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她們不是這些孩子的媽媽,卻給了他們滿滿的母愛

“不是母親,勝似母親。”這裡有這樣一群媽媽,同她們養育的孩子們沒有血緣關系,卻把滿滿的母愛奉獻給了孩子們。

在愛佑新生南京兒童養護中心,很多一出生就因為疾病而被遺棄的寶貝,幸運地遇到了養護媽媽們,這些特殊的媽媽有醫生、護士、康複師、特教老師、護理員,她們用母親般真摯的愛意,幫助這些無助的小生命走過孤單,也重建立立與這個世界的聯系。

2017年,愛佑慈善基金會與南京市社會兒童福利院合作運作愛佑新生南京兒童養護中心(以下簡稱“養護中心”)4年後,全面開設醫康教一體模式,把特殊教育、康複訓練和基礎護理工作有機整合,以“綜合康複教育及養護為一體”的理念,針對不同孩子、不同病症進行後天補償性教育及康複,不斷提升特殊病患兒童的自理能力。截至目前,養護中心共養護超過1,400名病患孤兒。

病患孤兒寶貝在媽媽的陪伴下進行康複訓練

在媽媽眼裡,每個孩子都應該有屬于自己的天地

獨立和自理,對于所有的孩子而言都是成長的必修課,養護中心的孩子們也不例外。由于疾病的緣故,他們往往要付出比别人更多的努力、勇氣和耐心,才能趕得上别人的步伐,或者,隻是不被别人落下太遠。

“養護中心每個孩子的情況都不一樣,他們跟其他孩子的情況更不一樣。”對于愛佑新生南京兒童養護中心主任王芳來說,她最大的希望,就是每一個從養護中心出去的孩子,都不會因為自己的“與衆不同”而喪失信心,能靠自己的獨立和自理融入社會,擁有屬于自己的生活。

王芳和孩子們在一起

2017年隆冬的一個深夜,隔着厚厚的玻璃窗,王芳也能感到外面的風冷箭般試圖灌進屋裡來。就在那天晚上,一個剛出生才7天就被遺棄的女嬰,裹着一條薄薄的單褥被送到了養護中心。

雖然是新生兒,王芳卻沒有在小女孩身上看到一寸柔嫩的肌膚,全身皮膚松弛、幹燥硬化得像蠟紙一般,層層魚鱗樣的黑色斑塊讓她看起來仿佛一條奄奄一息的小美人魚。唇部和眼睑的皮膚因為過于幹燥被過度牽拉,緻使唇部和眼睑的皮膚不能閉合,血肉模糊的眼睑外翻着暴露在空氣中,讓人不忍直視。

王芳和同僚們在忐忑不安中終于等來了小女孩的确診通知書,支氣管炎、新生兒菌血症、心肌損害、甲減、大疱性先天性魚鱗病樣紅皮病……王芳難以想象,這小小的孱弱的身體究竟承受着怎樣的病痛和折磨。

接下來的7個月裡,王芳和同僚們隔着暖箱看着小女孩,體會着她的一呼一吸,在意着她的一點一滴。暖箱那小小的一方天地,成了她們共同的戰場,那段時光也成為了一段永久的記憶,定格在王芳和養護中心每個媽媽的腦海裡。

護士媽媽幫小女孩塗抹藥膏

開裂的皮膚總讓她感到不适,媽媽們就嘗試了各種橄榄油、敏感肌膚專用潤膚露、嬰兒專用潤膚乳……把不同的潤膚用品擦在她身體的不同部位,并加以标記進行仔細觀察,最後終于選出保濕效果最好的尿素軟膏;外翻的眼睑由于長期暴露在空氣中,幹燥、瘙癢總讓她嚎啕大哭,護士媽媽們就用浸滿生理鹽水的紗布,輕輕地覆寫在她的眼睛上,每當揭開紗布時,都能看到她笑意盈盈的雙眼,晶瑩明澈的眼神裡充滿了期望。

小女孩能像别的小朋友一樣坐着了

後來,小女孩像一棵紮根在土地裡蔥翠的小苗,沖破泥土的束縛,勇敢而又頑強地向上攀爬,每一個微小的變化在媽媽們眼裡都是意外的驚喜:第一次抓握,第一次翻身,第一次擡頭,第一次獨坐……太多的第一次都被媽媽們銘記在心間。

