田惠萍65歲了，她的兒子是中國大陸第一批确診的孤獨症兒童。
在30多年的時間裡，田惠萍幾乎是“為了兒子，學了一個專業”，她創辦了中國第一個孤獨症公益組織星星雨。2010年，她和兒子楊弢的故事被改編為電影《海洋天堂》。
多年來，作為孤獨症人士的母親，田惠萍生活中始終有一條底線，“我不能活的隻是楊弢媽媽，田惠萍在哪裡？”
2017年，她開始帶着兒子環遊世界，去了美國、歐洲、南非。“我死了，我的孩子怎麼辦？”這個問題在旅途中沒有被遺忘。孤獨症家庭探索了30多年的問題，在去年九月，田惠萍給出了自己的答案：她成為全國首位簽署特殊需要信托的孤獨症人士家長。
2021年1月1日起實施的《民法典》增加了遺囑指定監護制度。這意味着田惠萍可以通過遺囑，為楊弢標明監護人。剝洋蔥視訊出品
“我不是一個悲情媽媽”
一年來，37歲的楊弢獨自出行的最遠距離，是樓下50米處的垃圾桶。
每天下午，他都要幫媽媽倒垃圾。出門前，田惠萍給他搭配好一件藍白相間的條紋短袖，一條卡其色休閑褲，白色的洞洞鞋和幹淨的白色襪子。
倒完垃圾，楊弢回到五樓的家。他會在門口的地墊上搓一搓腳，進門，洗手，坐到客廳專屬的沙發上，田惠萍會給他獎勵山楂片，作為“任務”回報。
楊弢也不是每一次都順利回來。有一年的大年初一，他倒垃圾時把門禁卡和垃圾一起扔了，站在單元門外無所适從。田惠萍發現兒子超過10分鐘沒有回來，下樓尋找楊弢，并在垃圾桶内發現了藍色的門禁圓圈。垃圾桶太深，田惠萍隻好把它橫放到地上，鑽進桶裡拿。
此後，再下樓倒垃圾，楊弢手腕上會拴着白色的鑰匙繩，也會用手指緊緊捏住門禁片。
田惠萍今年65歲，一頭短發染成栗子色，身形瘦削，一身紅色針織開衫，裡面搭了件黑色條紋衫，下身是灰色燈芯絨休閑褲。這是她的居家打扮，哪怕一個星期都沒有人敲門，她也會提前一天搭配好，“不是為了給誰看”。
她家裡收拾得幹淨整潔，“沒有一件家具沒有故事”，客廳裡有一張中式古典的雕花桌子，曾經是她的工作台；一個熊貓牌全波段老收音機，是上世紀50年代父母留下來的。
朝南的陽台上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花園”，春天來了，屋内的春色不比外面遜色。
2020年春天，新冠疫情暴發的時候，母子倆正在美國旅行。回國隔離期間的核酸檢測，對楊弢來說是生活中的意外事件，“現在隻要拿着棉簽讓他張嘴，他就會情緒失控”。
此後，楊弢很少再出門。外人很難想象長達一年多的時間，和孤獨症兒子生活在一起是什麼樣的生活狀态。但田惠萍喜歡這樣的居家生活，她用“平靜安詳”形容這些日子。
每天，睡到自然醒，12點吃早餐，牛奶咖啡，雜糧和蔬菜，桌上點着蠟燭，擺盤精美。
3月28日下午，楊弢幹完了露台搬花盆的活，坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱，再給楊弢幾片曲奇餅幹，作為獎勵。每到吃的時候，楊弢的表情會松弛下來。
下午4點，田惠萍讓楊弢進廚房幫忙擇豆角，楊弢把一根長的豆角折成兩段，臉上綻放着笑容，田惠萍拿起手機，拍攝視訊，嘴裡說着，“看，弢弢今天多高興，真棒！”
她也會發脾氣，“昨天還發呢”，但是什麼原因，已經忘了。“喜怒哀樂我們都有，但我不會因為他是個孤獨症跟他發火。”
