马上又到一年一度的4月2日，照例还是要写点什么。
先聊聊自家娃的情况吧：轩辕已经11岁半了，1米55的个子，接近100斤的体重，站在我身边，能真真切切的感觉到，是个大小伙子了。
能力方面分几个角度说吧：
语言：能表达自己的基本需求，但是会有很多乱用词汇的现象，比如会说：“今天的天气很轻松”“哥哥是哒都”等等，有的能听懂，有的听不懂，因为经常听故事，所以会说一些书面语言，比如：“你要这么说就大错特错了”“妈妈，爸爸说了个好笑的事情，于是我们就哄堂大笑了起来……”这种乍看没什么问题，但在生活里听着会有点怪异。
社交：有自己的好朋友，也很喜欢交朋友，疫情宅家偶尔也会跟我说想念某个同学，但沟通上会有一些问题，比如只滔滔不绝的说自己感兴趣的，完全不管对方在说什么，如果对话的话，答非所问的情况也比较多，别人问你长大了想做什么？他说自己假期和爸爸去爬山了。
智力：理解能力还是比较弱的，尤其在学习的时候表现的很明显，题稍微绕弯一点就理解不了，阅读障碍很严重，往往读完一个句子完全不知道什么意思，每天晚上固定的大声读书打卡十分钟，你要是不看书单独听他们读，完全听不懂，丢字错字落字的地方太多了。
进步还是有的，起码在生活上自理没什么问题，自己洗水果，自己煮面，刷碗洗衣服（用洗碗机和洗衣机）都是可以的。而且今年很大的一个进步是学会了打游戏，每天嘀嘀咕咕的都是MC，（我觉得很诡异，那个游戏我都不会玩，但是他们捅咕捅咕就学会了，不会战斗模式，就天天当乐高建设自己的城市），老二参加了一个编程机器人的比赛，还拿了个二等奖回来，画画方面进步也比较大，奇怪的是在学校就画的很好，回家就只会画各种大楼，运动方面去年学会了跳绳，老大学会了打棒球，虽然协调性还是不太好，但起码看起来有点样子了……
我的心态也逐步从之前的关注学习各种焦虑，开始慢慢的抽离开来，接纳现实，先搞定生活方面，然后再考虑其他。
今年想聊聊关于大龄星娃的一些困境，虽然声音很小，但也希望被听见：
对于大一点的自闭症群体来说，首先面临的问题就是社会支持的断层：
自闭症儿童康复补助方面：翻了一下各地的政策，基本能覆盖的是0-15岁，再大一点就没有相关扶持了。
学校教育方面：义务教育阶段学校不能拒收，但义务教育之后，也就是孩子大概15-16岁之后，多数这类的孩子是考不上高中的，去中专或者职业学校一般也有成绩要求，而且是针对普通人的课程，特殊群体不见得能听懂能学会。
职业培训方面：特殊群体职业培训的学校非常非常少，同时因为自闭症是一个广泛的谱系障碍，轻中重度的能力差异非常大，也很难针对他们的情况进行不同级别的职业培训。
就业方面：部分自闭症人群是有基础的就业需求及能力的，起码我接触到的群体里，轻中度的孩子（这类孩子的数量要远远大于重度的人群）有一定的学习能力，通过有效的职业培训能够学会一些基础技能，但是能接纳的企业少之又少。
所以，孩子越大，心里会越慌，不知道义务教育阶段之后能去哪里？
没有学可以上，又不能在家里干呆着，就业还没到年龄，家长也还没退休没办法全天陪娃，也没有足够财力给孩子雇人陪伴，为这个年龄段的孩子提供服务的机构太少了，似乎大家都没有什么方向，没有社会支持，只能靠家长自救，但对家庭的经济及能力需求都很高，大多数家庭根本找不到方向。
对于大龄自闭症群体来说，福利断层，服务断层是迫在眉睫需要去解决的问题，先解决了有基础的服务，才能再考虑下一步：
服务的覆盖面够不够广？最起码一二线城市能否全覆盖，让孩子至少不要离家太远，父母有能力有精力定期去探视，孩子能偶尔回家。
服务价格是否可承受，我之前看到过一个相关的职业培训，折算下来大概2-3万一个月，我相信这个价格会让大多数家庭望而却步。
服务是否能满足个性化需求，重度的孩子需要的是基础生活照料和进一步康复，中轻度的孩子在进一步康复的基础上还需要加入一些职业技能或者特长培训，机构是否能满足？
然后是机构的规范化，这种规范化不仅仅在环境和人员配置，师资力量上，更在于人文方面，是否真的了解这个群体，尊重这个群体，给他们有关怀有尊严的待遇，让孩子能接受，能适应这个环境。
最后是社会的接纳程度，如果一部分孩子真的有就业能力和需求，那么可不可以有多一些的企业愿意接纳这样的人群，有相应的合适岗位，并给予合理的员工待遇？
再往后一点考虑，目前自闭症家庭主要是父母照顾子女，而当终有一天父母离世，这些孩子该何去何从？《海洋天堂》里，李连杰扮演的父亲因知道自己患癌而想带孩子一起投海，展现出的是一个自闭症家长最深的恐惧和绝望，如果先孩子走一步，他怎么办呢？
有哪个机构可以接收照顾？孤儿院？福利院？养老院？精神病院？哪一个都不是孩子的安身之地，而且之前我看过一个统计数据，在托养机构，这类人群的生存时间，平均是一年半……这是一个让人看起来就不寒而栗的数字，大家想必还记得前几年有一个相关新闻，一个胖乎乎的大男孩，去了托养机构不到半年去世了，父母去看遗体，孩子瘦的他们都认不出来……
监管机制的缺失，让家长们完全不能放心这些所谓的机构能够善待留下的孩子。
一些家长也在探索信托机制，这个前提当然是要有钱，有足够的钱保障自己离世后孩子的生活，但这个机制也是刚刚成型，到完善相信还有很长的时间，而且，仅仅是物质生活的保障就足够了么？孩子的精神和心理需求又该如何处理？
每次说这个话题都很沉重，其实三宝妈已经是相对幸运的一个，孩子的问题并没有严重到不能自理的程度，甚至他们经过努力是能学会很多事情的，但我想到初中毕业之后也是一片茫然，到哪里学？到哪里就业？四处咨询四处打听，依然还没有答案。
每次想到头疼的时候，老公会劝我，没关系，咱们努努力，给他们买个小门市，开个烤串店，会微信收款就行。而且还有老三呢，咱们没了也不怕他俩没人陪，有点啥事总有人能帮忙出个主意的，担心啥？
但那些重度自闭症儿童家庭呢？他们的日后要怎么办？
自闭症患者的数量，官方目前给出的数字是1：68，这个比例的背后，是超千万活生生的人，算上相关的家庭，也是一个非常庞大的群体了，但能为这些群体提供服务的人群和机构真的是太少太少了，相关的政策每年都在提，但触目所及，环境改善的程度依然非常有限。
希望我们的政府和相关机构，不要在每年的4月2日，才想起还有那么多无助的孩子，在期待给他们一个未来。