4月2日，第十五個世界孤獨症關注日，由中國婦幼保健協會、中國宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國殘障人士康複協會孤獨症康複專業委員會聯合主辦，北大醫療腦健康承辦的“數字點亮星圖，有愛不孤獨”暨2022世界孤獨症日數字醫療展望峰會舉行。以此助推行業科學發展，履行公益慈善責任，相攜同行者，點亮萬千星圖。
本次峰會對外釋出《2021年度兒童發展障礙康複行業藍皮書》(以下簡稱《藍皮書》),通過大量深度調研和案例訪談,充分展示了發展障礙患兒、家庭、從業者等生存現狀與困境,并聚焦數字化技術對兒童康複教育的賦能,指出數字化醫療突破地域,讓專業的康複教育服務直接進入家庭,實作人人可及。
超6成孤獨症家庭父母無法工作，1/4家庭經濟入不敷出
孤獨症群體問題俨然已經成為重大的社會性問題，為給孩子争取更多的康複時間、更好的康複機會，幾乎每個家庭都傾盡時間、金錢和精力。“孤獨症兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的幹預，包括機構幹預和家庭幹預，并且持續幹預2-3年，才能有比較好的康複效果，時間周期長、投入多給很多發展障礙兒童家庭造成了嚴重的經濟負擔。”北京大學第六醫院主任醫師賈美香表示。
《藍皮書》顯示，一方面有超過一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無法工作，大大影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養者時，60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。另一方面，家庭為孩子的康複支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬元，在嚴控康複費用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康複費用。
面對這樣的現狀，孤獨症家庭不僅需要國家提供完善的社會保障制度，從政策和費用補貼上提高幫扶标準，家長們也期待有效的數字療法産品，為他們提供個性化家庭幹預指導進而提高家庭幹預效果，降低康複成本。
行業人才缺口達30萬人，康複師職業成關注焦點
2020年，中國殘聯在冊的孤獨症兒童康複的教師有2.3萬人，0-18歲孤獨症兒童保守估計300萬人，即康複師與兒童的比例是1:130，同時，《藍皮書》資料顯示，中國從事孤獨症兒童康複的教師有10萬人，其中能提供高品質服務即持有國際認證幹預資格證書的專業人員，目前國内僅有1000人左右，平均一個專業教師需要服務2500個孩子。這樣失衡的的師生比例，給從業人員帶來很大的工作負擔和壓力。
而在收入方面，一線城市從業人員的月度收入集中在稅後7000-10000元（39.4%）和10000-15000元（24.2%）。與人均可支配收入比較，一線城市兒童康複行業的從業者薪資水準并不算低。據統計，2021年上半年，上海全市居民人均可支配收入達到40357元（3363元/月），北京居民人均可支配收入38138元（3178元/月）。
北京聯合大學特殊教育學院副教授劉曉明在峰會上強調，對于康複師的培養，國内現有的頭部康複機構如北大醫療腦健康等，從專業序列到管理序列目前都有相對完善的人才管理制度和培養方案，希望在相關部門的規劃和指導下，康複從業人員能夠更為清晰地了解職業路徑，體會到自我價值實作和工作成就感。康複教育從業人數的增加和技能的不斷培養，對于緩解國内兒童發展障礙康複現狀有着重要的意義。
《藍皮書》同時指出，目前兒童康複教育存在30萬人才缺口，對專業康複師的需求極大，康複師已成為熱門職業，經過專業教育訓練的人才不僅有較好的職業發展前景，而且從事這樣一份愛心職業，也是一件榮譽感很高、極有意義的事情。
中國宋慶齡基金會黨組成員、副主席井頓泉在緻辭中表示，中國宋慶齡基金會成立40年來，始終秉承宋慶齡先生“締造未來”的理念，長期開展兒童身心健康的關愛行動，希望與社會各界一同探讨孤獨症知識的普及、孤獨症孩子的康複教育、康複師的職業發展以及對孤獨症家庭的幫扶和鼓勵，促進全國孤獨症家庭的醫療均衡與康複公平，推動孤獨症康複教育人才的培養。
數字療法賦能康複，驅動兒康行業突破瓶頸
數字療法在這次峰會上被重點關注和讨論。數字療法通過大資料、虛拟現實、AI人工智能技術等，以預防、管理或治療醫學障礙或疾病為目标，為患者提供科學專業的治療幹預，越來越多的數字健康産品獲得循證醫學的依據，已逐漸被人接受。
此外，數字療法能夠為服務不足或欠發達地區的患者提供治療機會，改變區域間的醫療不均衡，同時提升專業康複師的工作效率，提升兒童康複教育的覆寫率。數字療法、遠端幹預等技術還節約了大量的人力成本，可以有效降低康複家庭成本，通常一台電腦或一部手機就能夠幫助孩子完成幹預訓練。“不是每個家庭條件都可以支撐起高昂的康複費用，數字化醫療産品将成為人人用得起的靠譜選擇，真的做到專業康複人人可及。”北京大學公共衛生學院教授王曉莉在會上說。
作為愛心企業代表，平安集團黨委副書記、副總經理黃寶新在會上表示：“作為領先的金融生活與醫療健康服務機構，平安将發揮自身科技優勢，利用網際網路、大資料等數字技術，全面賦能孤獨症兒童救治康複工作，提升服務能力。（張夢凡）
來源：光明網