馬上又到一年一度的4月2日，照例還是要寫點什麼。
先聊聊自家娃的情況吧：軒轅已經11歲半了，1米55的個子，接近100斤的體重，站在我身邊，能真真切切的感覺到，是個大小夥子了。
能力方面分幾個角度說吧：
語言：能表達自己的基本需求，但是會有很多亂用詞彙的現象，比如會說：“今天的天氣很輕松”“哥哥是哒都”等等，有的能聽懂，有的聽不懂，因為經常聽故事，是以會說一些書面語言，比如：“你要這麼說就大錯特錯了”“媽媽，爸爸說了個好笑的事情，于是我們就哄堂大笑了起來……”這種乍看沒什麼問題，但在生活裡聽着會有點怪異。
社交：有自己的好朋友，也很喜歡交朋友，疫情宅家偶爾也會跟我說想念某個同學，但溝通上會有一些問題，比如隻滔滔不絕的說自己感興趣的，完全不管對方在說什麼，如果對話的話，答非所問的情況也比較多，别人問你長大了想做什麼？他說自己假期和爸爸去爬山了。
智力：了解能力還是比較弱的，尤其在學習的時候表現的很明顯，題稍微繞彎一點就了解不了，閱讀障礙很嚴重，往往讀完一個句子完全不知道什麼意思，每天晚上固定的大聲讀書打卡十分鐘，你要是不看書單獨聽他們讀，完全聽不懂，丢字錯字落字的地方太多了。
進步還是有的，起碼在生活上自理沒什麼問題，自己洗水果，自己煮面，刷碗洗衣服（用洗碗機和洗衣機）都是可以的。而且今年很大的一個進步是學會了打遊戲，每天嘀嘀咕咕的都是MC，（我覺得很詭異，那個遊戲我都不會玩，但是他們捅咕捅咕就學會了，不會戰鬥模式，就天天當樂高建設自己的城市），老二參加了一個程式設計機器人的比賽，還拿了個二等獎回來，畫畫方面進步也比較大，奇怪的是在學校就畫的很好，回家就隻會畫各種大樓，運動方面去年學會了跳繩，老大學會了打棒球，雖然協調性還是不太好，但起碼看起來有點樣子了……
我的心态也逐漸從之前的關注學習各種焦慮，開始慢慢的抽離開來，接納現實，先搞定生活方面，然後再考慮其他。
今年想聊聊關于大齡星娃的一些困境，雖然聲音很小，但也希望被聽見：
對于大一點的自閉症群體來說，首先面臨的問題就是社會支援的斷層：
自閉症兒童康複補助方面：翻了一下各地的政策，基本能覆寫的是0-15歲，再大一點就沒有相關扶持了。
學校教育方面：義務教育階段學校不能拒收，但義務教育之後，也就是孩子大概15-16歲之後，多數這類的孩子是考不上高中的，去中專或者職業學校一般也有成績要求，而且是針對普通人的課程，特殊群體不見得能聽懂能學會。
職業教育訓練方面：特殊群體職業教育訓練的學校非常非常少，同時因為自閉症是一個廣泛的譜系障礙，輕中重度的能力差異非常大，也很難針對他們的情況進行不同級别的職業教育訓練。
就業方面：部分自閉症人群是有基礎的就業需求及能力的，起碼我接觸到的群體裡，輕中度的孩子（這類孩子的數量要遠遠大于重度的人群）有一定的學習能力，通過有效的職業教育訓練能夠學會一些基礎技能，但是能接納的企業少之又少。
是以，孩子越大，心裡會越慌，不知道義務教育階段之後能去哪裡？
沒有學可以上，又不能在家裡幹呆着，就業還沒到年齡，家長也還沒退休沒辦法全天陪娃，也沒有足夠财力給孩子雇人陪伴，為這個年齡段的孩子提供服務的機構太少了，似乎大家都沒有什麼方向，沒有社會支援，隻能靠家長自救，但對家庭的經濟及能力需求都很高，大多數家庭根本找不到方向。
對于大齡自閉症群體來說，福利斷層，服務斷層是迫在眉睫需要去解決的問題，先解決了有基礎的服務，才能再考慮下一步：
服務的覆寫面夠不夠廣？最起碼一二線城市能否全覆寫，讓孩子至少不要離家太遠，父母有能力有精力定期去探視，孩子能偶爾回家。
服務價格是否可承受，我之前看到過一個相關的職業教育訓練，折算下來大概2-3萬一個月，我相信這個價格會讓大多數家庭望而卻步。
服務是否能滿足個性化需求，重度的孩子需要的是基礎生活照料和進一步康複，中輕度的孩子在進一步康複的基礎上還需要加入一些職業技能或者特長教育訓練，機構是否能滿足？
然後是機構的規範化，這種規範化不僅僅在環境和人員配置，師資力量上，更在于人文方面，是否真的了解這個群體，尊重這個群體，給他們有關懷有尊嚴的待遇，讓孩子能接受，能适應這個環境。
最後是社會的接納程度，如果一部分孩子真的有就業能力和需求，那麼可不可以有多一些的企業願意接納這樣的人群，有相應的合适崗位，并給予合理的員工待遇？
再往後一點考慮，目前自閉症家庭主要是父母照顧子女，而當終有一天父母離世，這些孩子該何去何從？《海洋天堂》裡，李連傑扮演的父親因知道自己患癌而想帶孩子一起投海，展現出的是一個自閉症家長最深的恐懼和絕望，如果先孩子走一步，他怎麼辦呢？
有哪個機構可以接收照顧？孤兒院？福利院？養老院？精神病院？哪一個都不是孩子的安身之地，而且之前我看過一個統計資料，在托養機構，這類人群的生存時間，平均是一年半……這是一個讓人看起來就不寒而栗的數字，大家想必還記得前幾年有一個相關新聞，一個胖乎乎的大男孩，去了托養機構不到半年去世了，父母去看遺體，孩子瘦的他們都認不出來……
監管機制的缺失，讓家長們完全不能放心這些所謂的機構能夠善待留下的孩子。
一些家長也在探索信托機制，這個前提當然是要有錢，有足夠的錢保障自己離世後孩子的生活，但這個機制也是剛剛成型，到完善相信還有很長的時間，而且，僅僅是物質生活的保障就足夠了麼？孩子的精神和心理需求又該如何處理？
每次說這個話題都很沉重，其實三寶媽已經是相對幸運的一個，孩子的問題并沒有嚴重到不能自理的程度，甚至他們經過努力是能學會很多事情的，但我想到國中畢業之後也是一片茫然，到哪裡學？到哪裡就業？四處咨詢四處打聽，依然還沒有答案。
每次想到頭疼的時候，老公會勸我，沒關系，咱們努努力，給他們買個小門市，開個烤串店，會微信收款就行。而且還有老三呢，咱們沒了也不怕他倆沒人陪，有點啥事總有人能幫忙出個主意的，擔心啥？
但那些重度自閉症兒童家庭呢？他們的日後要怎麼辦？
自閉症患者的數量，官方目前給出的數字是1：68，這個比例的背後，是超千萬活生生的人，算上相關的家庭，也是一個非常龐大的群體了，但能為這些群體提供服務的人群和機構真的是太少太少了，相關的政策每年都在提，但觸目所及，環境改善的程度依然非常有限。
希望我們的政府和相關機構，不要在每年的4月2日，才想起還有那麼多無助的孩子，在期待給他們一個未來。