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婦女節特輯:這38位中國女性,每一天都在跟自閉症戰鬥!

一些未知的原因,導緻女性和男性确診自閉症的數量為1:4,但女性症狀一般都比男性嚴重,無數個“她”,承擔了更極端的障礙和苦難。

自閉症康複治療師中,也是女性占絕大多數。那些預後效果比較好的孩子,大多數也是由媽媽、奶奶或外婆照料幹預的。全國各地自閉症自救互助組織的主心骨,也大部分都是女性。

可以說,沒有女性的執着和付出,便沒有那麼多撫慰人心、催人奮起的案例,更沒有中國自閉症支援和倡導的突飛猛進。

值此婦女節,我們挂一漏萬,重溫38位女性的故事。她們有的堅強,有的脆弱,但都證明了,自閉症是會帶來障礙,但隻要人間還有溫柔,自閉症家庭就會迎來春天。

1

為全國心智障礙兒童争取權益的道路

她已經走了20年

@戴榕

她是全國心智障礙者家長聯會的理事長,中精協孤獨症(工作)委員會委員,廣東省孤獨症康複教育協會的理事。

她還是自閉症男孩張峻绮的媽媽。

她推動發起廣州“融愛行”融合教育項目,集合多方力量将全納教育的提案上交全國兩會,登上融合國際全球大會做演講,為全國心智障礙兒童争取權益奔走了20年。

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2

從自助到助人

自閉症孩子媽媽變身公益達人

@盧瑩

盧瑩是自閉症男孩森森的母親,也是廣州市揚愛特殊需要孩子家長俱樂部副理事長、深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會副理事長。

過去十幾年來,她從自助到助人,不僅培養培養森森一路從普小讀到大學,順利就讀廣州現代資訊工程職業技術學院。還在為更多自閉症孩子進入普校融合而努力。

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3

中國大齡托養服務的開創者

圈内敢說第一人

@孟維娜

“我們不因1%的風險就放棄99%的自由而封閉!”

孟維娜是知名自閉症組織廣州慧靈創始人,托養服務覆寫了全國26個省市,服務對象将近2000人。她始終堅持社群化服務理念和模式,提倡要尊重且适當滿足心智障礙人士的身心需求,

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4

中國第一家自閉症服務機構創始人

每一個生命都值得被尊重

@田惠萍

她是中國第一家自閉症服務機構星星雨創始人,自閉症青年弢弢的媽媽。她曾帶兒子跨四個州,過六個機場,自駕超兩千公裡,誓要征服全美十個國家森林公園,在每一處都留下自閉症人士楊弢的足迹!

她曾擲地有聲地表示,“隻有全中國像弢弢一樣的孩子的尊嚴有保障,弢弢才有保障。隻有全社會尊重像我兒子這樣的孩子,我的兒子才是真正地被尊重。”

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5

為改善心智障礙者的生存和就業

她付出大半生心血

@王曉更

北京融愛融樂家長組織創始人之一、全國心智障礙者家長組織聯會第一任理事長,自閉症人士陳務的母親。

為了改善心智障礙群體的生存和就業處境,她四處奔波,籌集力量,為這個群體付出了大半生心血,于2017年9月12号因結腸癌去世。

她的事迹影響和激勵着更多後來者奔走在心智障礙領域倡導與服務的一線。

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6

要給自己一個回頭的機會

永遠不要把自己逼到無路可走

@張雁

她是譜系圈知名家長,24歲自閉症青年的母親。她也是作家,用文字鼓勵着無數自閉症家庭。

她的代表作有《蝸牛不放棄——中國孤獨症群落生活故事》及續集《穿越孤獨擁抱你》、有聲童話《仙女燈》等。

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7

星星的樂團火上央視

背後是十多位媽媽們的托舉

@ 艾特樂團的媽媽們

它曾被央視多個平台接連報道,它在抖音等平台上獲贊百萬,它是一個由13名自閉症男孩組成的樂團——深圳市愛特樂團!

這是國内第一支完全由自閉症人士組成的樂團,成員年齡最小的隻有13歲,最大的已經37歲。

愛特樂團能夠沖上熱搜離不開媽媽們的托舉,十多個自閉症孩子,從一盤散沙到默契配合,從一首曲子你彈你的,我彈我的,到訓練三個月可以勉強合奏,再到現在隻需要三次課,就能完美配合,他們用了8年的時間!

