4月2日，是世界孤獨症日。這是為了推動對孤獨症的相關研究與診斷，并呼籲公衆對孤獨症群體面臨的困境給予更多關注和了解而設定。
孤獨症，又名自閉症，對大多數人來說是個熟悉又莫名的詞。這是一類發生于兒童早期的廣泛性神經、精神發育障礙疾病。主要表現為不同程度的社會交往障礙，言語發育障礙，興趣狹窄和重複刻闆的行為方式。
它的病因至今不明，目前也沒有治愈的有效醫療手段。《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告》調研資料顯示，目前中國孤獨症患者已超過1000萬，其中0-14歲兒童患者超過200萬，并以每年近20萬的速度增長。
與影視劇中“自閉症患者都是天才”的設定大相徑庭的是，在孤獨症患者中，隻有不到10%的比例具有異于常人的才能，而大多數孤獨症患者都存在各式各樣的病理特征。低齡階段的孤獨症患者會進行康複訓練，但當他們長大離開機構或者被學校拒之門外後，面臨的将是無處可去的境地。
這些家庭和孩子似乎成為了社會的“隐形人”。或者說，長大後的孤獨症患者逐漸成了“隐形人”。
小冰：一位典型孤獨症患者的成長史
小冰身高一米八，體重200斤左右，體格很壯，從外表看上去與其他男孩沒什麼兩樣。進入青春期以後，小冰也像其他男孩一樣，會對女孩産生萌動。
走在馬路上，每當小冰遇到女孩的時候，他總會多看女孩兩眼，直勾勾地盯着看。他不懂得掩飾自己内心的喜歡，也不明白女孩為何會繞開他跑遠。
小冰多了些青春期的煩惱。母親魏雪瑩多了些尴尬的時刻。
“孩子小的時候沒有遇到什麼尴尬的事，現在他長大了，反而我們遇到的尴尬多了。”魏雪瑩能夠了解小冰的生理反應，但很難控制他的行為。
“孩子小時候長得很精神，很漂亮。”這是魏雪瑩對小冰的描述。但讓魏雪瑩感覺詫異的是，小冰一歲多的時候，仍然不張口說話。到醫院後，小冰被确診為“孤獨症”。
“可是看起來，他一點都不像有問題的孩子呀！”魏雪瑩和丈夫不斷地推敲小冰患病的原因，又不斷地将這些設想推翻。大量研究表明，孤獨症譜系障礙的誘因是綜合性，并非單一病因造成。
接受現實以後，丈夫負責孩子的醫藥費和家裡的生活費，而魏雪瑩決定辭掉工作，專心陪伴小冰做感統訓練。在孤獨症患者家庭中，這樣的分工很普遍。《中國孤獨症家長需求調查問卷》資料顯示，有52.4%的家庭裡有一人專門放棄工作照看孤獨症孩子，且大部分都是由媽媽放棄工作。
小冰的“特殊性”，讓周邊人格外留意。“人家攔住他，吓唬他，他就不敢動了，就躲在一邊。”看到這樣的情形，魏雪瑩心頭一緊，決定将孩子轉到特教學校。
從那以後，家、學校、康複中心，小冰過上了“三點一線”的童年。
讓魏雪瑩感到欣慰的是，小冰在正常年紀學會了穿衣吃飯。但精細動作是個大問題，比如系鞋帶。魏雪瑩教小冰系鞋帶最好的辦法，隻能用笨辦法——通過反複練習變成機械記憶。
小冰在家做家務 圖：齊魯晚報
2020年，小冰從特教學校畢業以後，一直沒有找到工作。一起畢業的同學，有的到了蛋糕店做糕點師傅，有的到公司做了保安。魏雪瑩說：“關鍵是他現在有自己的主見了，他不喜歡幹這些工作。”小冰喜歡玩電腦，他想學程式設計，而這個想法在今年更加強烈。但這令魏雪瑩感到棘手。
魏雪瑩今年46歲，她清楚孤獨症會伴随小冰一生。這個母親的解決方案就是，讓小冰學習更多的技能，從能夠自理變成能夠自立。談起這個話題，魏雪瑩有些沉重：“以後，就是希望他能找一個工作。咱活着的時候，能照顧他。但是咱走了以後，他該怎麼辦呢。”
西西：在普通學校上學的孤獨症孩子
“醫學上，我被診斷為‘孤獨症譜系障礙’，但我并不滿意這個命名，因為我并不感覺‘孤獨’。”
“低頻的聲音我會感到很刺耳，這令我恐懼，而你們幾乎聽不到那些聲音；有些你們認為不是笑點的事情，我卻沉浸其中笑個沒完……”