就這樣,小女孩在媽媽們的懷抱中長大了,可溫室中長大的她該如何融入集體?如何面對别人異樣的眼光?面對嘲諷和排斥,她又該如何自處?這就是媽媽們接下來要做的功課,陪伴、引導和關愛一個都不能少,康複老師幫她制定了完善的運動和語言訓練計劃,特教老師針對她的情況進行課程幹預,幾乎24小時陪伴着她的養護媽媽們,也将康複老師和特教老師訓練計劃貫穿在日常養護工作中。此外,在她身體狀況允許的情況下,養護媽媽也經常帶她去看外面的世界,熟悉生活環境的同時,也慢慢适應别人的眼光。

康複老師幫助小女孩進行康複訓練

王芳發現,養護中心每一次的集體活動或志願者來訪時,都越來越多地看到小女孩的身影。從一開始的茫然、膽怯、無助,到後來的大方、灑脫、熱情,看到她的人無一不被她燦爛的笑容所感染。2歲半的時候,女孩被成功領養離開了養護中心,而王芳和媽媽們直到現在都還時常念叨着她,希望她一直能擁有無比強大的内心,直面生活所有的挑戰,走出自己的人生路。

離開養護中心前,小女孩已經是總挂着笑容的可愛模樣

醫康教一體化,讓病患孤兒的未來擁有更多可能

2015年,岚岚還在襁褓之中時,就被送到了養護中心。因為早産,他先天發育不良的情況非常嚴重,出生好幾個月還不會自己吃奶,體質也非常虛弱,肢體運動能力更是遠不如同齡人。

當時養護中心正組織養護媽媽們在醫生、護士和營養師的專業指導下,學習科學喂養和護理的技能,以及一些針對早産兒、發育遲緩兒童的肢體康複運動。王芳明顯感覺到,如果缺少更多專業的康複訓練和特教引導,像岚岚這樣的孩子很難自食其力地進行基本生活。

如果缺乏專業且持續的康複訓練,一些病患孤兒甚至沒有“站起來”的可能

“近十年來,我院兒童99%以上都是殘疾孩子。主要以腦癱居多,還有精神發育遲滞的孩子,以及患有先天性心髒病這樣比較重大疾病的孩子。有一個孩子甚至身患13種疾病,情況複雜且嚴重。”南京市兒童福利院副院長朱洪告訴我們,“這些孩子需要一個長期的康複過程,還需要特殊教育提升社會能力和自理能力,擁有起碼的生存能力,才能适應社會。而我們最大的困難,就是康複和特教。”

其實早在1987年4月,南京市兒童福利院就成立了全國最早的殘疾兒童康複養護中心之一,除護理人員外,還配備專業醫護人員,從起初的以治病為主,逐漸加入康複和特教内容。近年來,随着大陸兒童福利機構内養育兒童數量不斷下降,病殘兒童比例不斷上升,專業服務需求日益增加,兒童福利機構發展不平衡不充分、品質不高等問題也日益顯現。

2013年,南京市兒童福利院攜手愛佑成立愛佑新生南京兒童養護中心,将醫康教融入日常生活中,通過多元科學手段和方法,針對不同孩子、不同病症進行後天補償性教育及康複,為孩子們進入社會、回歸家庭奠定更加堅實的基礎。

針對孩子們的不同情況,康複老師和特教老師展開對應訓練和課程

2017年,岚岚開始接受愛佑醫康教一體化養護。五年的時間過去,從2歲多還隻能卧床躺着無法行走,到現在快8歲的岚岚,不僅可以正常走、跑、跳,語言能力也完全可以應對日常和媽媽們的溝通,不高興鬧情緒的時候,甚至還能跟媽媽們“吵吵架”。

岚岚和媽媽在一起

“從進入養護中心開始,特教和康複老師就會對每一個孩子進行評估,制定專門的課程安排,這個過程護理員也參與其中,以便能在日常生活照料中也可以鞏固特教和康複課程的内容。” 南京市社會兒童福利院愛佑新生醫康教負責人馮雲表示,醫康教一體化模式克服了康複和教育脫節的現象,通過兩者有效結合,讓孩子能在短時間内得到全方位的提升。“護理是孩子們康複、教育的基礎,規範積極的護理會給孩子的成長帶來更多可能。”

愛佑的加入,不僅幫助南京市兒童福利院完善了醫康教一體化模式,也将其醫療和護理團隊由原來的100人擴充至近150人,讓更多病患孤兒,尤其是特殊病患孤兒獲得了更全面的養護。

病患孤兒的媽媽們(2019年拍攝于愛佑新生南京兒童養護中心)

“誰言寸草心,報得三春晖。”昨天是母親節,感謝這些媽媽們在工作中認真的付出和無私的愛!也和天下所有的媽媽說聲,辛苦了!

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