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8

“我是你媽媽”

這是我對你今生的承諾

@ 華林

她是7歲重度倒退型自閉症男孩的媽媽。兒子1歲時會識字叫人,可4歲時倒退到隻會說1個詞。

為了孩子,她開始學習行為分析,現為美國加州在讀BCBA。她說,“輔助兒子的同時,也盼望能陪伴和幫助其他自閉症孩子。”

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9

為了女兒和外孫

59歲的她走進影子老師教育訓練班

@王忠娜

她今年59歲,本想花甲之年卻開始從頭學習,隻因外孫患有自閉症。

1歲半元豐剛确診時,是一個典型的自閉症男孩,眼神缺失,呼名不應,隻玩電風扇和車輪。59歲的外婆王忠娜幹預外孫4年後,醫院複查結果顯示外孫各方面均已接近正常。

王忠娜為了外孫苦學幹預知識,即便現在元豐已經恢複得不錯,她還是決定參加影子老師的教育訓練,未來做影子老師幫助元豐。

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10

自閉症女兒智商隻有36又如何

媽媽辭職在家教照樣行

@ 歐陽

她是名校碩士,央企管理者,廈門市人大代表。為了幫助智商36的自閉症女兒,歐陽與一路開挂的人生告别,手把手教女兒生活。

3年裡,她自學自閉症幹預知識,用5萬字記錄了女兒的日常。“在差不能當文盲。”靠着堅定的信念,歐陽不僅教會女兒讀書寫字,還幫助女兒找到了喜歡的事情——拼圖,并是以獲得了第一桶金。

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11

我用30多年

隻為活成一個“普通人”

@ 桐媽

她從貴州大山裡走出來,好不容易拼搏出了自己的事業和生活,可上天卻給了她一個自閉症兒子。

從帶着兒子尋死到成為“無錫家長學習互助群”群主,她靠自己的努力,最終成為了“成長型家長”。

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12

自閉症沒關系

給孩子打好人生底色才重要

@ 子夏媽媽

她曾在高中任教,為了自閉症兒子,調任到國小擔任科學老師和心理輔導老師。

她說,“給孩子打好人生底色”很重要,“父母想讓孩子成為什麼樣的人,首先父母就得成為那樣的人。”她希望用自己的努力、感恩、積極快樂地過好每一天,并感染孩子們。

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上半場護送女兒進清華

下半場陪伴自閉症兒子入特校

@ 潇媽

2016年的那個夏天,潇媽的女兒被清華大學錄取,可5歲的小兒子卻被診斷為自閉症。

她人生的落差,在那一刻被極緻放大。人生下半場的開端,也掉入了無數個自閉症家庭曾經曆過的輪回,絕望,無措,崩潰......但和很多媽媽不同的是,潇媽的職業生涯并沒有是以中斷,她原本就是高中老師,一手抓女兒學習,一手也抓兒子的幹預。

上半場,她是一名普通高中老師,幫助成績平平的女兒進了清華;下半場,50歲的她毅然轉身,踏入特校,決定陪伴重度自閉症兒子以及更多特殊孩子一起成長。

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14

我雖然走得慢

但卻從來不後退

@ 睿睿媽

睿睿開口說話比同齡小朋友晚,有一天,他指着媽媽說“阿姨”,睿睿媽很傷心,這孩子怎麼連自己都認不出來?後來一家人找到了答案,原來睿睿患有自閉症。

剛開始,睿睿媽十分自責,認為自己錯過了孩子的“黃金幹預期”,可後來睿睿媽發現哪有什麼所謂的黃金期,對自閉症孩子來說,終身支援更重要。

照顧睿睿和幹預的同時,睿睿媽還組建了400人的自閉症孩子家長社群,分享養育經驗,她成了不少家長心中的“大神”。

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帶着自閉症孫子實作人生若幹第一次

70歲奶奶圈粉無數

@ 森友奶奶

森友是個奶奶帶大的自閉症男孩,為了孫子的成長,她學畫畫,學潛水,組織家長活動,在媒體上科普自閉症……如今,陽光帥氣的森友學會了生活自理,甚至還找到一份服裝質檢員的工作。

面對大家的敬佩,72歲的奶奶說:“都說我成就了森友,其實森友也成就了我。因為森友,我的人生擁有了許多想都不敢想的第一次!”

