得過痔瘡的人，都曾被肛門折磨得痛不欲生，如果有一天，因為罹患癌症不得不失去肛門，你願意嗎？
“造口人”，就是這樣一群失去肛門功能的人，他們因為結直腸、膀胱等部位嚴重疾病（如惡性良性腫瘤），需要手術切除病變部位來延續生命，醫生在腹部開一個口，将腸管固定在腹部皮膚上，佩戴專門的造口護理裝置來收集排洩物，往後的餘生，依靠“人工肛門”過活。
根據已故的中國現代肛腸外科創始人、中國造口之父喻德洪教授估計，大陸每年新增永久性腸造口患者約10萬人，目前累計已超過100萬人，并呈現逐年上升的趨勢。
過去，受造口用品的限制，造口患者每天因形象、異味等原因羞于見人。如今随着先進造口用具的改良和新型輔助治療手段，造口人的生活品質大大提高，開始重獲尊嚴和自信。
“糞袋子”不可怕，勉強保肛反而痛苦
9月28日，下午2點半，北京大學惡性良性腫瘤醫院胃腸惡性良性腫瘤中心三病區（結直腸惡性良性腫瘤科）造口病房。
55歲的陳瑞芬剛剛完成術後第一次造口處理，拖着虛弱的身體，慢慢踱步到門外，扶靠着一張桌子，等待正去繳費的丈夫。
半個月前，因為查出直腸癌複發，陳瑞芬夫婦從1600公裡外的四川達州慕名來到北京惡性良性腫瘤醫院，這裡有全國最早成立的大腸癌診療專科，2015年10月成立了全國首家造口病房，這裡每周二和周五有造口門診，一下午門診要挂出80多個号。
北大惡性良性腫瘤醫院造口門診一下午要挂出80多個号
“我之前身體很健康，喜歡吃蔬菜，吃肉不多，也不吃辣，真想不到會得這個病。”操着一口川味國語的陳瑞芬低聲地告訴記者，這不是她第一次遭遇直腸癌，2017初在重慶完成第一次直腸癌手術，醫生當時為她保留了肛門，但一年後不幸複發，9月14日在北腫做了第二次手術。
陳瑞芬有個令她驕傲的女兒，碩士畢業後在重慶一家三甲醫院神經内科當醫生，這次來北腫也是女兒通過熟人介紹過來。但更多的時候，陳瑞芬臉上一直挂着被病痛折磨的愁容，兩個月前還有100斤的她，經過一段時間手術和化療，瘦到了80斤左右，目前隻能吃流質食物，比如玉米糊、藕粉等，總是餓得發慌。
被直腸癌連續抽中兩次，她怎麼也想不通，心裡一直不甘心。陳瑞芬是家裡的老大，經常操心各種家人的事情，有時精神壓力比較大，她猜測，這可能是癌症找上她的原因。
盡管第一次直腸癌手術陳瑞芬幸運地保住了肛門，但這一次的複發還是沒能幸免，醫生依據病情切除了肛門，為她做了造口，以後的日子隻能與“糞袋子”為生，這一點讓她滿是遺憾和難過。
胃腸惡性良性腫瘤中心三病區武愛文主任正在出門診
“70~80%的病人在保留肛門手術後，存在直腸前切除綜合征，有些病人症狀很重，比如大便次數非常多，達到每天20~30次，這些病人很痛苦，肛門很難控制自己便意，非常影響生活和工作。”北京大學惡性良性腫瘤醫院胃腸惡性良性腫瘤中心三病區主任武愛文教授坦言，事實上，在切除肛門括約肌進行永久腸造口後，病人生活品質未必變差。
直腸癌患者保不保肛，不由主觀意志決定，而是由惡性良性腫瘤長的位置決定的。醫生手術前隻能做一個大概的判斷，如果惡性良性腫瘤長在離肛門太近、5厘米以内的位置，在切除惡性良性腫瘤時，需要把直腸和連着的肛門一起切掉。
曾有過這樣的直腸癌患者，甯死也不做造口，堅持懇求醫生留住肛門，醫生萬般不得已為他保留了肛門，卻無法清掃病變部位前後的腸淋巴結，留下了隐患，一年之後惡性良性腫瘤通過淋巴擴散轉移，他再次找到醫生時，已經無濟于事。
