麼病呢？簡而言之，就是頭與脖子交界區域，出現動、靜脈直接相連“短路”的情況。血液不再經過毛細血管，其造成的水腫可壓迫脊髓。目前多采用開刀手術方式，切斷異常的動靜脈相連。
手術很有風險，醫生做得很成功。術後，大夫讓第一時間康複。可綜合醫院康複科床位太少，一直到出院都沒有床位騰出來。
促進病情穩定期患者下轉，有實力的綜合醫院加強醫聯體建設，加快分級診療，顯得多麼重要。
術後，因為腿不能動，幾乎是在醫院躺了20多天。電解質紊亂，身體極度缺鹽，啃鹹菜，把鹽灌到膠囊裡，吃了半個月才糾正好。心理也非常恐懼、焦慮、沒有安全感。苦難之下，寝食難安，身體消瘦了60斤。
對經曆了生死，體驗了高難度手術的患者而言，醫療照護生理疾病之外，心理狀況也非常值得關注。
老伴本想讓我轉到其他醫院做康複。但那時，自己的身心狀态已經完全承受不了，氣急地說：“别再叫我康複了，已經餓得命都快沒了。現在就想回家，吃家鄉飯……”
回到家後，很多親友同僚來慰問，被關懷和溫暖萦繞，也吃上了可口的飯菜。戰勝困難的信心随之增強。在家門口，親情、友情、同僚情，都是治療疾病的“藥”。
在家待了10天後，北京專家仍建議來京做專業規範的康複。無奈之下，隻好在北京一家康複醫院周邊租房，帶上做家鄉菜拿手的親人一起走，邊康複，邊努力過上正常的生活。
北京的康複醫生評估說，自己恢複到以前，隻是時間問題。
【李玉亭在本院接受康複訓練】
按北京康複醫生的意見，自己可能需要1~2年。他們那住院5、6年的也有，基本上是全民健保。自己與他們不一樣。患病後，自己請了病假，沒了績效獎金，一個月收入隻有七八千元。至今，從治療到康複，城鎮職工醫保報帳了約65%，自己已累計花費20餘萬元。病來如山倒。大病面前，我們都是普通人。
從北京康複一段時間後，又在本院繼續接受康複治療，持續至今。高興的是，2021年春節，小便能力恢複。如今，腿也越來越有力量。
“自己神經内科出身，對這個病怎麼沒有印象？”
反觀整個就醫過程，教訓最深的是，看病就醫，診斷一定要明确。我們給患者看病，總不斷審視診斷是否明确，治療是否得當，轉歸是否如預期，遇到疑難病例，總會盡最大努力幫助患者，但這個思路卻沒有用到自己身上，多問幾個專家，總覺的是太麻煩别人，這才造成自己醫不自醫的悲劇。
我自己是神經内科出身，還曾在上海大醫院進修時買過一本專門講神經科疑難雜症的書。生病後還很好奇，這個病自己怎麼就沒印象呢。回家第一時間找到那本書，發現書上根本沒寫。自己查了兩天文獻，全網查了不到50例，大約67%痊愈，10%好轉，剩下的是有并發症一直沒恢複的。醫學知識不斷更新，醫生一定要真心重視繼續醫學教育，活到老學到老，否則很容易給患者帶來傷害。
身為院長，自己收獲也很多，尤其是感受到，不同級别醫院的文化特色不同，對制度規定落實的側重點亦有所不同，值得我們學習。例如，京城康複醫院以紅十字會精神為主，關愛是第一位的。在那裡，無論是有功能缺陷的患者，還是智力缺陷的患者，大家都不會感覺到異常的眼光。無論是醫生、護士、護工還是患者，大家互相之間都是非常友好關愛的态度。他們的院長見我時，還專門提到，“你在原來的機關是院長，在我們這就是病人，要馬上改換角色，這裡對所有人都是一視同仁。醫院裡，不論患者來之前是什麼身份，來院之後，除了疾病以外的其他一切都沒人去關注。”
省城那家醫院因為是綜合性醫院，十分重視研究。京城手術醫院以保健為主，印象最深的是，他們的護士服務。患者有問題，護士響應很快，解答也非常全面。護士們拍抖音、宣傳片、科普，很有活力。在那就醫時，就心想，一定派人過來向他們學習護理。
尤其值得一提的是，在北京那家康複醫院就診，猛然發覺中國有大批殘障人士需要關注。很多患者都有不同程度的身體障礙，醫療機構能不能幫他把殘疾程度再降低一些？這值得我們深思。
當今，很多縣級醫院康複科配置得都不全，服務供應和需求之間存在割裂。醫務人員和護士還沒有把“康複”視作健康/生命體征的重要目标。事實上，無論是心梗還是肺炎，每一種疾病都需要康複。如果沒有堅實的康複專業作為支撐，發展醫養結合等老年服務也難以落到實處。
今後，微山縣人民醫院康複科一定要擴大投入，不說是要做到最好，也一定是要在縣級醫院排在前列。新院區規劃中，我們把老年科和康複科結合在了一起，希望打造成全省的重點學科。現在這個想法更堅定了，感覺前途越來越光明。
【患病前的李玉亭（左一）】
總而言之，一圈經曆下來，最大的感受是生命是第一位的，沒了生命，家庭、事業、抱負也都無從談起。（原标題為：真實講述|一位縣醫院院長被誤診後……）
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