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該怎麼幹預孩子

我很迷茫

@ 燦燦媽媽

這個消息給了我和燦燦爸當頭一棒。雖然對醫生的診斷半信半疑,但我們還是盡快給孩子排上了各種課程:音樂課,語言課,個訓課……刮風下雨,從不間斷。

深圳的夏天格外地長,小小年紀的他每天奔波在家和醫院、機構之間,很快從一個白白淨淨的小寶寶變成一個黑娃,我們看在眼裡,心如刀割。

一年下來孩子進步緩慢。

這讓我和燦燦爸開始反思:這一年來為什麼我們對燦燦的康複治療效果不明顯?我們究竟希望孩子怎樣成長?

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同時照顧70歲老父親和7歲自閉症兒子

單親媽媽獨自撐起一個家

@ 南甯媽媽

她是34歲的單親媽媽,一邊撫養70多歲的父親,一邊照顧7歲半的自閉症兒子上學。

她沒有什麼文化,之前幹工地,現在四處流動擺攤,一輛小三輪,是她穿梭在這個城市讨生活的必備工具。面對撫養自閉症兒子的艱辛,她沒有太多吐槽,隻是說,“如果我不照顧自閉症兒子,那他就真的沒有希望了。”

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為了尋求專業的支援

單親媽媽帶自閉症兒子千裡赴約

@ 陽洋

30歲,單親媽媽,兒子突然被診斷為自閉症,每月收入2000元……這些詞組合在一起,就是陽洋的生活。

當一紙殘酷的診斷遇上捉襟見肘的生活條件,陽洋一度覺得自己走上了絕路。關鍵時刻,她收到了大米和小米副總裁潘采夫的邀請,來到雲南參加家長教育訓練。

在那之後,雖然在幹預上她還會走彎路,該有的困難似乎一件也沒少,但她知道自己會堅持教育陪伴兒子,下一階段為進入國小做準備;她還會更努力地賺錢,做電商,擺攤,直播賣貨她也想試試……

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照顧自閉症兒子不堪重負

我把他遺棄在火車站

@ 小月

2019年5月13日,單親媽媽小月将6歲的兒子遺棄在杭州市上城區城站火車站。根據小月歸案後的供述,她之是以有此舉,是因為兒子患有自閉症,幹預需要高昂費用,前夫也從未給過撫養費,她實在不堪重負。

2020年1月9日,曾把4歲自閉症兒子遺棄在杭州火車站的單親媽媽小月,迎來了這個結果。

杭州市上城區人民檢察院通報稱:“基于兒童利益最大化的考慮,且小月認罪悔罪态度良好,對小月做出不起訴決定。”

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自閉症兒子被稱為天才

媽媽卻表示尴尬無奈

@ 李若蘭

把重度自閉症兒子韋一哲從懸崖邊上拉回來。

兒子确診後的頭兩年,李若蘭先是盲目樂觀,再是認清真相後積極幹預,最後是逐漸與現實和解。她不帶孩子硬性融入學校教育,而是為他找到一條合适的發展道路。

在她的支援和培養下,擁有絕對音感的韋一哲向大家展現了他的音樂天賦,十二歲學鋼琴,十七歲過十級,演出、作曲、加入樂隊,收獲了明亮的音樂人生。

面對大家對兒子的天才之稱,李若蘭這麼認為”他有的隻是藝術的天賦和特質,唯有通過努力學習,才能不斷向前和提高。“

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帶着自閉症兒子做抖音

農村媽媽很欣慰

@ 張棟媽媽

她是來自山東農村的媽媽。帶自閉症兒子張棟一起在抖音直播間串珠賣貨,店鋪巅峰期一天可以收到2000多元的訂單。

盡管張棟認知、語言仍存在問題,線上流量也時好時壞,但張棟媽媽已感恩當下,她為兒子娴熟的串珠手藝感到欣慰,并不追求“完美”,她曾說過“不一定非要獨立就業才算他實作就業了。能在父母或其他監護人的監護和幫助下,保質保量地完成哪怕是機械勞動的工作、賺到報酬,就算是成功就業了。”