“我喜歡研究電腦，嘗試把我家的電腦重做系統，在經曆n次失敗後，終于成功裝入了Windows xp系統，讓我特别有成就感。”
2021年12月4日，11歲的西西“寫”下這封《給20班的信》，工整稚嫩的字型填滿作文紙格，一言一語，訴說着他的些許不同。這原本是一份家庭作業，媽媽梁盈突發奇想，借此完成了一次關于孤獨症的科普。
信是梁盈以兒子的口吻寫好，再由西西一筆一畫抄寫，他還沒有足夠的語言表達能力。寫信前，梁盈試着解釋了寫信的緣由，她覺得西西應該可以了解。
西西寫給同學們的信 圖：人民網
結局令人驚喜。老師在班裡念了信，還讓全班同學給西西寫了回信，有家長聽說後感動落淚，有孩子媽媽在班群裡感謝西西。
梁盈總說兒子是幸運的：進入了普校，被老師和同學接納，還找到了滿意的“影子老師”。然而，這份“幸運”背後有着被兩所普校拒絕的經曆，一些陌生人的偏見和陪讀老師的幾番更換。
在相關檔案裡，西西這樣的孩子在普校就讀被稱為随班就讀。2017年，教育部等七部門印發《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020年）》，明确優先采用普通學校随班就讀的方式，就近安排适齡殘疾兒童少年接受義務教育。來自教育部的資料顯示，2018-2020年在普通中國小随班就讀的特殊學生數量就分别占當年特殊學生在校生總數的49.41%、49.15%、49.47%。
西西具備孤獨症的典型症狀。他的眼神很難聚焦，會來回瞟，身體會不自主晃動，嘴巴裡常蹦出一些沒有任何交流意義的話，有時候還會突然間情緒失控，憤怒地哭喊。梁盈知道，如果想讓孩子在普校裡順利就讀，陪讀必不可少。而她更傾向于找一名“影子老師”。
“影子老師”也叫陪讀老師，是指如影随形地跟随這些特殊需要孩子，教他們在學校适應學習、規則和社會交往。
這一角色正成為不少大城市家長的選擇。而受雇于家長的“影子老師”尚未被納入正規教育體系，正面臨着不被普校接納、供需不平衡、尚無行業标準等多重尴尬境地。
對此，教育部出台了《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段随班就讀工作的指導意見》，指出要大力開展随班就讀教師教育訓練，将特殊教育通識内容納入教師繼續教育和相關教育訓練中，提升所有普通學校教師的特殊教育專業素養。
湛藍：孤獨症患者的就業“孵化場”
張曼築是湛藍工作室的創始人，10年前，她開辦了這家幫助20-45歲智力障礙者、唐氏綜合征患者、自閉症患者等心智障礙群體的公益組織。
2003-2004年左右，關注環保的張曼築得知有位志願者朋友的孩子患有自閉症，她鼓勵那位媽媽把孩子帶出來一起吃飯、參加活動。“在這個過程中，我們發現媽媽帶自閉症孩子很辛苦，因為早期缺乏醫療和教育，這個孩子真的是很難帶。”
在一次國際有機食品和有機食品博覽會上，她看見一個手工皂專家現場示範制作手工皂。“整個過程都是手動，應該比較容易，手工皂又健康環保，而且還是一個高端産品。我就問這位老師，可不可以一起來教自閉症的小孩學習一技之長，這位老師答應了。”張曼築說。
2009年，她開設湛藍工作室，召集了幾位志願者學習制作手工皂，再帶着心智障礙人士參與其中。最初，湛藍工作室以“媽媽帶孩子”的方式照護他們，制作手工皂的空閑之餘，一起玩數字接龍、成語接龍等小遊戲，鼓勵心智障礙孩子講故事或唱歌，偶爾一起出去參加社會活動。
“僅僅是這樣子的學習程度，對他們幫助很大。”張曼築發現。随後，湛藍工作室将音樂課、繪畫課、國學課、運動課、戲劇課等進行系統編排，固定上課時間，讓學員們接受規律的教育訓練。