“我的老閨蜜，她們評價說，田，我們真想不到你是一個宅在家裡的女人。”在外界的想象中，田惠萍曾經一度帶着堅強、犧牲、悲情的标簽，“我不是一個悲情媽媽，從來不是。我和弢弢的關系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我現在和兒子是最理想的狀态。他有他的生活，我有我的生活，我們倆又有共同的生活。互相的，平常的，平靜的，很日常的生活。”
2022年3月28日，田惠萍母子準備喝下午茶。新京報記者 朱清華 攝
“犧牲我就公平嗎？”
田惠萍從小家境優渥。她是“文革”後的第一屆聯考生，1978年進入四川外語學院攻讀德語，畢業後在重慶建築工程學院當老師。作為家中最小的女兒，“感覺世界就是為了寵我而存在的”。
1986年，田惠萍把剛出生不久的兒子交給父母照料，公派德國留學。當時，楊弢剛過百天。“傷感的情緒稍縱即逝，被出國的喜悅淹沒了。”
兩年後，田惠萍回國。3歲的楊弢還不會說兩個字連在一起的詞。田惠萍想盡辦法教他說話，買了很多兒歌錄音帶放給他聽，讓他學着唱，但成效不大。後來，楊弢上了幼稚園，問題更加明顯。
田惠萍帶着楊弢去做了兒童發育篩查，做完後，醫生建議再去看看精神科。那是1989年，全國能給兒童診斷這類病症的醫院并不多。
田惠萍至今都記得，在精神科那間科室，她問醫生的三個問題。
第一個問題，“我的孩子到底怎麼了？”
醫生回答：“這是一種很嚴重的病，叫嬰幼兒孤獨症譜系障礙，簡稱孤獨症。”
第二個問題，“這個病該怎麼治？”
醫生回答：“這個病治不了，因為沒人知道它的發病原因。目前為止，醫學界僅僅有一些探索性的療法。”
第三個問題，“他将來會怎樣？”
醫生回答：“想要生活自理，基本是做不到了。”
後來醫生說什麼，她已經聽不見了。那天，田惠萍的感覺是，“人生天塌地陷，天是灰色的，生命是灰色的。”很多年後，她常常對别人說，“每一張孤獨症診斷書的背後都是一個母親破碎的夢”。
她是大學老師，是上個世紀80年代的海歸青年，獨立、自信，迎面而來的人生本該是象牙塔裡的知識分子模樣。而那一天，“仿佛人生的夢剛剛揭幕，就被生生摧毀了。”
田惠萍不能接受的不是孩子“有問題”，而是面對這個問題，“我這個母親竟沒有絲毫的應對之力”。
除此之外，她更多的心情是憤怒。“為什麼是我的孩子？我自小就很得意，不僅因為父母是高幹，更是自己從沒有不如人過，從來沒有我田惠萍解不了的題。”
但是楊弢給她出的這個難題，讓她第一次感覺到“什麼是無能”。如果要她放棄楊弢，她于心不安。因為楊弢而放棄田惠萍本該有的生活，她又不甘。
不想隻做一個“陪伴楊弢的母親”，田惠萍陷入了沖突的漩渦。“我不要一個永遠被挫折感打敗的人生，這是我田惠萍不習慣的。”
最絕望的時候她曾想過帶着楊弢離開這個世界。她把安眠藥放到粥裡，熬完之後，大腦一片空白，“我不知道發生了什麼，我今天都回憶不起來”。後來，她對着一無所知的楊弢發脾氣，“你讓我連死的權利都沒有了”。
她從哲學裡尋找慰藉，寫下了20萬字的哲學筆記：“犧牲他，全社會都會責備我，我也不會原諒我自己，但犧牲我就公平嗎？”
平複心情之後，田惠萍用德文給國外的朋友寫了一封信，信的結尾是“你們認識的田已經消失了，活下來的是楊弢的媽媽”。
