為1500多個孤獨症兒童家庭點亮“星空”

通訊員 虞璐 中青報·中青網記者 李超

“因為我們是一家人，相親相愛的一家人……”今年年初，揚州大學“點亮星空”公益團隊的成員們和幾十名“來自星星的孩子”同台歌唱，場面溫馨而感人。

坐在台下的揚州大學體育學院教授陳愛國在觀看演出的同時，更感受到肩上的責任和使命。這已是陳愛國團隊與揚州市雛鷹兒童發展中心結緣的第三個年頭。

2018年，在陳愛國的指導下，《“點亮星空”孤獨症兒童運動康複公益行動》項目正式啟動，一支涵蓋了23名相關專業博碩士研究所學生團隊應運而生，緻力于孤獨症兒童運動康複方案的系統開發和實踐應用。去年12月，在第六屆江蘇省大學生體育健康産業創新創業大賽中，該項目獲得特等獎。

目前，該項目已推廣至江蘇省内7座主要城市，項目團隊與15家醫院和康複機構達成嵌入式合作，運動康複方案覆寫省内20.9%患兒，通過科學評估、精準康複、家庭指導、追蹤随訪等形式，幫助孤獨症兒童回歸家庭生活，為1500多個家庭點亮“星空”。

關注陽光下的“陰影”

孤獨症，又稱自閉症。《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告Ⅲ》顯示，中國有超過1000萬的孤獨症患者，其中兒童超過200萬。根據美國疾控預防中心最新報道，8歲兒童的孤獨症總患病率為1/44。

“由于病因未明、無藥可治、緻殘率高、發病率高，孤獨症是一種無法治愈且伴随一生的疾病，需要終身幹預。”陳愛國說。

自2011年起，陳愛國始終聚焦體育運動與兒童青少年腦智提升研究方向，先後主持國家自然科學基金、國家社會科學基金等研究課題10餘項，在國内外核心期刊發表學術論文60餘篇。

“科學研究應面向國家需求，‘中國腦計劃’将孤獨症納入重大腦疾病診治新手段的研究範圍，同時孤獨症的救助成為國家民生工程。”陳愛國說。

2018年，“點亮星空”項目啟動後，團隊經過深度走訪調研發現，目前的孤獨症康複治療效果不佳，匮乏的康複資源滿足不了中重症患兒的康複需求。

“中重症孤獨症患兒治療難度大、改善空間小，原本匮乏的康複資源更傾向于輕症患兒，使得中重症患兒成為‘陽光下的最後一片陰影’。”該項目負責人、揚州大學體育學院博士研究所學生劉智妹說，早期幹預可以極大幫助孤獨症兒童康複，有效降低未來照料支援的需求強度，減少給家庭、社會帶來的長期負擔。

自此，團隊開啟了重點服務中重症孤獨症患兒的探索與實踐。

自主研發運動康複方案

早在2016年，陳愛國就在國内首次建立了體育運動提升兒童青少年腦智的多路徑模型。2018年，在陳愛國的指導下，團隊依據這一理論模型，依托揚州大學科研平台，自主研發了孤獨症兒童運動康複方案。

“我們的項目主要包括科學評估、精準康複、家庭指導、追蹤随訪四個環節，其中運動康複方案是精準康複的核心内容。”劉智妹介紹。

“傳統的孤獨症綜合康複訓練，大多采取一對一方式，針對單一症狀，以靜态化訓練為主。我們在綜合康複訓練基礎上，增加了以小籃球為基礎的運動康複方案，建構了‘動靜結合’多感官參與訓練體系。”團隊核心成員、揚州大學體育學院博士研究所學生蔡可龍說。

蔡可龍說，小籃球運動康複方案，整合了孤獨症兒童體質健康訓練、運動協調能力訓練、感覺統合能力訓練以及以小籃球運動為媒介的社交遊戲訓練等内容，形成了科學的、系統的孤獨症兒童“運動康複處方庫”。

每年秋季學期開學後，劉智妹和團隊成員們都會前往揚州市婦幼保健院、揚州市雛鷹兒童發展中心、揚州市星航兒童潛能發展中心等醫院及康複機構，開展系統的康複實踐，并通過大量實踐不斷完善康複方案。

“我們的運動康複方案，不僅能夠改善患兒的運動功能，最主要的是在豐富的、動态變化的、小組化訓練環境中改善社交功能，突破孤獨症兒童的核心障礙。”劉智妹說，團隊針對學齡前或學齡期孤獨症兒童，以小組教學形式進行系統的小籃球運動康複訓練，每個小組服務6～8名孤獨症兒童，每周5次，每次40分鐘，每期訓練持續開展12周。

顯著改善孤獨症核心症狀

“奶奶和我一起”“下課了，老師再見”……這些在常人看來稀松平常的話語，卻讓小男孩潘潘的家人激動地掉下眼淚。

4歲半的潘潘患有重症孤獨症，不具備語言能力，對外界環境非常敏感。團隊針對潘潘的具體情況，結合基礎康複訓練，為他制定了優化康複方案。

“通過一對一基礎康複訓練，他的語言能力獲得了較大提高，在小組化運動康複訓練中，他的語言應用能力得到了有效應用和泛化。”劉智妹說，從不會講話、不能自主活動，缺乏主動社交和互動能力，到融入正常幼稚園，經過了一年半的系統康複訓練，潘潘的交流交往障礙有了明顯改善，讓家人和團隊成員倍感欣喜。

“特别感謝你們，我們家孩子完全不一樣了。”訓練結束時，潘潘的奶奶從老家帶來了滿滿一盒草雞蛋，送給團隊的志願者。至今，潘潘奶奶每個月還會和劉智妹保持聯系，發來孩子的近況，尋求後續指導。

2018年至2021年，該團隊累計開展了6期孤獨症兒童運動康複訓練，服務患兒2800餘人次。實踐證明，該運動康複方案既能改善患兒的運動功能，還能促進社交、行為、語言等多方面能力的改善和提升，康複效果顯著，患兒的核心症狀改善率達89.2%。

自疫情發生以後，團隊還充分借助網絡擴大服務範圍，拍視訊、發抖音、做直播，為成千上萬的家庭提供網絡家康複指導，累計服務超過6萬人次。

“我們希望讓運動康複成為孤獨症兒童綜合幹預體系中的有效良‘方’。”陳愛國說，目前該團隊正在對孤獨症“運動康複處方庫”進行标準化和系統化的補充和完善，進一步探索不同運動幹預項目、不同運動幹預強度和頻率對孤獨症兒童的幹預成效，建構适合不同年齡階段、不同疾病程度孤獨症兒童的運動幹預方案。

來源：中國青年報用戶端