孤独症患者一丁独立出行的“秘诀”：爱和付出

自1982年，中国“孤独症一号”病例确诊至今，中国的孤独症家庭在这条崎岖艰辛的路上挪行了40年。然而，“独立出行”依然是是很多孤独症患者家长的心病。

大部分孤独症患者不擅长与人沟通交流，最基础的生活技能也要经过专业支持才能真正掌握。独立出行更是如此。

据太原市安健儿公益服务中心（下称“太原慧灵”）的老师介绍，情况好一些的孩子也许不需要过多指导，但也有很多孩子会在某个环节训练几个月之久。一位孤独症人士实现独立出行的过程可能是超乎想象的复杂和曲折。

而孤独症青年一丁则在父母的指导下掌握了这一技能。

从走丢开始

一丁生于2000年，跟大多数孤独症儿童一样，他说话比较晚。起初一家人并不在意，只觉得是“贵人语迟”，直到一丁5岁时，经身边人提醒，一丁父母才带他去了医院——中度孤独症，

回忆起儿子最初确诊孤独症的日子，一丁妈妈说，这一诊断结果让一家人一时间都难以接受，那个时候，自己的工作又很忙，早出晚归，对一丁的陪伴很少。不仅如此，那时自己年轻，情绪失控时还动手打过孩子……

作为孤独症孩子的父母，他们要面对现实、面对孩子。但是，孤独症孩子应该怎么培养，一丁父母并不清楚，他们只能一边跟孩子相处，一边摸索总结。

一丁小时候走丢过很多次。妈妈带他去超市，一扭头人不见了，最后发现他在门口的自行车旁等着；爸爸带他出门，一不留神人又找不到了，急得要报警时发现他走回了家……

万幸的是，每次都化险为夷，而这也让一丁妈妈开始真正了解孩子，她隐约感觉到：孤独症孩子的内心世界绝非普通人想象中的那样单调。

到了上学的年龄，为了让一丁一遍遍熟悉标志和规则，在人群中学着控制情绪，“从家到学校这条路，一家人能坐公交就坐公交，这条路不知来来回回走了多少遍。”一丁妈妈说，跟孤独症孩子沟通就是这样，你想让他学会一项技能就不能心急，更不能强加。

家庭教育最神奇的地方，就是当父母用心倾听，孩子便能能慢慢掌握要义。耐心陪伴，适当放手，或许就能挖掘出孩子内心的力量。

有一次夫妻俩都忙着工作，顾不上接孩子放学，一丁被一位同学家长送到车站，自己坐公交返回到家里。紧接着是第二次、第三次，然后是一个人完全独立地上学、放学。在这个过程中，一丁真正掌握了独立出行的要领，偶尔碰上公交车改变路线，他也能想办法回到家里。

不仅如此，一丁妈妈说，现在一丁已经可以通过使用共享单车、公交车自由出行了。他还学会了做饭，会主动打水、拿快递，承担其他家务。

用善意浇灌

孤独症儿童成长的同时，孤独症家庭也在成长和付出。

2014年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，仅四分之一的家长保留全职工作，超过一半的孤独症家庭有一人放弃职业专门照看孩子。其中做出牺牲的更多是妈妈，她们失去规律睡眠，失去自由时间，因为孩子不被幼儿园接收不得不放弃工作，因为孩子被欺负霸凌担惊受怕。

实际上，一丁父母在孩子很小的时候便开始策划远行。第一次去北京，一丁在路上学会了一首歌，开心地唱了一路，同行的人也很包容。他们观察着孩子在不同环境中的状态，观察着周边人的反应，对一丁来说，这似乎是一种不错的体验。

此后十几年，一家人走遍祖国大江南北，甚至出国。一丁在真实自然环境中不断学习社会规则，感受人文风情，见闻增长的同时，性格也变得越来越开朗。

“独立出行，由近及远的过程，不仅仅是物理距离的丈量，还是知识、见识的逐渐增长，是成长的累积。”一丁妈妈说道，不要总把孤独症孩子放在家里保护着，只要有条件，就多带孩子出去走走看看。

出行是孤独症孩子融入社会的第一步。太原慧灵的老师说，有些孤独症孩子出行意愿并不那么强，可以通过设置让他们感兴趣的目的地来引导，还要不断进行规则学习。

爱和付出，无疑是“一丁们”独立出行的“秘诀”。而社会融合，不仅仅需要孤独症群体努力融入，社会也应当用实际行动给予支持。

据一丁妈妈介绍，虽然现在的一丁经过训练后可以独立做到很多事情，但在社交方面也遇到了一些麻烦，他渴望同龄人的接纳，但沟通往往难以同频。有一次，一丁跟几位朋友约好看电影，他早早地去了电影院，准备好饮料等待着，同伴却没有出现。一丁因此非常很难过和痛苦。

一丁妈妈心疼儿子，她希望被孩子被善意对待，但是她没法对别人要求什么。

实际上，中国如今至少存在超过千万孤独症人士，这不是一丁妈妈一个人的困扰，太原慧灵的老师说，社会应该多一份理解、支持和包容。在没有时间和精力提供帮助的情况下，至少不去指责和排斥。

2016年，带孩子去科尔沁草原旅游后，一丁妈妈看着一路上拍下的照片写下了一首诗：

“孩子，走吧！孩子，走吧，转身后或许就是诗和远方。无尽的路要坚持不懈，不管日出日落，在路上，就是一种希望。

孩子，走吧，背后是爸爸妈妈的坚守，不要回头，迎着太阳升起的地方，去寻找梦的源头。

孩子，走吧，青春已属于你。在广袤的田野上，你已经走出了强的音符。天地融合，我们不再孤独！”

责任编辑：方凤娇 主编：王晓慧