上世紀90年代，田惠萍和楊弢。兒時的楊弢看起來和普通孩子差不多。新京報記者 朱清華 攝
“你想過沒有，将來誰照顧他？”
田惠萍的人生軌迹從此轉向。
她開始到處搜尋關于孤獨症的資料，一無所獲。
1992年，朋友介紹她到北京求醫，北京大學第六醫院剛剛開了一個針對孤獨症的兒童病房。“孤獨是一種狀态，怎麼還是個病？”她希望在北京找到答案。
門診醫生認可了楊弢的孤獨症診斷書，建議讓楊弢住院。她燃起了一絲希望，“是不是這裡能治呢？”
上世紀90年代初，中國孤獨症領域還是一片空白。孤獨症歸屬為精神疾病。楊弢的殘疾證上寫的是精神病。事實上，孤獨症的三類核心症狀是：社會交往障礙、語言交流障礙、動作刻闆。
楊弢住進醫院，在當時，醫療機構一般用的是針對精神疾病的控制藥物。用藥幾天後，楊弢變得有些呆滞，還常常流口水，田惠萍要求醫生給他停藥。
在住院期間，田惠萍在醫院的圖書室看到了一本影印件，一本繁體的關于孤獨症兒童行為訓練的小冊子。她按照書上介紹的方法試着教楊弢。
在以往，楊弢不會把眼神聚焦。按照書上的方法，田惠萍把指令的東西移動到楊弢的眼前，同時，在他的目光觸及物體的時刻，給他一個獎勵。這樣的訓練重複了幾次之後，他的大腦在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立了聯系。
還有上廁所的問題，普通孩子在小的時候也難免經曆過被家長帶進草叢解決一時之急的窘境。問題在于，普通的孩子長大以後懂得限制自己，但孤獨症的孩子不懂。
但田惠萍沒有就此把楊弢關在一座随時可以上廁所的房子裡。她的方法是利用孤獨症人士“刻闆”的特性，嚴格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為隻能發生在兩個場合，一是寝室，二是廁所。
研究一段時間後，田惠萍開始相信，她有希望通過學習這門技術幫助楊弢獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此，她還在醫院中認識了很多情況類似的家長。“這個發現對我意義重大，我不一定非得治好他的病，隻需要想辦法矯正他的行為。”
當時，根據楊弢的診斷，醫生建議田惠萍申請二胎許可，“這樣還可以擁有做正常孩子媽媽的生活體驗。”
醫生還說：“你想過沒有，将來誰照顧他（楊弢）？”
孤獨症如何“托孤”的問題，從那時起就盤旋在田惠萍的腦中。“再生一個孩子，把一個生命尊嚴托付給另外一個生命，還沒有出生就要承擔将來照顧哥哥的責任，連一天的輕松都沒有。”
田惠萍解題的方式是：動員全社會關注和尊重像楊弢一樣的孩子。
兩個多月後，田惠萍辦理了出院手續，回到了重慶家中。她想尋找另一種可能，“不再是傳統的我家生病我獨自照料”，辦一個專門的機構，把這套科學的方法普及給更多孤獨症家長。
首先要做的是辭職，作為一個大學教師，她當時已經分了兩房間的房子。辭職在那個年代叫做砸破“鐵飯碗”，家裡人都反對。
但那時的田惠萍覺得，這個國家不缺少優秀的大學老師，但缺少一個能教孤獨症孩子的老師，“那時候的我就是這樣狂”。
1995年，田惠萍和楊弢在九寨溝，照片如今擺放在田惠萍的卧室。新京報記者 朱清華 攝
“星星的孩子”學坐公共汽車
1993年田惠萍在北京創辦了星星雨，創辦初期，星星雨的教育主要針對家長，讓家長知道如何訓練孤獨症兒童。