22

我不生這個孩子多好

@ 彩色棉毛紗

我三十歲的生日那天聽到醫生說:“你的兒子是自閉症,中度,很多方面還比較差,得趕緊進行幹預”,我邊聽邊開始哭,淚流滿面、肝腸寸斷的形容并不誇張。先生全程沉默,沉默是他最痛苦的時候。

确診後那幾月,我每天早上起來,一睜眼就不知道該往哪走,也不知道該做什麼或想什麼。隻覺得身上被壓了一塊大石頭,好沉重,我不想醒來。

孩子剛确診時,我先生說:“孩子,爸爸這輩子沒法分享你的榮耀了。”

這些榮耀包括:和我們開心地講他和小夥伴們的故事,戴上紅領巾時那朝氣蓬勃、驕傲的模樣,考一個好成績,走上領獎台,或者像我們一樣接受高等教育。

這些心理落差,加上他們本身的刻闆、大吵大鬧、情緒崩潰……養育自閉症孩子頭幾年很難熬。先生跟我說:“越來越不敢看和他一樣大的孩子了。”我勸他:“還想那些做什麼,接受事實,特殊孩子有特殊孩子的快樂。”

這倒不是純粹的阿Q精神,我也會想“難道這就是我的命嗎?我是不是在做夢?我不生這個孩子多好!”

23

現實擊碎浪漫的規劃

90後媽媽決定彎道啟航

@ 豆媽

因為自閉症女兒豆豆,生活重心失衡的全職媽媽自嘲“自己是怎麼從純情少女變成整天絮絮叨叨的家庭婦女,連狗見了自己也要懼怕三分。“

後來,她決定在生活的細節裡找到幸福感,尋回自己的角色。她開始拿起相機學習拍攝、學視訊剪輯,記錄自己瑣碎的生活、捕捉時間流過當下的痕迹。

逐漸,她發現女兒豆豆同樣帶給她很多快樂,她不僅找回了曾經的自己,也通過視訊療愈着同樣處于心理亞健康的全職媽媽們。

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24

女副教授生下自閉症兒子

難堪尴尬睡一覺就忘

@ 明明媽媽

明明是一個愛出門的自閉症孩子。可“出門”對這個群體來說,随時與”失控和危險“聯系在一起。

作為一位大學副教授,面對兒子帶來的難堪尴尬,她用了九年時間,磨出一套針對各種狀況的應對之策。

“抛開自尊、放下驕傲,多做心理建設、多花時間嘗試,我自己接納孩子了,就可以做到不管在外他讓我多難堪,多尴尬,我睡一覺就忘,下次接着去,直到他不出問題。”

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25

生之前家人覺得孩子是天才

生之後誰也沒想到是自閉症

@ 沐沐媽

沐沐出生前,家人曾經跟我閑扯:“如果你生了孩子,得聰明成啥樣啊?”

雖然我覺得她想多了,但家人一緻認為,我和老公讀書成績都不錯,生出的娃應該是一加一大于二的那種與衆不同。他們說對了,我的娃确實不一樣,隻是這個不一樣,并不是他們所期待的。

随着沐沐日漸長大,我發現他連中文都不怎麼說。小區裡從小一起溜娃的媽媽、外婆、奶奶們見面常說:“兩歲了,還不會說話嗎?你是咱小區最愛跟孩子說話的媽媽,我們大人紮堆聊天的時候你都在陪孩子、逗孩子,誰家孩子說話晚也不應該是你家啊!”

真的,我也不明白為什麼會這樣。

26

農村“治好了”自閉症兒子

@淘淘媽媽

對于自閉症兒子的教育,淘淘媽不屬于雞娃的那一類,她選擇帶孩子從城市搬回農村。

小升初時淘淘的成績本可以就讀市裡的重點中學,思慮再三,她還是讓兒子繼續升入有着大部分夥伴的普通城郊中學。比起優秀的師資和漂亮的升學率,淘淘媽更希望孩子的身心能夠健康發展。

同樣,淘淘媽也不怕丢人,她帶淘淘去了43個城市旅行,孩子愛坐地鐵,那他們就逢地鐵必坐。她認為”隻有接觸更熱情和善意的人群,看到不一樣的風景,幹預的效果才會更好。“

