大家好，我叫雨靜，是小柚子的媽媽。受湖南省婦幼保健院兒童遺傳代謝科王益超主任邀請，我來分享一下我們家小柚子零到六歲成長經曆。當王主任跟我說這個事的時候，我欣然答應，但是當我真的坐在書桌前，拿起紙和筆，靜靜地回顧這六年孩子的成長過程，我突然覺得滿眼淚水，淚濕衣袊!
時光荏苒，孩子快六歲了，這六年的酸甜苦辣，讓我覺得自己仿佛重新活過了一回，當我把過去種種艱難重新再回憶複盤一遍，真的心如刀割，我幾度拿起又放下手中的鋼筆，但是仔細的冷靜的想一想，王主任這個提議特别的好，如果我們每個人都能夠勇敢的面對自己真實的經曆和想法，把孩子成長過程中遇到的困難，曲折說出來，那麼不管是對孩子或其他孩子都會有莫大的幫助，這是一件意義非凡的事情。
我想，我可以分兩個部分來說說我們家孩子的成長過程。
第一個部分是三歲之前。因為我們家小柚子是在紐西蘭出生的，一出生以後就發現他有點吸奶困難，現在看來是一個很明顯的的名額，代表了孩子可能有問題，需要及時排查，但當時我們的了解，充其量就是喉軟骨發育不全，應該不是一個特别大的問題，而且面對這個剛出生的小天使，我們的感性大過理性，隻願意相信這是個小問題，我們的寶貝是絕對健康的，是以，我們并沒有引起重視。當時紐西蘭的醫院覺得這個喉軟骨發育不全還是比較嚴重的問題，就不讓我們出院，但是他們的排查手段非常保守，最後在我堅持出院的要求下，給他做了一個喉軟骨的手術，才同意我們出院，從紐西蘭出院以後，我就直接帶小柚子回到了中國，在中國的時候，他就已經快3個月了，但是有個特别大的名額，就是它的頭豎不起來，我們還是堅持的認為是因為他在紐西蘭的醫院待了一個多月，是以耽誤了他的發育和成長，這樣我們又錯過了人生當中的第二個黃金名額，也就是三個月豎頭的這個名額。再後來……我帶他回到湖南湘潭，在湘潭市婦幼醫院，每個月都去做檢查，也咨詢了醫生，醫生說先觀察。這樣，我們錯過了孩子在發育中每個階段的考核名額。孩子九個月的時候，我又帶她去了紐西蘭，包括做染色體檢查等，到了紐西蘭以後，家庭醫生定期的給我們來做檢查，其實當時我也跟他們讨論過，說我們家孩子這個發育遲緩的情況，逐漸地他的一些問題都呈現出來了，比方說他的觸覺就很敏感，濕疹，大便幹燥，喜歡旋轉的東西，然後十一個月獨立站立還是有點困難，但是，他又一直在往健康的孩子的名額發展。是以當時紐西蘭的醫生給我的建議就是隻要在發育，就可以繼續觀察。
時間就這麼慢慢的過去了，等到2017年過春節的時候，我們又回到了中國，這個時候小柚子已經一歲多了，我們在按要求給他做體檢的過程中發現他站立的姿勢不太好，然後走路還是很不穩定，有點外八，腳型也不太好，這時候我們到省兒童醫院去檢查，結果醫生确診他是垂直距骨症。當我接到這個診斷書的時候，我徹夜難眠，難以接受，但我知道必須堅強，垂直距骨的治療過程非常艱難，打石膏，限制了孩子的行動和康複治療，接下來又經曆了大大小小五次手術，治療的跨度、周期都比較長，從第一次打石膏，到最後能夠拆線，能夠穿正常的鞋子，經曆了兩年多的時間，說實話。那個過程是我這一生都不願意再回首的黑暗時刻，當然任何事物都是有兩面性的，通過在兒童醫院骨科這兩年的治療時間，讓我變得理性了很多。我開始逐漸的接受了小柚子先天發育有問題的這樣的一個事實。于是，開始了尋找各種康複機構啊，然後去了解這種發育遲緩的孤獨症普系孩子表現出來的各種行為異常表現，孩子應該怎麼去做康複，并開始了積極介入康複治療的時光。一方面我給他尋找各種适合他的康複機構，另一方面自己也查了大量的書籍和資料，尋找關于這種發育遲緩，孩子先天基因可能産生了突變問題的孩子的治療方法。
第二部分是小柚子三歲多的時候，朋友給我介紹了省婦幼保健院兒童遺傳代謝科的王益超主任，見到主任後我就向他了解了一下治療方法，他說通過吃維生素類的藥，可以對孩子進行治療，考慮到我們家小柚子動了那麼多次手術，打了那麼多針，也吃了那麼多藥，我當時真的不太想再給他大量用藥了，當人變得理性後，也會變得更謹慎，就不願意太盲目的選擇治療方法，是以我選擇了觀望。但是我一直沒有放棄，因為我找了那麼多的醫院，問了那麼多的醫生，王主任是唯一一個願意表達：這樣的孩子可以通過藥物治療的醫生，主任告訴我，需要讓他們的大腦能夠吸收進營養，不然孩子的大腦沒有法辦法正常的發育，這一點其實我是認可的。我就一方面在觀望，另一方面也在跟蹤，凡是有這種吃藥的孩子我就去了解，當身邊越來越多的孩子開始吃完藥，而且我能夠看到一些他們的變化的時候，我覺得我應該要選擇相信，給自己，也給孩子一次機會。就這樣，我在2021年八月份，小柚子五歲多一點的時候，我選擇了康複加藥物治療，也就是王主任的生物療法結合治療的方案。說實在話，當真的下定決心，才會知道這條路，其實也是很艱難的，很不容易的。無論是王主任那裡第一次開的一大堆檢查，還是殺菌和通方的服藥過程都讓我至少在家裡暈了三天，才開始理順。我不知道大家有沒有過那種感受，就是當你遇到了一個完全陌生而且複雜的困難的時候，你真的需要冷靜，坐下來讓自己冷靜，然後深深的吸一口氣，跟自己說，不怕，不要害怕困難，就這樣當我在堅持了大半年的抽血，化驗，檢查，吃藥，排查過敏反應，調整藥物後 ，孩子的進步越來越明顯，也讓我們全家都看到了希望。
有位教育學家曾經說過：愛孩子就接受孩子的下限，然後幫助孩子活出無限的上限。如果說三歲之前我們對小柚子的下限是幫助他長大後能生活自理，那麼，我們現在對小柚子的下限是能夠和正常的小朋友們一起去普通的國小讀書，未來的路還很漫長，孩子的康複過程，也需要我們陪伴着孩子堅持努力的走下去。但是這6年來，真心的感謝幫助過孩子的每一位充滿愛和責任擔當的人，更感恩有許許多多像王益超主任這樣大愛無彊，願意幫助孩子變成玫瑰的有責任、有擔當的好醫生!
(孤獨症患者家屬 雨靜)