孤獨症患者一丁獨立出行的“秘訣”：愛和付出

自1982年，中國“孤獨症一号”病例确診至今，中國的孤獨症家庭在這條崎岖艱辛的路上挪行了40年。然而，“獨立出行”依然是是很多孤獨症患者家長的心病。

大部分孤獨症患者不擅長與人溝通交流，最基礎的生活技能也要經過專業支援才能真正掌握。獨立出行更是如此。

據太原市安健兒公益服務中心（下稱“太原慧靈”）的老師介紹，情況好一些的孩子也許不需要過多指導，但也有很多孩子會在某個環節訓練幾個月之久。一位孤獨症人士實作獨立出行的過程可能是超乎想象的複雜和曲折。

而孤獨症青年一丁則在父母的指導下掌握了這一技能。

從走丢開始

一丁生于2000年，跟大多數孤獨症兒童一樣，他說話比較晚。起初一家人并不在意，隻覺得是“貴人語遲”，直到一丁5歲時，經身邊人提醒，一丁父母才帶他去了醫院——中度孤獨症，

回憶起兒子最初确診孤獨症的日子，一丁媽媽說，這一診斷結果讓一家人一時間都難以接受，那個時候，自己的工作又很忙，早出晚歸，對一丁的陪伴很少。不僅如此，那時自己年輕，情緒失控時還動手打過孩子……

作為孤獨症孩子的父母，他們要面對現實、面對孩子。但是，孤獨症孩子應該怎麼培養，一丁父母并不清楚，他們隻能一邊跟孩子相處，一邊摸索總結。

一丁小時候走丢過很多次。媽媽帶他去超市，一扭頭人不見了，最後發現他在門口的自行車旁等着；爸爸帶他出門，一不留神人又找不到了，急得要報警時發現他走回了家……

萬幸的是，每次都化險為夷，而這也讓一丁媽媽開始真正了解孩子，她隐約感覺到：孤獨症孩子的内心世界絕非普通人想象中的那樣單調。

到了上學的年齡，為了讓一丁一遍遍熟悉标志和規則，在人群中學着控制情緒，“從家到學校這條路，一家人能坐公交就坐公交，這條路不知來來回回走了多少遍。”一丁媽媽說，跟孤獨症孩子溝通就是這樣，你想讓他學會一項技能就不能心急，更不能強加。

家庭教育最神奇的地方，就是當父母用心傾聽，孩子便能能慢慢掌握要義。耐心陪伴，适當放手，或許就能挖掘出孩子内心的力量。

有一次夫妻倆都忙着工作，顧不上接孩子放學，一丁被一位同學家長送到車站，自己坐公交傳回到家裡。緊接着是第二次、第三次，然後是一個人完全獨立地上學、放學。在這個過程中，一丁真正掌握了獨立出行的要領，偶爾碰上公共汽車改變路線，他也能想辦法回到家裡。

不僅如此，一丁媽媽說，現在一丁已經可以通過使用共享單車、公共汽車自由出行了。他還學會了做飯，會主動打水、拿快遞，承擔其他家務。

用善意澆灌

孤獨症兒童成長的同時，孤獨症家庭也在成長和付出。

2014年《中國孤獨症家庭需求藍皮書》顯示，僅四分之一的家長保留全職工作，超過一半的孤獨症家庭有一人放棄職業專門照看孩子。其中做出犧牲的更多是媽媽，她們失去規律睡眠，失去自由時間，因為孩子不被幼稚園接收不得不放棄工作，因為孩子被欺負霸淩擔驚受怕。

實際上，一丁父母在孩子很小的時候便開始策劃遠行。第一次去北京，一丁在路上學會了一首歌，開心地唱了一路，同行的人也很包容。他們觀察着孩子在不同環境中的狀态，觀察着周邊人的反應，對一丁來說，這似乎是一種不錯的體驗。

此後十幾年，一家人走遍祖國大江南北，甚至出國。一丁在真實自然環境中不斷學習社會規則，感受人文風情，見聞增長的同時，性格也變得越來越開朗。

“獨立出行，由近及遠的過程，不僅僅是實體距離的丈量，還是知識、見識的逐漸增長，是成長的累積。”一丁媽媽說道，不要總把孤獨症孩子放在家裡保護着，隻要有條件，就多帶孩子出去走走看看。

出行是孤獨症孩子融入社會的第一步。太原慧靈的老師說，有些孤獨症孩子出行意願并不那麼強，可以通過設定讓他們感興趣的目的地來引導，還要不斷進行規則學習。

愛和付出，無疑是“一丁們”獨立出行的“秘訣”。而社會融合，不僅僅需要孤獨症群體努力融入，社會也應當用實際行動給予支援。

據一丁媽媽介紹，雖然現在的一丁經過訓練後可以獨立做到很多事情，但在社交方面也遇到了一些麻煩，他渴望同齡人的接納，但溝通往往難以同頻。有一次，一丁跟幾位朋友約好看電影，他早早地去了電影院，準備好飲料等待着，同伴卻沒有出現。一丁是以非常很難過和痛苦。

一丁媽媽心疼兒子，她希望被孩子被善意對待，但是她沒法對别人要求什麼。

實際上，中國如今至少存在超過千萬孤獨症人士，這不是一丁媽媽一個人的困擾，太原慧靈的老師說，社會應該多一份了解、支援和包容。在沒有時間和精力提供幫助的情況下，至少不去指責和排斥。

2016年，帶孩子去科爾沁草原旅遊後，一丁媽媽看着一路上拍下的照片寫下了一首詩：

“孩子，走吧！孩子，走吧，轉身後或許就是詩和遠方。無盡的路要堅持不懈，不管日出日落，在路上，就是一種希望。

孩子，走吧，背後是爸爸媽媽的堅守，不要回頭，迎着太陽升起的地方，去尋找夢的源頭。

孩子，走吧，青春已屬于你。在廣袤的田野上，你已經走出了強的音符。天地融合，我們不再孤獨！”

責任編輯：方鳳嬌 主編：王曉慧