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翟 進
1984年出生于安徽蚌埠，成骨不全症患者（俗稱“瓷娃娃”），2018年加入“共生不錯舞團”，以繪畫為生，2019年成立翟進動漫設計工作室。
2016年的盛夏，淩晨1點的北京，南三環路上沒有行人。翟進告别了一起宵夜的朋友，開着他的電動輪椅準備回家，這獨自行駛的1公裡讓32歲的翟進第一次嘗到了“一個人生活在北京的成就感”。這樣的自由和獨立是翟進不曾追求、也從未有過的全新體會。
在人生的前30多年裡，翟進幾乎未離開過父母親人的照顧。身患成骨不全症的他從小就喪失了靠雙腿獨立行走的能力，人們俗稱翟進這樣的患者為“瓷娃娃”，這種總發病率在一萬分之一到一萬五千分之一的罕見病，又名脆骨症，據發病率估算，目前我國約有10萬名以上的成骨不全症患者。
從老家安徽到北京再到廣州，從被病軀困于方寸房屋之間到能在輪椅上與健全人一同起舞再到擁有自己的繪畫工作室，翟進帶着他的輪椅、舞蹈和畫闆接納了自己進而欣賞自己，這是屬于他的人生必修課。
确診之後，母親無微不至地照顧翟進。
不斷骨折的瓷娃娃
1984年，我出生在安徽蚌埠市。出生的第3天，媽媽的閨蜜過來探望，阿姨打開我的包被想抱我，才剛解開被子我就痛得大哭起來。看到我的雙腿不自然地蜷縮着，已為人母的阿姨覺得不妥叫來了醫生看診，得到了“雙腿骨折”的診斷。這是我人生中第一次骨折，而在我8歲以前，每年都要經曆至少10次大大小小的骨折。
翟進父親是軍人，一家三口住在軍屬大院，街坊鄰居關系走得很近。翟進常在大院地上畫畫。
我父親是軍人，一家三口住在軍屬大院，街坊鄰居關系走得很近。飯後乘涼，各家常聚到一起閑聊，我長相可愛機靈，總有長輩忍不住上前抱一抱、逗一逗。有人不知道我的病，經常一抱一颠，我就骨折了，父親當時常為此沖人發火，母親則在一旁安撫，說不知者不怪。
因為身體不好，我沒有上過幼稚園。5歲之後，我的身體停止了增長，我成了“名副其實”的“瓷娃娃”。當時好動調皮的我還不懂自己和其他小朋友的不同，一旦不小心磕碰到，就要休養半個月讓骨折的地方長起來。父母工作的時候，我常常一個人被反鎖在家。畫畫、看卡通片這樣“危險系數較小”的活動，成了我為數不多的娛樂選擇。父母很支援我畫畫，給我買了粗細不同、各種樣式的畫筆，我的房間就成了畫闆，想到什麼看到什麼我就會畫什麼，也會臨摹卡通片裡的卡通人物。畫畫好像成了我唯一喜歡又适合做的事情。
9歲時，父親為我争取了兩年的事情終于塵埃落定。在做出“孩子在學校受傷也不需要校方負責”的承諾後，我得以入學成為一名一年級的學生。當時我比同班同學大了2、3歲，再加上老師為了避免誤傷而叮囑同學不要跟我打鬧，起初的幾個月裡大家都對我敬而遠之。但我終于踏出家門，好奇又興奮，還一門心思地想要證明自己，終于靠着在家裡練出來的畫畫實力打開了社交圈，也通過口耳相傳成了“别人家的孩子”。但當時的我并不高興，總覺得這種表揚是基于我身體的殘疾，他們對我定的标準低，自然容易達到。老師也用“有翟進在，你們就該更努力”的話鼓勵其他同學，我是以開始有了逆反情緒，覺得自己就像個吉祥物。
上國中之後的我開始出現情緒不穩、長時間感冒、手腕骨折的情況。各種事情在青春期接踵而至：跟不上學校的課程，更遠的路程也加重了母親送我上學的負擔。無奈之下，我在初二時退學了。
從第一桶金走向獨立