武主任表示，對于一部分高齡病人或各類基礎疾病（糖尿病、肛門失禁等）比較多的病人，保肛手術容易出現吻合口漏或出血，對病人生命影響很大，不建議做保肛手術。而如今的一些新技術研究和方法，比如術前新輔助治療方法和最新改良的造口護理産品，已能很好減少病人并發症，和正常人一樣生活。
宋麗莉醫生介紹永久性造口患者如何面對人生：
從鋼圈到“橡皮泥”，造口用品提升幫患者重拾尊嚴
一旦做了造口，就再也離不開造口袋和底盤了。一件式還是兩件式？開口袋還是閉口袋？選擇好适合自己的造口用品，成了造口人需要格外考慮的問題。
大陸著名結直腸癌權威、中華醫學會原惡性良性腫瘤學分會主任委員、北京首鋼醫院院長顧晉曾表示，造口患者多以惡性惡性良性腫瘤患者居多，他們術後大小便通過造口不自主地排出體外，這類患者在出院後将需要在造口處粘貼一個袋子來裝排洩物。他們不但經曆疾病的打擊，而且還要接受使用造口器具收集自身排洩物的折磨，多數患者心理上承受不了多重打擊，使其生活品質低下。
過去，造口袋沒有附帶過濾器，排洩物的氣味可能會洩漏出來，造成身上揮之不去的異味兒，又或者造口袋意外鼓起，在公衆場合造成尴尬。這些造成的形象受損、對異味的擔憂，給造口人帶來巨大的精神壓力，限制了他們的正常社會交往活動，極大降低了生活品質。
國際造口治療師張潔介紹造口用具的發展曆史
北京大學惡性良性腫瘤醫院胃腸惡性良性腫瘤中心三病區護士長張潔，是一位國際造口治療師，她向記者介紹了造口用品的“前世今生”。
大概30年前，最早的造口袋是用一個鋼圈或暖壺蓋一樣的東西，外面接一個簡易塑膠袋，病人造口直徑大小完全不一樣，鋼圈大小卻不能變，這樣大部分的皮膚會外露，糞便長時間浸漬皮膚，膀胱癌病人也會出現尿液浸漬，造成了皮膚炎性反應以緻破損。
如果病人清潔比較及時，發炎可能會愈合，但這種炎性反應的情況還是會反複，不斷的破損和愈合會造成假疣性炎性增生，好似一層瘢痕樣、很黑很厚的炎性角質層，這時會出現癢、疼、皺的感覺，病人剛開始不覺得有問題，但後面不适不斷增加，才慢慢才有了感覺。
後來，出現了可粘貼式造口袋，清潔就友善多了，病人可以剪裁成合适的大小，但老年人剪大剪小不同，可能造成浪費，剪裁大了也可能出現以前的發炎反應問題。
現在，最新的可塑性式底盤，不用剪子剪，可以像橡皮泥一樣用手扒開，需要多大就放多大，避免了攜帶剪刀不友善，從過去簡單到現在人性化需求，有了很大改善。
與此同時，過去佩戴鋼圈時病人毫無尊嚴可言，隻要大便不流出來就十分滿足了，後來出現的可黏貼式、可塑型式造口底盤密封較好，味道也能杜絕，造口人與他人相處時毫無差別，更有信心和尊嚴的與他人交流相處。
上海一年内未門診患者造口袋最高支付2500元
目前，造口手術的費用在全國各地都能得到一定比例的報帳，但術後護理用品納入醫保支付的範圍主要還在一些一線城市或個别東部發達地市，多數二三線城市還沒有針對造口護理的醫保補助。據造口人論壇創辦者劉佩華接受媒體采訪時透露的資訊，醫保比例在北京是75%~85%，南京80%，青島90%，上海則是在一年内為門診用造口袋費用最高支付2500元。
不是外星人的ET，國内人數少、規範缺的“造口管家”
我們熟悉的ET，中文意思是外星人，但在醫學領域，ET特指腸造口治療師（Enterostomal Therapist），造口以腸造口最多。