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27

被17名同學家長聯名勸退

她堅決不向現實屈服

@廖麗娜

廖麗娜的兒子冬冬曾被17名家長聯名投訴退學。

但堅強的她始終目标明确,通過積極幹預先讓兒子接受正常的教育、再讓兒子找到一份工作。

數年過去,她做到了,冬冬也做到了。他成功考入廣東省外語職業藝術學院,先後打過六次工,學習視訊拍攝剪輯技能,曾來到大米和小米視訊組實習。

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28

從庇護性工作坊開始

她托舉女兒走向社會

@ 楊玉冰

楊玉冰是星夢工作坊的負責人。她21歲的自閉症女兒曉雯就在這家烘焙坊工作。曉雯不僅會做蛋黃酥、曲奇等各類點心,還負責一部分廣州市區的配送工作。

自閉症人士就業不是一件容易的事情。烘焙坊的庇護性工作是曉雯的第3份工作。在這之前,曉雯做過民宿的保潔,華萊士的鐘點工,但都沒能一直做下來。

從曉雯成年開始,楊玉冰一直在為女兒留意工作機會。她希望女兒不僅僅停留在庇護性工作坊裡,也能走進社會,有一片自己的天地。

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29

承認兒子有自閉症

我用了10年

@鐵蛋媽媽

不是每個家長在孩子被診斷為自閉症後都能很快調整心态,尋求幹預。鐵蛋被診斷自閉症後,鐵蛋媽媽用了10年才坦然接受兒子患有自閉症的事實。

面對親友的詢問,鐵蛋媽媽的态度發生了巨大的變化。她從搪塞“他喜歡音樂,學音樂都有點怪癖”到大聲宣布“我兒子有自閉症!”,她花了許久,才走出自閉症帶給她的陰霾。

如今,鐵蛋已經基本自理,會做家務,愛讀書愛唱歌。鐵蛋也靠自己的鋼琴天賦走上了越來越多的舞台。鐵蛋媽媽說,“放棄很容易,堅持很難,但必須堅持。”

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30

6歲被勸退的自閉症女兒

登上了央視舞台

@ 藝朵媽媽

藝朵媽媽在藝朵1歲多時就發現了孩子和普通小孩的不一樣,不說話,不理人,眼神飄忽……

從1歲起,藝朵媽媽就開始教藝朵做家務,學習生活自理。她知道,自理是基礎,自理後藝朵才能發展自己的音樂天賦。從小城的多動少女到站在央視舞台上的音樂天才,背後是藝朵媽媽這位普通女性一直以來的努力。

藝朵媽媽說,“如果我放下一切,天天教藝朵,她的了解力一定可以達到另一個台階。但我覺得沒必要了。對藝朵來說,她現在生活得很幸福。而假如她學習了更多,明白了自己其他孩子的差距,她還能如此快樂嗎,我覺得可能不會。”

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31

有兩個自閉症女兒的我

意外懷孕了

@ 阿梅

意識到老三的問題後,我們果斷給他幹預。

一年多過去,雖然孩子語言還隻能蹦出來幾個字,但對人關注度進步了很多。

到現在為止,我們并沒有帶着小兒子去醫院做診斷。

一方面,我認為兒子的診斷意義沒有那麼大,該幹預還是得幹預。

另一方面,我有點怕那一紙診斷書,沒有它,心裡還能安慰一下自己。家裡已經有了兩張殘疾證了,再多一張,我承受不起。

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32

孩子确診自閉症後

我家妻離子散

@ 笑笑媽媽

“夫妻本是同林鳥,大難臨頭各自飛”。盡管有不少夫妻協力幹預自閉症孩子的典型,但就像笑笑爸媽那樣,被自閉症壓榨得妻離子散的家庭,恐怕也不在少數。這其實是正常的,我們不要高估人性,也不能苛求普通人應對苦難的耐受力和翻盤能力。

就像視訊中笑笑的媽媽,我不認為她對笑笑毫無感情,或者她是一個無情的母親。我相信她把笑笑小時候的照片放在二婚後的卧室裡,跟她現在的小女兒并列,也是真心的。

家有自閉症孩子,不僅僅是他命運多舛,還有一群人的命運随着他改弦易轍。

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33

生下三胞胎

可她們都有自閉症

@ 三胞胎媽媽

“以前我家人老說我吃不了苦,現在吃的苦頭估計沒人吃得了。”

我生下三胞胎時,親戚朋友無不投以羨慕的目光,爺爺還開心到落淚,三個女兒走到哪裡,街坊鄰居都跑過來跟在後面看。

那時我想,有了她們,所有的苦我都能欣然接受。但孩子全部診斷為疑似自閉症的那一刻,我的信念崩塌了。當時有多享受别人羨慕的眼光,現在就多害怕他們異樣的眼光。

為什麼三個全是,哪怕給我一個健康的女兒也好啊!

