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走近自閉症兒童——用了解與愛為“星星的孩子”點亮心燈

走近自閉症兒童

——用了解與愛為“星星的孩子”點亮心燈

平涼日報全媒體記者 楊曼藝 文/圖

我們的身邊有這麼一群孩子,他們是自閉症小患者。這些孩子目光澄亮,卻不願意跟别人對視;聽力靈敏,卻對父母的呼喚充耳不聞;構音器官發育正常,卻幾乎不願跟人說上一句話。這些孩子被大家稱為誤入人間的“星星的孩子”。

自閉症兒童究竟生活在一個怎樣的世界裡?自閉症患兒家庭面臨着哪些問題?4月2日是“世界自閉症關注日”,記者日前走近平涼市康複中心醫院,深入了解他們的處境、困難。

“全心全意把孩子拉扯大”

“兩歲之前,他的表現和正常孩子并無兩樣,會喊媽媽和爸爸,也會簡單和我們交流幾句。”南南媽說,兒子再長大一點後,就發現他說話不利索,情緒變得不好,經常打自己的頭、哭鬧。“我們開始擔心,帶孩子到省康複中心醫院檢查,當時大夫給孩子做了評估後,給出的結論是孩子得了自閉症。”

患兒進行手工訓練。

這個診斷結果讓南南父母一時無法接受,但他們也隻能接受這個事實。

2018年10月份,南南媽帶孩子來到平涼市康複中心醫院開始做康複。“剛開始,他自己不會吃飯,也不知道要去上廁所,更聽不懂别人講的話,即便你大聲向他說,他也不會看你。”南南媽說,對正常孩子來說,可能不用大人教,自己從周圍人的表情上,就能自然而然地領悟到什麼是痛苦,什麼是焦慮,什麼是快樂,什麼是喜歡,什麼是分享。而這些,對于南南來說,統統不明白。

“這幾年我辭了工作,一直帶着孩子做康複,自己眼睛患有白内障,但是孩子做完康複訓練後,我都會在病房一直給他教一些簡單的密碼。”讓南南媽欣慰的是,通過康複中心醫院醫生治療,南南有了明顯的變化,開始能聽懂簡單的密碼,知道自己上廁所要去衛生間,也會自己背一些簡單的兒歌。

“想過再要一個孩子嗎?”記者小心翼翼地問。

“沒有,我不想放棄我的兒子,我怕有了小的耽誤大的。”南南媽說,總是覺得自己将兒子帶到這個世界,沒有給他完整的生活體驗,是一種愧疚。“既然讓孩子來到世上,我們就有責任把他撫養好,全心全意把他拉扯大。”

“希望孩子能融入正常人生活”

2019年,陳芳誕下與丈夫愛情的結晶,取名“聰聰”。看着襁褓中的兒子,她曾無數次幻想這個可愛的小東西,以後會變成怎樣的大帥哥。

自閉症患兒聰聰(左二)在上集體課。

然而孩子長到兩歲,同齡的孩子已漸漸學會說話了,聰聰卻隻能偶爾地喊出“爸爸”“媽媽”。兩口子坐不住了,連忙帶聰聰去看醫生。經過醫生一系列的檢查後,聰聰被确診為自閉症,這讓陳芳一時無法接受。

因為茫然和焦慮,陳芳日漸消瘦。“那段時間是我人生中最黑暗的時光,我想不通我的孩子為什麼會得自閉症?當時感覺天都快要塌下來了,好在一切都在慢慢變好。”陳芳在述說這段往事時面帶微笑,從她的臉上,記者看到了一位母親的樂觀與堅強。

聰聰是康複中心醫院自閉症患兒中年齡最小的,為了讓孩子恢複得更好,聰聰媽媽盡量縮小朋友圈,有足夠的時間來陪伴兒子。半年來,她一邊給兒子進行康複治療,一邊自己學習康複方法。“孩子做完康複後,回到病房,我會經常給他教一些簡單的密碼,不斷地重複。有一次,孩子爸爸帶孩子去公園,看到馬路上車來車往,孩子突然說出了一個字‘車’!當時孩子爸爸回來給我說,我特别激動。”聰聰媽媽說,雖然兒子的進步很大,但這隻是“萬裡長征第一步”,自閉症患兒的康複訓練是一個漫長的過程,想要孩子走出孤獨,路還很長。

記者來到康複中心醫院的感統教室内,看到教室裡有溜溜闆、七彩球、跷跷闆等運動項目,孩子們就在這裡鍛煉身體的協調能力。在老師的幫助下,孩子們走平衡木、跳彈簧床……老師表示,在這裡,孩子們要接受觸覺、彈跳、本體感應以及語言方面的訓練,目的就是讓孩子的感覺能夠統一。随後,悅悅也加入了訓練。“如果她學不會這些基本的技能,長大了根本沒法适應社會!”悅悅媽擔憂地說,她很希望孩子能學得快一點,多學一點,這樣才能盡快地回歸到正常人的生活中。

“給他們更多關心和溫暖”

“來,聽着音樂一起鼓掌,真棒!”在集體課上,隻見個訓老師張玉娥與孩子們面對面跪立着,一遍又一遍不厭其煩地為他們示範動作。記者注意到,通過老師們的耐心引導,身體接觸,3歲的欣欣雖然反應慢了些,卻也一項又一項地完成了密碼。

患兒進行個訓練習。

“一節課下來經常汗流浃背,不比普通的講課輕松。”張玉娥說,耐心是對特教老師最大的考驗,患有自閉症的孩子注意力難以集中,一個簡單的密碼要訓練幾個月甚至更久。“他們的進步不能用考試成績來衡量,孩子們每一次眼神的對視、聲音的回應、細微的動作都是對我們的巨大回報。我們要做的就是給孩子創造一個溫暖的世界,和他們建立朋友關系,看着他們漸漸敞開心扉,願意和自己交流,再累也值得。”

“對于自閉症,目前認為康複訓練是最佳的手段,強調早期幹預,其黃金治療時間是6歲以下。”市康複中心醫院傳統康複科康複區主任蘇小龍說,過去許多家長對自閉症全然不知,沒有意識到自己的孩子與正常孩子的差別。耽誤了孩子治療的最佳幹預期,現在家長的意識提高了,剛發現病症就進行康複訓練,治療效果也就大大提高了。

“我們醫院現有腦癱、智障、自閉症患兒130多人,其中自閉症約有47人。自閉症是屬于發病率較高的兒童康複科疾病之一,因為患兒臨床表現差異大,除了每天上集體課之外,都需要實施一對一的康複訓練。”蘇小龍說,為了全面了解患兒情況,會對每位患兒的情緒、感覺認知、言語、精細運動、社交和生活自理能力等方面缺陷進行專業評估,依此制定合理的近期目标和遠期目标,使康複計劃更加豐滿,康複效果更加突出。(受訪患兒及家屬均為化名)

記者手記:

看到這群特殊的孩子,記者心裡特别心酸和無奈。他們有着明亮的眼睛,他們開心時的笑臉讓人溫暖。但是在交流過程中,突如其來的那種高分貝聲音,瞬間把記者拉回到了現實。采訪時,不時有孩子拉着記者的手,或是沖着記者笑。

在市康複中心醫院遇到的這些孩子,隻是這個群體的一小部分。事實上,茫茫人海中那些隐藏着的、“圈養”在家的、不為人知的自閉症兒童群體數量遠不止于此。希望社會給予更多的關注和政策的扶持,讓越來越多的人關注“星星的孩子”,關愛他們,接納他們,讓他們在和正常孩子一樣的環境裡成長。

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