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孤獨症:守護來自星星的孩子,語言不是唯一的溝通工具

“爸爸,我不是精神分裂,我在網上搜了,我是孤獨症。”

這是貴陽市65歲的退休教師李老師在5年前收到兒子發來的一條資訊。

短短的20個字,解開了真相,卻道不盡了李老師與兒子30多年的心酸苦楚!

而李老師父子背後的同路人,又有多少人還被暗無天日的痛苦折磨着呢?

面對“來自星星的孩子”,父母家人和社會群體又該做出怎樣的回應呢?

孤獨症:守護來自星星的孩子,語言不是唯一的溝通工具

1989年,李老師的兒子出生了。

新生命的到來給小家庭增添了很多幸福和歡樂的記憶。當然,也有很多事後回想起來“異于常人”的地方。

但當時的父母親朋好友們都沉浸在對新生命的期待和祝福中,對“異于常人”的地方根本沒當回事,還以為随着年齡的增長就會發生改變。

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的确,随着年齡的增長,李老師的兒子身上那些“異于常人”的地方發生了改變——言行越來越反常,無法正常溝通,與普通人交流的時候不在一個頻道上!

無法與普通人正常交流,這可怎麼行?

李老師帶着兒子開始去北京、貴陽等城市的醫院進行尋醫問藥。

沒想到,醫院沒少跑,醫生沒少看,藥也沒少吃,可是孩子的病沒看好,症狀還越來越嚴重!

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一開始兒子總一聲不吭就離家出走,吓得家裡人不得不常常半夜找人。

沒有什麼社交生活,也沒有朋友,這樣的離家出走根本就找不到他可能去的落腳點。

不過,随着兒子在某次跑出家去被人打了一頓之後,他再也不出門了,每天就是躲在房間中與電腦、音響和電視為伴。

這一關就是9年!

雖然這也不是正常的狀态,但起碼不用再提心吊膽地害怕一個不留神就讓兒子跑丢了。

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都說,上帝在為你關上一扇門的時候,也會為你打開一扇窗!

很快,李老師就發現了這扇窗戶。

躲在房間裡不出門的兒子,不但沒有與外界社會脫節,還清楚的知道外面的世界正在發生什麼事情——兒子可以把電腦、手機、智能電視等電器使用地非常順溜!

這對李老師一家來說,應該是足以撫慰十幾年來的辛苦!

雖然溝通不暢,但至少能夠擷取到外界的消息,也算是能夠與外界聯系的方式之一吧?

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再後來,對李老師一家來說,好消息一個接着一個:孩子自己找到了自己的病因,專家确診後給與了明确的診斷結果。

2017年的一天,已經28歲的兒子突然發消息給李老師:“爸爸,我不是精神分裂,我在網上搜了,我是孤獨症。”

随後,李老師一家去找專家咨詢,結合兒子日常的表現的确患有”孤獨症“,還是“高功能孤獨症”

一直都被當成精神分裂進行治療的兒子,在28歲的時候根據網上搜尋到的資訊進行自我診斷,而且診斷的結果還得到專家的認可,這個消息對李老師一家來說,真是個喜憂參半的消息。

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能夠知道兒子言行異常的原因,這對李老師一家來說,多少有點寬慰!也算是聊了一樁心事。

不過,很快,另一件事情又成為萦繞在他們心頭最重要的事情了——兒子融入社會的能力這般差,既然不能期待他像正常人一樣娶妻生子,那麼以後他們不在了,誰能夠接替自己照顧兒子呢?

誰來照顧患有孤獨症的孩子?

這不僅是李老師一家最頭疼的問題,更是很多像李老師一樣遭遇的家庭的難題。

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現在3歲半都佐佐,在1歲半的時候被檢查出來是來自星星的人。

他年紀小又看不懂琴譜,無法與老師交流,隻好通過看視訊或是看老師的演奏,憑自己的記憶演奏鋼琴。

現在,像《送别》《天空之城》《大魚》等較為複雜的樂曲,佐佐能夠憑記憶流暢地彈奏出來。

試問,這樣才華橫溢的孩子患有孤獨症,以後再沒有妥帖的人照顧,豈不就隕落了嗎?

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在孤獨症孩子的家人看來,日本孤獨症者終身養護機構“榉之鄉”的養老模式比較受期待。

“榉之鄉”享有政府補貼,大齡孤獨症孩子可以在從業人員的幫助下完成簡單的手工作品,自食其力,用售賣作品的錢支付養老費用。

隻要孩子能夠得到妥善的安排,父母肯定一百個支援和援助!

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當然,也有人群組織在探索适應國内環境的大齡孤獨者的養老模式。

貴陽慧靈的一處安置房内的陳列室陳列着少大齡孤獨症者的手工作品。

每周二都有志願者來到這裡各展所長,為大齡孤獨者免費上課。

同時對他們的手工作品進行線上線下的銷售和宣傳,以便讓更多的人了解這一特殊的群體。

當然,更多的人比較傾向于“建議整合資源,探索建設社群照護、輔助性就業、公辦托養機構等來‘托底’,幫助孤獨症群體有尊嚴地走完人生全程。”

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孤獨症并不是孤僻内向等心理問題,而是大腦異常導緻的發育障礙,屬于先天性疾病,多發于嬰幼兒時期,6歲以前是孤獨症康複訓練的黃金時期。

孤獨症者被稱為“來自星星的孩子”,因為在與他們溝通交流時,他們的情緒難以捉摸,他們的思想難以表達。

他們像星星一樣孤獨地遊離在宇宙中,似乎有一條不被常人所了解的、來自遙遠星球的思維模式。

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截止到目前,孤獨症的病因還不完全清楚,還沒有有效的藥物和實體的其他治療措施。

秉持“越早幹預效果越好”的理念,根據孩子的特點在其行為管理、認知、生活自理、運動和語言等方面同時展開訓練,。

其實他們都内心世界很豐富!

他們非常需要了解和關愛,需要尊重他們的特殊性,尊重他們的各種需求,給予他們必要的關注,了解并接納他們可能的怪異行為,以便更好地幫助他們融入社會。

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但遲開的花兒會在滋養下綻放,大衆的溫暖也可以融化孤獨。

如果一些孩子命中注定要成為星星,就讓我們成為包容他們的夜空。

關愛、了解和接納的守護,定會讓繁星散發更為明亮的星光。

“來自星星的孩子”需要大量的幫扶和訓練才能融入外界的社會。

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