醫生建議我們立即找機構幹預,但我和老公非常逃避,無法相信,甚至排斥在網絡上看到自閉症這三個字,我們不敢想三姐妹的未來,害怕她們以後生活不能自理。

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34

兒子為冬奧會寫歌

媽媽卻擔心他的自理

@ 焦勝敏

“當奧運聖火再一起燃起,我們在這裡相聚,雖然你我遠隔萬裡,我們彼此陌生卻又熟悉……”

這是自閉症男孩小柯為冬奧會譜寫的歌曲《我們在一起》。

兒子能有今天的成就,媽媽感到很驕傲,但卻依舊擔心他不能生活自理。

“我并不想讓兒子做天才,多希望他就是一個普通人,我就連做夢都想着他是一個普通人就好了。小柯現在還不能獨立,我們不可能陪他一輩子,其實他要在社會上生存下去還是挺有困難的。”

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35

保送博士倆月後

被診斷自閉症的大四女生

@Ece

去年秋天,20歲大四女生Ece的時間像是開了3倍速。

就在9月,她獲得了中國某知名研究院的直博資格——大學畢業後,直接以博士研究所學生的身份攻讀博士學位。

然而,兩個月後,她又在北京安定醫院确診為阿斯伯格綜合征。困擾她多年的自閉症特質,自此找到答案。

在過去的20年裡,家人從未懷疑過她的精神發育問題。她半歲多就開始說話,5歲讀國小,從幼稚園開始就是拔尖生,一直都是“别人家的孩子”,在學習基本沒有讓父母操心,考入211大學也是手到擒來。

然而,她常常活在焦慮中,社交和生活也總是出現狀況。從小到大,她沒有朋友,也不會交朋友。

36

從融不進幼稚園

到成為大學學霸的阿斯女孩

@沐陽媽媽

沐陽媽媽是特殊教育專業研究所學生畢業,從事特教行業多年,而沐陽爸爸則一直在研究普通兒童心理教育發展。

是以沐陽父母在沐陽很小的時候,就注意到了她的不同——不會說話,不會走路,行為刻闆,喜歡盯着車輪一直看等等。

沒确診阿斯伯格之前,沐陽的父母就開始對她進行針對訓練了,也會經常帶她出門增長見識。

如今22歲的阿斯伯格女孩沐陽是一個妥妥的大學霸,今年剛大學畢業,陽光樂觀,廣受周圍人喜愛。

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37

辭去30萬年薪

媽媽全職幹預兒子5年

@小文媽媽

小文曾是一位語言、認知、社交均存在障礙的典型自閉症孩子,在小文媽媽辭去工作全職幹預五年後,已成為家務熟練、獨立出行且能正常融入學校的在校生。

38

我就是那個被認為不想要的孩子

但我家很幸福

她是魚鳍,一位高度疑似ASD(自閉症譜系障礙),已确診ADHD(注意缺陷與多動障礙)的女孩。

幼時的她有着符合譜系障礙診斷的症狀,如社交障礙、感官異常,語言早慧,協調性差等等。但在父母的照顧和自己的努力下,她現在生活的很不錯,成為一名在美國讀康複咨詢的碩士研究所學生,養了一隻貓,喜歡瑜伽、旅遊、烘焙、手機攝影、曆史、社會學以及偶爾寫點文章。

她表示“我應當是被作為一個努力上進的普通年輕人而獲得認可和尊重,而不是作為一個“還活着的殘次品被同情。”

亦表示“我媽媽是一名相當有智慧的女性,她應當作為一個堅強的女性和優秀的母親而被尊重和尊敬,不是因“堅持養育一個不被想要的孩子”而被同情。”

整理|柚柚 雪糕 夏天

主編|秦馀

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