健康時報記者 邱越
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自2011年河南省兒童希望救助基金會第一個助醫“小家”落地上海以來，北京、廣州、鄭州等10個城市已經陸續建立了43個這樣的助醫“小家”，主要接收血液病、實體瘤等大病患兒的家庭，10年來已經接待了全國6000多個家庭。
“小家”管理者佟志豔說，“我們孩子的病沒有傳染性，也不會打擾别人，他們就跟普通的孩子一樣愛笑、愛玩、愛熱鬧，希望能得到大家的包容和支援，讓這一碗‘熱湯’長長久久地溫暖下去。”
從首都兒科研究所向北步行約5分鐘，來到一片北京二環内常見的建于上世紀八、九十年代的居民小區，這個小區裡有一戶特别的人家，是河南省兒童希望救助基金會專為來京求醫困難家庭搭建的助醫“小家”，也是身患白血病的雨晴（化名）及其父母在北京最後的落腳之處。
“小家”管理者佟志豔告訴健康時報記者，希望能為這些大病家庭在異鄉提供一個溫暖的家，從家到醫院5分鐘的路程，住院的孩子就能喝上一碗媽媽親手熬的熱湯，這就是給病中的孩子們最大的愛與溫暖。
志願者給兒研所“小家”送來聖誕禮物和大餐，邱越攝。
4歲女孩兩進ICU，70多萬全部花完
來到北京已有一年多的時間，雨晴仍然不太明白自己究竟怎麼了，隻知道是身體不太好。回想這一年的生活，雨晴的媽媽李可兒隻用了“步履維艱”來形容。
2020年9月，一次看似普通的發燒，讓4歲多的雨晴住院了。可從醫生的表情和言辭上看，李可兒意識到雨晴的病情并不簡單。“當時醫生建議去北京的大醫院查查血液，我們一刻不敢耽誤，立刻慕名找到北京兒研所的血液科專家，檢查結果顯示，雨晴竟然是急性髓系細胞白血病，M2型。”李可兒告訴健康時報記者。沒有時間震驚和悲傷，當月雨晴就接受了第一次化療，化療的7天時間裡，雨晴在醫院裡24小時打點滴，同時脖子、胳膊還插着各種管子。
生病前、化療中和維持治療期間的雨晴（化名），受訪者供圖。
據李可兒介紹，雨晴的第一次化療相對順利，感染并不嚴重。可28天後的第二次化療直接就讓雨晴進了ICU。讓李可兒始料未及的是，這竟不是最兇險的一次。2020年12月，雨晴在第三次化療結束後，卻因腦梗再次住進了ICU。從ICU出來後，脫離生命危險的雨晴，右側身體卻完全失去了知覺，語言能力也喪失了。
5次化療後，雨晴的病情得到了控制，後續轉入維持治療的劑量。但這5次化療的經曆至今讓李可兒心有餘悸，“我們就一直在化療、ICU、脫療、抗感染治療……循環着，本來隻需要5個月的化療，我們做了近8個月。”
這一年來，為了給雨晴看病，這個年輕的家庭把内蒙古老家的房子賣了，親戚朋友能借的都借遍了，網絡募捐平台上還募捐了一部分，總共70多萬如今已經全部花完了。“醫藥費自然是大頭，但北京的房租也是一筆不小的開支。”據李可兒介紹，這一年來他們找房子的标準隻有一個——兒研所附近最便宜的房子。
就在雨晴第二次從ICU出來後不久，房東因租約到期提出要收回房子，漲租金都不行。“那一刹那我真的崩潰了，雨晴還躺在床上走不了路，而我們就要被掃地出門，那種無家可歸的感覺讓我覺得太卑微了。”李可兒深深歎了口氣，又無奈地搖了搖頭。
在房東給出的期限最後一天，他們找到一間北向一樓的房間，3800元一個月，已經是當時能找到最便宜的房子。搬家的場景李可兒仍曆曆在目，“那天已經是北京的深冬了，特别特别冷，深夜裡，雨晴爸爸一趟一趟地搬，搬到夜裡兩三點才算消停。”