楊弢跟随田惠萍，在初創的星星雨接受了一年的訓練。1994年秋天，9歲的楊弢被海澱培智中心學校（專門接收心智障礙者的學校）接納為一年級的學生。在他剛入學的第一個星期，田惠萍忐忑不安，不知道他能否适應學校的生活。“這畢竟是他走出家庭，走出星星雨後的第一個社會圈。”
一周後，她的心開始安定，楊弢在學校沒有表現出強烈的不适應，這意味着他邁出了第一步。田惠萍開始新一輪的訓練——讓楊弢适應更廣泛的社會。
田惠萍開始嘗試讓楊弢獨立乘坐公共汽車。
從第一次坐公共汽車、認識公共汽車這個小型社會空間、接納一系列突發意外，到能獨立乘坐，楊弢幾乎用了8年時間。
四五歲時，楊弢在重慶，公共汽車上總會有人給他讓坐。他以為隻要上車就會有位子坐下。如果沒有空位子，他就會走到某個人面前，“二話不說，就坐在别人的腿上”。
田惠萍感到危險：如果再長大一些，這樣做會有什麼後果呢？田惠萍開始教楊弢，在公共汽車上不一定都要坐着，更不能随便坐到别人身上。“弢兒似乎了解了，當然都是被我緊緊地抓住。”
七八歲時，在北京，新的問題出現了：隻要有人站起來準備下車，楊弢會不顧一切地擠過所有旁邊的人，去坐那個位子。這樣的行為，讓周圍的人反感，“糟就糟在這裡，輕者瞪他兩眼，重者說一句，更有甚者兇蠻地将他推開。”
這些經曆不僅讓驕傲的田惠萍“淚往肚裡流”，更把楊弢吓得不知發生了什麼。但田惠萍明白，必須抓住這個機會讓他了解，“搶座位”會有什麼樣的結果。
逐漸地，楊弢明白了，隻有他跟前的人站起來時，他才能去坐。直到有一回，他和另外一個人都站在一個座位旁，當位子空出來時，楊弢居然稍等了一下，待确定那個人不坐時，他才坐下。“這一切我都看在眼裡，楊弢又學會了一個公共場合的适應行為！”
學會搭乘公共汽車也同樣艱難。等車時，來了一輛車，田惠萍問他：“這是幾路車？”楊弢隻能重複：“幾路車。”
于是，田惠萍領着他到公交總站，先讓他知道車牌挂在什麼地方，一個一個摸車牌，讓他念出來“323”、“374”。此後幾乎每次送他上學都要問他“來的車是幾路？”
接下來的一步是訓練他回答：“你上學坐幾路？”“坐374，” “323來了上不上？”“不上。”這一過程幾乎持續了近兩年。
第三年開始，田惠萍隻送到學校附近的車站，目送楊弢過天橋，過人行道。再後來，田惠萍退得更遠一些。當楊弢從家附近坐車走後，田惠萍就在公共電話旁等待，時間差不多了，她打電話問學校：楊弢到了嗎？
萬一沒到，她也做好了心理準備，打着計程車沿途尋找。“我明白，任何嘗試都會有風險，但我必須去嘗試。因為我愛他，愛他就應該讓他有做人的生活和權利。”
也有過意外，一次，楊弢放學坐的車如往常一樣到了，田惠萍看見他背着書包站在後車門門口，心想“弢弢真棒！”前面兩個車門打開，又關上，車啟動走了，楊弢沒有下車，因為他等待的後門沒開。田惠萍追着拍車門，大聲叫喊，司機聽到喊聲後打開了後門。
售票員說：“我問了他那麼多聲了，他都不回答，他為什麼不回答？”
田惠萍對售票員說：“我隻想跟你說，不是所有的人都能回答問題。”
“我什麼都教給他了，但沒想到，兒子站在門口了，售票員還要問一句，‘下嗎？’不答應就不開門，這個是我沒想到的。”