退學之後，很長一段時間我都意志消沉，不僅因為病痛的折磨，也因為看到父母似乎失去了對我的期待，而我則開始習慣作為殘障人士會受到的“歧視”。唯一一件我極力為自己争取的事情是想要一台電腦，父親也不願看我荒廢人生，在我的再三請求下，父親花了5800元給我買了一台聯想電腦。一根網線連接配接了我和外面的世界，一開始我沉迷于看維基百科，可以随意從一個詞條轉到另一個詞條，那段時間我自學了不少以前沒有接觸過的文史知識。我也會查畫畫方面的内容。2003年，我開始通過網絡教程自學Flash動畫。
翟進在自己的房間裡自學Flash動畫。
學了一段時間之後，我看到了一位新疆歌手征集動畫MV的消息，稿費有5000元。我在電腦前一遍一遍地聽歌，根據歌詞逐幀設計畫面，我的第一個Flash作品誕生了，那首名叫《巴郎仔》的歌也在我的房間裡循環了兩個月。很快，我接到了詢問我銀行賬戶資訊的電話，家裡人都讓我小心點，别透露個人資訊然後被騙。當我真的收到那5000元的稿費，他們才第一次肯定了我的作品。後來，我還接到了那位新疆歌手的電話，他說非常喜歡我這個作品，不像是初學者的水準。
這是我的第一桶金，也是第一次有“真材實料”可以向父母證明我并不是隻能在房間裡一無是處地待着。後來我也做過好幾個作品，但我慢慢感覺到了技術和藝術之間的差别，創作變得枯燥，參與設計比賽收入也極不穩定。在父母的壓力下，我開過網店，也做過客服，但我知道那都不是我真正想做的，一事無成的感覺讓我備受煎熬，是時候改變自己了。
2013年，翟進第一次參加了全國“瓷娃娃病友大會”。
聽母親講，最初給我看病的老骨科大夫在遇到我時甚至有點興奮，因為他隻在醫學典籍上看過病例，從沒看過“真人版”，而我很可能是安徽省的第一例。我的生活圈子裡也沒有和我類似的人，甚至沒有殘障人士。直到2008年，我加入了瓷娃娃的論壇，認識了幾位病友，但我不喜歡隔着螢幕和人交朋友，總覺得那不真實。2013年，我鼓起勇氣來到北京第一次參加了“瓷娃娃病友大會”。在這裡我真正交到了和自己有相似經曆的朋友，也看到了瓷娃娃更多生活方式的可能性。
2014年，“瓷娃娃中心”要在北京開展一個為期半年的殘障人士自立生活項目，但出于各種考慮，父母非常反對我獨自出行，隻能作罷。第二年，在濟南的“瓷娃娃大會”上，一名還未成年的小女孩分享了她的自立生活，我想自己的情況比她還好上許多，我也想要自立。我和父母長談了好幾次，最終“你們現在還能照顧得了我，但你們老了，沒人為我兜底的時候，我連嘗試的機會都沒有過”的請求打動了父親。2016年5月，父親親自送我到北京參加自立生活項目。剛來的那天，父親在我們的出租屋裡教我電飯鍋、洗衣機的使用方法，看我自己煮出米飯，才留下“有事打電話，不行就回家”的囑托回了安徽。
在北京，我一開始最害怕的就是過馬路。自立生活項目的機構在南三環，早在家中準備來京時，我就通過谷歌地圖把周邊馬路的紅綠燈标志清楚，每個路口都是一次挑戰。為了更友善生活，我換上了電動輪椅，也嘗試做簡單的運動鍛煉肢體，在家學習自己移動。
2016年11月，我接到家中電話，從小帶我長大的外婆去世了，我一心隻想回家參加外婆的葬禮。可是父母為忙後事，無暇照看我，讓我不要亂跑。但我是外婆的長外孫，我一定得回去送她，那是我第一次違背父母的意願，獨自一人從北京乘火車回到了安徽泾縣。從那之後，父母支援我留在北京獨自生活。我再一次拿起了畫筆，幫一些公益機構作畫，以此謀生。雖然掙錢不多，但這是我外在與内在的共同成長，獲得的成就感比掙錢更能讓我感到自在和自信。