她觀察到，對于孤獨症孩子，在小的時候，父母往往願意投入大量時間、精力和資金讓他們接受醫療服務、康複訓練、特殊教育。兒童的塑造性比較強，學習進步空間大，效果也相對顯著。但當孩子已經成年，精疲力盡的父母便漸漸喪失了希望，隻求孩子安全、吃飽穿暖。
“這些孩子在家裡什麼事也不做，就是吃飯、休息、看電視、玩電動，家長不會帶他們旅遊，也不帶他們學習新東西，不帶他們出門，他們會很封閉，情緒也不好，這就變成一個惡性循環。社會上的機構在沒有學費可以收的情況下，幾乎沒有人願意做大齡心智障礙群體的輔導。”張曼築解釋。
從生活中學習，是湛藍公益的一大特點，所有學員必須參與掃地、擦桌子、洗杯子、洗模具、掃廁所等日常勞動。
曾經有一位家長得知自己的孩子在湛藍工作室掃廁所，十分生氣。“她憤怒地打電話給我，罵我，甚至還恐吓我，說不可以讓她的兒子掃廁所，因為家裡都沒有讓他做。我跟她講，不可能你的小孩不做，其他小孩都做。我們教他們一起生活，沒有差别待遇。我們尊重每一個學員的人格，不能夠有不公平的地方。”張曼築說。
湛藍工作室堅持不收學費。張曼築認為，一旦收費，家長便不會讓大齡心智障礙者加入湛藍工作室，“那這個孩子就失去一個讓我們幫助的機會”。
來湛藍工作室的學員靠自己的勞動能夠獲得一筆小小的收入。根據不同的勞動能力，他們的時薪在6-10元左右。
學員在湛藍工作室學習打皂 圖：界面新聞
張曼築認為，湛藍工作室是一個教育訓練平台，也是一個開放的“半庇護式”工作場所。當學員能夠自立時，湛藍公益鼓勵他們走出庇護，進入社會工作，工作崗位都由熟人介紹。
“隻要符合簡單、重複、安全這三個要件的工作，他們就可以去做，比如清潔、整理等工作。”張曼築說。
2014年，在湛藍工作室接受了兩年教育訓練的一個智力障礙女孩成功進入一家人力公司做打字員。她個性沉穩，學習能力相對較強，工作比較穩定。她也是湛藍工作室首位成功實作社會就業的學員。
還有一位學員，曾經在稅務所送文書，後來在餐廳當服務生，又去了運動鞋店當店員，還曾在外貿公司負責發貨。由于經驗不足，有一次，他将2000多塊錢的貨發錯了，被外貿公司辭退。現在，他在街道工作。“這就是他有很多工作經驗之後得到了成長，如果不給他成長的機會的話，他就很難達到這一步。”張曼築說，“他們積累工作經驗之後，慢慢可以獲得一些更好的機會。”
新聞多一點
什麼樣的工作适合成年孤獨症患者？
在大陸，孤獨症人士及其家庭越來越被社會關注，社會保障和康複救助工作也在逐漸完善。但康複、教育、就業、安置和社會保障等幾個重要環節中，目前主要資源和力量集中在0-6歲的搶救性康複，融合教育正在起步，而就業和安置方面則相當薄弱，現實需求與社會服務供給之間的沖突相當突出。康複、教育如果與就業脫節，大齡孤獨症将閑置家裡，無事可做，其康複教育效果将減退，功能障礙将加重，給其自身和家庭帶來更大的障礙。
據了解，大陸診斷的第一代自閉症兒童如今已經成為35-40歲左右的中年人，90年代診斷出的那批自閉症兒童也早已成年。
據2016年《中國孤獨症家庭需求藍皮書》報道，成年孤獨症就業率不到10%。目前，大陸尚無相關扶助政策幫助成年孤獨症人士就業，從康複機構或特教學校畢業後普遍面臨就業的難題。
其實自閉症人士并非沒有就業能力，國内早期療育、融合教育、特殊教育的推動與實施，自閉症者在政策與專業領域的關注，以及較多家長全心投入教育訓練，是以自閉症者的就業潛在能力不斷提升。
實踐研究表明，以下工作特别适合孤獨症人士：圖書館圖書整理、面包房和西點制作工、工廠配件組裝、影印、照片沖洗店、門警、超市貨物整理、資源回收中心、倉庫貨品管理、資料輸入員、花農、數鈔員等。還有一部分數量的阿斯伯格／高功能自閉症人群具有超強的機械記憶和藝術表現能力，潛力的開發極具價值，可以為他們就業帶來很大的能性。
上遊新聞綜合中青報、齊魯晚報、人民網、界面新聞
（文中所有孤獨症患者及家屬均為化名）