田惠萍隻能繼續訓練，模仿北京售票員說話、報站台，讓楊弢回答下車。這樣反複訓練了一個月，再用兩三個周末反複檢驗成果，到三年級下半學期時，12歲的楊弢可以自己背着書包上學放學了。
1998年，也就是楊弢上學四年後，有記者想要拍攝田惠萍送楊弢到公共汽車站的情形，田惠萍說：“我現在已不送他去車站了。他每天吃了早飯後，就在家跟我說再見，然後就自己走了。”記者問，能否為了拍攝破一次例，田惠萍答應了。
那天，在車站，“弢兒似乎對我們的存在渾然不知，也許他什麼都知道，隻是不知道這與他有什麼‘關系’。”
來了一輛公共汽車，不是他要坐的那一路，他沒動。第二輛車是374路，他上去了。車上很擠，正值北京上班的高峰期，他隻能站在門口，扶住把手，讓自己站穩。就在車要開動的那一瞬間，楊弢把臉轉過來沖着田惠萍，笑得很開心，“在我看來，甚至有幾分得意。他向我們揮揮手，表示再見。”
2022年3月28日，楊弢擇豆角，田惠萍錄下視訊。新京報記者 朱清華 攝
“我不能活的隻是楊弢媽媽，田惠萍在哪裡？”
2003年楊弢從培智學校畢業，進入一家為成年心智障礙者提供社群托養的機構，他在那裡生活得很開心。
那個時候開始，田惠萍有田惠萍的生活，楊弢有楊弢的生活。母子二人隻在周末的時候互相陪伴。
2008年，田惠萍退休了。這麼多年來，她的内心始終存在一條底線——“我的生活裡不能隻剩下照顧兒子這一個内容，我不能活的隻是楊弢媽媽，田惠萍在哪裡？”
離婚後，田惠萍孤身帶着孩子将近30年。她的遺願清單上有一條沒有劃掉：一個人在巴黎生活一段時間。她要去看大仲馬的墓，去笛卡兒的故鄉。“關于去巴黎的準備功課我做了幾十年。”
2017年3月，田惠萍一個人去了巴黎，在那裡住了8天。當她離開的時候跟朋友發短信：這個世界上很多地方都很迷人，離開的時候都會有些不舍，但是唯獨巴黎，讓我離開的時候很難過，我不想離開它，我熱愛它。
這段日子是屬于田惠萍自己的。她說，楊弢的存在讓她明白了一點：生命不待。
“我對于身邊的人忙完這個再忙那個，這樣的排序是不屑一顧的，現在身邊很多人說我過上了他們羨慕的生活，他們總是有一堆理由不去過我過的生活。我是見縫插針去實作我的願望。”
從巴黎回來以後，田惠萍和楊弢的生活格局再次發生了變化。
托養中心的費用從每月3000元漲價到6000元，田惠萍把楊弢接回家，自己來照料。
再次出行，楊弢自然就在規劃之内。
2017年夏天，田惠萍和其他幾個朋友帶着楊弢，從西雅圖、波特蘭到黃石公園，然後又繼續向東，最後在亞利桑那州大峽谷結束，旅途一共34天。
“很多人驚歎我居然敢帶着有孤獨症的楊弢周遊世界，想象着田老師太難。其實多慮了，楊弢好養好帶，我很輕松，因為我在享受自己持之以恒行為訓練的成果。”
對于孤獨症人士來說，外出旅行最大的困難在于，他們很難适應陌生的環境和旅途的變化。就像學搭公共汽車一樣，田惠萍相信，孤獨症人士的行為适應能力，要去社會中習得。
比如，楊弢不喜歡機場的安檢流程。對楊弢來說，一旦有人在短時間内給他三道以上的指令，他就會立刻焦躁起來。有一次，在機場被從業人員要求轉身、伸胳膊伸腿的時候，楊弢突然失控，大聲叫喊，招來了機場保安。
“但這不意味着從此就不帶他坐飛機了”。事實上，在類似的事情發生幾次之後，楊弢開始自然地把“接受安檢”和“出去玩”聯系在了一起。