住進這個房子後李可兒才發現，本就朝北的屋子，窗外還有一堵高高的圍牆，整天屋裡都黑黑的，需要24小時開燈，此外由于是老房子又在一樓，返潮嚴重，家裡的大米、調味料放不久就發黴，屋子裡還時不時有蟑螂、老鼠。
“半年後，我們所有的錢幾乎都用完了，雨晴每個月還打着維持劑量的化療，如果再繼續租房子，雨晴就沒錢治病了。當時，我腦子裡第一次閃過了回老家的念頭。”李可兒說。
遇見“小家”，冬日的陽光灑在晾曬整齊的衣物上
“留在北京治療，我們就要睡馬路，回老家就意味着雨晴又要脫療，那時候我們真的感覺已經走到絕路了。”李可兒跟健康時報記者說。
幸運的是，就在這時，一位病友向李可兒提起了助醫“小家”的事，并向她推薦了“小家”管理者佟志豔。
李可兒告訴健康時報記者，搬進小家的場景是她今生難忘，“我們一家灰頭土臉地拎着大包小包走到‘小家’門口，還沒敲門，管理者佟姐就從屋裡打開門迎了出來，其他孩子的家長也立刻出來幫我們搬行李，給我的感覺就像是他們一直在等待的家人終于回家了一樣。這也是來北京一年後，第一次感受到了家的溫暖。”
志願者來兒研所“小家”陪孩子們慶祝聖誕節，邱越攝。
“小家”的房型是典型北京上世紀末小區的戶型，客廳小、房間大，每個房間都能放下一張雙人床和一張折疊單人床，且室内主要的采光都來自于卧室，這種格局恰恰适合這些求醫中的三口之家。
雨晴一家在“小家”的房間大約有近20平米，還帶一個大大的陽台，冬日的陽光灑在晾曬整齊的衣物上。屋内被李可兒收拾得一塵不染，燒水壺、碗筷消毒機等日常用具有條不紊地擺放着。
“搬進小家後，我睡了這一年多來最安穩的一覺，醒來時甚至有些恍惚，以為回到了老家。看着身邊熟睡的雨晴，眼淚不由自主地就往外溢，這一路走來太難了。”李可兒回憶。
由于入住“小家”的都是經濟特别困難的家庭，是以“小家”在為他們提供住處的同時，油、鹽、醬、醋、衛生紙等生活用品也全部免費供應。定期還有志願者送來米、面等食物以及孩子們喜歡的玩具，對住在這裡的家庭而言，他們隻需要每天給孩子購買新鮮的肉、菜和水果即可。
住在小家的陌生家庭總能很快熟絡起來，家長們也分工合作，爸爸們負責打工掙錢和給住院的孩子送飯，媽媽們則負責照顧家裡的孩子和買菜做飯，孩子們之間也自然而然處成了朋友，每天一起看書、一起玩耍。
兩位媽媽有說有笑給孩子們包餃子吃，邱越攝。
“人都說錦上添花世間多,雪中送炭人間少。‘小家’對我們而言就是這寒冷異鄉的一盆熱碳，讓我們在走入絕境的人生中重燃希望。”李可兒說。
讓這“一碗熱湯”的愛，溫暖更多求醫之家
自2011年河南省兒童希望救助基金會第一個助醫“小家”落地上海以來，廣州、北京、上海、鄭州等10個城市已經陸續建立了43個這樣的助醫“小家”，主要接收血液病、實體瘤等大病患兒的家庭，10年來已經接待了6000多個家庭。
廣州“小家”的孩子們在一起玩耍，受訪者供圖。
“房子首先要離醫院近，居住環境還要好一些，要适合孩子們在這休養，其次要獲得房東和周圍鄰居的了解也不是一件易事。”佟志豔說，“我們孩子的病沒有傳染性，也不會打擾别人，他們就跟普通的孩子一樣愛笑、愛玩、愛熱鬧，希望能得到大家的包容和支援，讓這一碗‘熱湯’長長久久地溫暖下去。”
目前，“小家”對成功申請的家庭實行免費入住，每個家庭也可以以捐款捐物的形式為小家略盡綿力，讓這份愛繼續傳遞下去。
李可兒告訴健康時報記者，到2022年春節前，雨晴的維持治療應該也暫告一段落，如果恢複情況良好的話，他們一家則計劃搬離‘小家’将房間騰給更需要的家庭。
“我們現在經濟條件不允許，隻能用這種方式去幫助更多孩子，将來隻要‘小家’有需要，我們願意以任何形式來報答和感謝‘小家’。” 李可兒說。