據張潔護士長介紹，ET目前主要由中華護理學會造口、傷口、失禁專業委員會管理。造口治療師，是有一定專業素質的護士，經過系統的專科教育訓練并考核合格後，由世界造口治療師協會（WCET）稽核并頒發專業資格證書的護士，是護士中專科化程度較高的群體。大陸ET工作現狀是綜合性醫院以各類傷口護理為多，惡性良性腫瘤專科醫院以造口護理為多。
“她的皮膚護理的挺好的，傷口喊疼可能是稍微有些敏感。”剛剛給陳瑞芬做完造口處理的王新靜護士，向記者解釋着之前處理的過程，又馬不停蹄叫下一個患者進來，常年的工作讓她對各類造口、傷口處理有了豐富經驗。
中國的ET造口治療師全國各地差異很大，重視程度也都不一樣，在北上廣地區配備相對較為充足，而沒有ET的地方對病人護理忽略，病人難有造口護理的正确意識。
“護理人員配備不夠，有的地方是護士做護理，有的地方醫生做護理，護理水準參差不齊。”張潔舉例說道，比如造口周圍皮膚顔色，發黑其實就已不正常，但大多數造口病人隻認為表皮不破損、不脫落就是正常，這是因為很多地區造口專業人員認識上就缺乏。
2017年大陸10所造口治療師教育訓練學校共培養造口治療師800餘名，預計到2018年新增造口治療師150名。外科醫生多着重造口手術，卻很少關注到病人術後的造口護理，造口治療師就是專門負責幫助病人的造口護理的一群專業人士。
北大惡性良性腫瘤醫院胃腸惡性良性腫瘤中心造口護士正在工作
張潔曾經見過這樣的病人，因為缺乏護理，造口出現了壞死，腸管整個壞死會脫落，就像一塊腐爛的肉，但如果腸管沒有完全掉到腹腔裡，一般醫院不會做急診手術，但造口上有一層黏膜已經沒有了，皮膚往中心越長越深形成了一個洞，“最後變成一個比小拇指還小的小眼，這樣的病人還怎樣排便？”
其實，如果有早期專業幹預，用一個造口袋、底盤加一個腰帶就把回縮的黏膜頂出來，1~3個月完全愈合後就能解決。
上世紀90年代，内地還沒有造口護理師這個職業。當時，護士對于造口人士護理方式簡單直接：一張紗布蓋在造口上，排便了就擦掉污物，然後再蓋上紗布。這種原始的護理方法，不僅讓肛腸科的護士們忙得腳不沾地，更糟糕的是做了造口的患者們無法再像正常人一樣生活，每天多數時間隻能與床為伴。
如何科學地護理造口患者，這難題困擾了護士們很多年。直至2002年，廣州中山醫科大學開辦了第一所造口治療師學校，請來香港的國際造口治療師為首批23名學生教授課程，自此，内地才開始有了造口護理師職業。
目前，中國的國際造口治療師，大多以兼職狀态出現，同時也是各科室的護士長，但國外都是專職的ET，可以出門診或會診，除了ET負責的專業護理之外，不用負責臨床護理，他們有更多時間可以做相關研究。
“國外造口研究要比國内深，但處理并發症能力不如中國ET。”張潔護士長曾通路過日本的醫院，不隻是胃腸科，幾乎每個病房裡，都有一個小房間留給造口病人使用，配備免費的造口袋、清潔紙巾和設施，給她留下深刻印象。
大陸腸造口患者總數早已超過100萬，越來越多的人開始關注到這樣一個不為人知的群體，随着結腸癌治療效果和造口用具水準的不斷提高，很多腸造口患者能夠得到長期生存，與正常人一樣生活。但如何培養更多專業的造口治療師，幫助更多的造口患者正确的與造口友好共處，還有很長一段路要走。
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