飲食當然也是一大問題。“幼年刻闆的弢弢，沒見過的，沒吃過的，形狀改變了的，他碰都不碰。”第一次帶楊弢到美國，田惠萍專門準備了一大瓶自制的辣醬；第二次到奧地利、捷克隻帶了一小瓶；再後面隻帶一點花椒粉就夠了。
一路上，田惠萍遇到的眼神大多數都是善意的。門票免費，不用排隊……現在楊弢的大多數行為就像普通遊客一樣，但田惠萍還是會例行跟人說，“我的孩子是個孤獨症，他可能會出現什麼情況。”
她想通過這樣的方式，讓楊弢出現的地方，多一個人聽到“孤獨症”，這已經成為她的一種職業生活習慣。“我從來不把楊弢作為一個秘密，不會去隐瞞，我可以帶着他出現在任何公衆場所，這本身就是在倡導。”
2017年，田惠萍母子在挪威巨舌岩合影。新京報記者 朱清華 攝
孤獨症托孤
“我死了，我的孩子怎麼辦？”這是所有孤獨症家長繞不開的話題。
從始至終，田惠萍沒有想過把孩子托付給任何一個人，“任何捆綁都是不善良的”。如果大的社會保障體系還不能承接楊弢的下半生，她要建構自己的微體系，為楊弢的下半生做好拼圖。
拼圖包括三部分：人、事、錢。
起初，她遇到最大的難題是，不能指定監護人，隻能按照法律順序。這樣一來，楊弢同父異母的妹妹很有可能成為楊弢的監護人。
2021年1月1日起實施的《民法典》增加了遺囑指定監護制度。這意味着田惠萍可以通過遺囑，為楊弢標明監護人。
去年9月23日，田惠萍正式簽了信托協定。田惠萍選擇了五個熟悉楊弢的自然人作為監護人。光大信托是财産管理的角色。北京曉更助殘基金會和薛曉路導演作為她的遺囑監察人，來監督信托機構是否按照她的遺囑來支付費用。
2021年9月23日，田惠萍簽署了特殊需要信托協定。受訪者供圖
信托協定中附有一個監護協定，在監護協定中，田惠萍會列出意願清單，比如，楊弢每年有一次生日會。監護人知情後，由第三方樞紐機構負責選擇地點和慶祝方式，信托公司負責支付，監察人負責監督支付情況。
田惠萍說她最主要的财産就是北京通州的這一套120平方米的房子。此外，她每個月還有4000多元的終身俸，有時候外出教育訓練講課會有一定的勞務費。目前，在楊弢的信托賬戶裡，他的父親也注入了資金。
不僅田惠萍，廣州的孤獨症人士家長戴榕也在嘗試這一“托孤”辦法。
戴榕擔心真正開始實施以後，照料者不能充分了解兒子的生活習慣，她開始每天拍攝兒子的生活視訊，試圖最大記錄下他的生活點滴。“我在意願清單上寫得很清楚，但那些都是文字，其實你不能很形象地看到他的一些特點。”
戴榕兒子的意願清單很豐富：每周兩次外出就餐和兩次自主做飯，每周健身或足療一次。每月理發1次，每季K歌1次等等。
這份信托架構非常完備，所有角色都已經定好意向的組織。但戴榕坦承，“現在隻有架構，沒有肉”。她願意做“小白鼠”，“我要給這個架構試錯的機會，讓各個角色慢慢成為一個合格的監護人和監察人。”
3月28日下午，北京通州，楊弢聽随媽媽的指令把花盆從屋内端到露台。田惠萍新買的玫瑰種子發出細小幼嫩的綠芽，等待着接受春天的陽光雨露。她動過腰椎手術，無法彎腰幹體力活。楊弢成為了她的“腰”，她的“肌肉”，她的“臂膀”。
田惠萍記得，多年前，一個法國人專門來北京采訪她。“他讓我帶他坐地鐵，在地鐵裡他跟我說，他看了電影覺得我的生活是一個很好的故事。我當時就說，對你們來說是故事，對我來說是生活。”
新京報記者 朱清華視訊制作 戚厚磊編輯 陳曉舒
校對 吳興發