2019年，翟進成立了自己的繪畫工作室，也注冊了自己的商标“阿進似顔繪”。
一邊畫畫一邊舞蹈
在北京的幾年，我第一次接觸到了舞蹈，丸仔老師邀請包括我在内的幾名殘障人士和健全人一起跳“共生舞”。其實對于我這樣的身體情況來說，跳舞是非常危險的，但我卻非常樂于嘗試。共生舞要求同一個主題下，在即興的音樂中通過簡單的指令讓不同身體條件和不同技術、特征的人互相接觸，在共同的空間裡一起跳舞。共生舞不是專為特殊人群編舞，而是要創造一個任何人都可以一起跳的舞台。
因為病痛而被壓抑的好動基因在舞蹈過程中得到了釋放，從一開始我隻敢在輪椅上舒展手腳，到後來可以到地上翻滾做動作，我不僅沒有感到不适，反而很喜歡自己沉浸于舞蹈時的專注和認真。在平時的生活中，人們基本隻用耳朵和眼睛來接收他人的資訊，用嘴巴或者文字來表達自己，而在共生舞裡卻是用觸覺、體溫、力量、動作來接收和表達，舞者通過體溫、膚質、呼吸、力度來分辨身邊的人，每個人都能讓木讷沉睡的身體感覺到激活和喚醒。
有一次我們共同創作一個舞譜，出于對舞伴的信任，我同意了健全人舞伴趴在我身上做出舞蹈動作的想法，最終我們完成了這個動作。這次成功帶給我很大的沖擊，跳舞時，我和别人沒什麼兩樣，我第一次認可自己的身體，進而喜歡自己的身體。通過跳舞，我原本不堪一擊的身體也變得更加有力量。我創作過一個舞蹈《記載》，想要表達“自己成為一段文字，被寫進書裡。”我靈活地移動輪椅，在大大小小的書櫃穿行，似乎在尋找着什麼，最後鑽進書櫃中的其中一格，在光線昏暗的地方，把自己蜷縮起來。共生舞就是這樣，不僅可以與人産生關系，也可以借助環境完成表達。
翟進從北京搬到廣州，成為“共生不錯舞團”的一分子。
2017年9月，我受邀到廣州參加一場共生舞表演，我作為“舞者阿進”完全融入了當時一起跳舞的團隊，是以在這個團隊決定成立“共生不錯舞團”時，我也從北京搬到了廣州，成為其中的一分子。我在舞團附近租了一個小單間，生活、工作基本都在此完成，當然，我也沒有放下我的畫筆。
我和丸仔一起發起了“人畫人”的公益活動，在咖啡館内邀請畫友們一同拿起畫筆描繪對面的人，時間到了再分享作品。第一次活動就有15個人參與，效果非常好。我希望大家能夠放下手機，放下遠方那些本不重要的海量咨訊，把目光放在身邊觸手可及的人身上來，那才是我們應該珍惜的東西。
2019年，我成立了自己的繪畫工作室，也注冊了自己的商标“阿進似顔繪”，線上開了定制繪畫的小店，線下去趕廣州各大商場的文創市集，給客戶畫像，也畫一些小型的漫畫作品。我很喜歡把人從三次元轉換成二次元的感覺，在這個過程中，我會放棄那些隻浮于表面的東西，留在畫紙上的隻是在我觀察之下最能代表他們的東西，那個東西才是他們差別于大衆的最珍貴的東西。
既是漫畫家，也是一名舞者，這是我對現在的自己的定義。瓷娃娃隻是我身體的表現，而我是思想和身體的總和。和小時候一樣，我不希望大家欣賞我是因為我是個會畫畫又會跳舞的殘障人士，而希望他們因為我的努力、我的熱愛而承認我的特殊。
來源丨中國殘障人士雜志社（ID：zgcjrzzs）
文丨劉柳
圖丨受訪者提供
編輯丨 張帥
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