【分享經曆】自閉症孩子的心願：走出家門融入社會

自閉症越早發現、越早幹預，效果就越好。

于每個自閉症孩子心裡都埋藏着一個小小的心願。

“我要工作，賺錢養媽媽”

自閉症孩子内心深處都有一個大體相似的心願：走出家門，融入多姿多彩的社會生活

我想寫下媽媽和孩子互相扶持成長的故事

他 們 的 故 事

還沒有見到自閉症“孩子”前，我并不了解他們，心中有些忐忑。然而，當他們站在我的面前，羞答答或率直地搭話：“姐姐，我見過你嗎”“你叫什麼名字”，絮絮叨叨跟我聊着生活瑣事，展示他們畫得用心又有趣的作品，為一些自己控制不住的突兀行為向我道歉或安撫我時，我才知道他們原來這麼可愛簡單。他們克服許多困難，努力學習技能，不管是不是需要重複幾十遍才能學會；他們渴望一份工作，驕傲地告訴我“很快我就要工作了，可以賺錢養媽媽”“工作就要努力”時，我看到他們發自内心想要融入社會，想自立，想被接納，我覺得，他們比很多人更懂得擔當。看到因為媽媽内心的強大，支撐着自閉症孩子發展越來越好時，我感動、尊敬，想寫下她們和孩子之間平平淡淡、互相扶持成長的故事，不美化，不誇張。看到因為媽媽力量不夠，無法克服自己内心的障礙去擁抱孩子，給孩子足夠的安全感，我常常感到心疼但又無可奈何，隻能希望通過報道，讓許多同樣“卡殼”在某個點上的家長有所啟發，帶領孩子邁過難關。我接觸他時，他完全沉浸在自己的世界裡

我第一次接觸自閉症孩子時，是在市郊的一個康複幼稚園裡。一群自閉症的孩子，在爸爸、媽媽或者外婆的陪伴下，與老師一起做着簡單的遊戲。我試圖跟一個在角落裡玩耍的小男孩互動，想要跟他慢慢交流，可惜到最後也徒勞無功。他有時會喃喃自語，有時會突然從一個房間跑到另一個房間，眼神飄忽不定，完全沉浸在自己的世界裡。男孩的母親告訴我，把他送到這所康複幼稚園主要是做自閉症早期幹預：“孩子現在有進步啦，希望他将來能和其他孩子一起在學校裡讀書學習。”

當然，我也接觸過很多已經成為“明星”的自閉症孩子，這些孩子經過家長和老師多年的艱辛培養，在美術和音樂方面學有所成，如今公益活動邀約不斷。與其他孩子相比，他們是幸運的。但家有自閉症的孩子，對任何家長來說都意味着要付出更多。我曾在聊天時“接不上話”。

這個群體需要什麼

許多自閉症孩子家庭疲于應對“康複”“教育”“就業”“養老”“社交”等問題。他們在重新搭建學習和規則的路上，走一千次、一萬次，充滿不确定性。這無疑需要全社會的了解和接納。但在這之前，最難的，或許是心理關。最初幾次走近自閉症譜系障礙的孩子，我看着眼前的孩子有時出現情緒波動，有時做出突兀的舉動，有時過來聊天，但我卻懵了，不懂得如何“接話”。後來，我有更多的機會接觸這個群體。我看到不少家長、政府以及社會力量不遺餘力地搭建全生涯支援體系。随班就讀、藝術療愈、支援性就業、啟能班、社群支援……當這些努力和付出都逐漸幫到那些孩子時，我非常感動。我們可以發現，這些支援無關“自閉症”與否，而是将每個孩子視為完整的個人，通過教育挖掘個人的優勢及價值所在。這不就是教育的本質嗎？

我曾幫“失序”的孩子尋找秩序

自閉症可了解為“失去秩序”，治療自閉症實際是幫助他們重新回到秩序中來。我在大學時曾參與一個為期半年的陪伴自閉症孩子康複治療的志願活動，在認知矯正訓練中，老師會多次調換物品順序進行詢問，例如“想要糖果還是薯片”或“想要薯片還是糖果”。由于“行為方式刻闆”在“作怪”，5歲的自閉症孩子小傑（化名）即使想要糖果，也會機械化地重複他最後聽到的名詞。為了正确引導，我隻能佯裝“懲罰”小傑吃他讨厭的薯片，來幫助他意識到自己的真正想法，進而做出正确的表達。這一過程就被稱為“失序”與“找序”。毋庸置疑，“找序”的過程是漫長的、艱難的、辛酸的。所幸，廣州慈善組織及特殊教育界的人士，乃至孩子們的家長，都在不斷地進行創新性的探索和嘗試：生活情景陪伴教育、藝術啟蒙教育、星友馬拉松跑團計劃、樂活人生餐飲店計劃……從給予家長支援，幫助他們重塑與孩子的情感關系，到幫助孩子們掌握較全面的生活技能，塑造正确的行為規範，以及逐漸了解、适應社會規則，最終融入社會。這些年，一步一腳印，走得不算快，但走得踏實、穩重。記得一位從事特殊教育的教練說過，自閉症孩子内心深處都有一個大體相似的心願：走出家門，融入多姿多彩的社會生活。終有一天，他們将不再是社會中的沉默者和“隐身者”，而是在真實社群裡體驗着與普通人無異的生活——在社群裡，他們有職業，有社交，也收獲了解、尊重、包容和接納。我曾因為兒子的情況給很多人寫信。

聆 聽 心 聲

24歲自閉症青年的母親戴榕

我的兒子在小時候被診斷為“自閉症”。我曾給親朋好友、孩子的學校、鄰居們寫信，2015年我開始給地鐵站從業人員寫信，也給孩子經常坐的幾輛公共汽車的從業人員寫信，信的内容是說明孩子可能會出現的問題，介紹自閉症的情況以及我希望得到的幫助——包容、引導、鼓勵、不縱容、也不恐懼。我發現，很多人是以知道身邊有這麼一個孩子，也是以成為他的社會支援網絡的一員。我的孩子正是在這種營造出的包容環境下長大的。雖然挑戰重重，但現在，他24歲了，人生依舊有着許多可能性。我希望10年後，他可以掌握一門技能，離開家庭後，在有支援的情況下獨立生活，周末假期回家力所能及地照顧家人，還擁有豐富的娛樂活動，并與社群老友們建立穩定的關系。

專家：大衆媒體應承擔起科普責任

中國殘聯康複人才實名制教育訓練項目授課專家劉勁

在我看來，大衆媒體應承擔起為公衆科普的責任，幫助公衆了解什麼是自閉症，自閉症的特點是什麼，以及相關的資料。不刻意宣傳某些自閉症孩子的優勢，或渲染一些自閉症孩子悲慘的境遇，而是尋找到有關自閉症孩子和普通孩子之間的相似點，以及自閉症孩子和家庭在與社會和社群融合中所做的努力，獲得的成效，給出經驗和鼓勵。自閉症孩子就是我們身邊的孩子，隻是他的行為和社交障礙導緻他們無法在一般環境有很好的活動，是以需要大家的支援和幫忙。從“大殘疾”的觀點來看，每個人都會有障礙的時刻，我們也會有一天走不動、聽不清、看不見、說不出。那時，我們都渴望得到無障礙環境的支援——人的支援、實體環境支援以及學習的支援。建構融合環境，支援自閉症孩子在學校、社群常态化地生活，也是為了我們未來的無障礙生活。