我叫阮娅，今年33歲，家住廣東省韶關市的一個小山村裡，我們一家6口人，公公婆婆、我和夫妻，還有兩個孩子。我和老公2012年結婚，同年10月份大兒子盧子博出生，2019年10月份，小兒子出生。由于公公婆婆年紀大，身體也不好，需要時不時地吃藥，我就在家裡照顧老人和孩子！
2020年11月底，大兒子盧子博早上起床出現嘔吐、全身無力，我老公就帶他去了醫院做胃鏡和查血，檢查結果為慢性胃炎和貧血，我們馬上辦理了手續，然後就住院治療，經過輸血和打針孩子病情好轉。
可是臨近過年的時候，孩子又出現嘔吐和貧血，全身乏力，日漸消瘦，我們在2021年2月中旬的時候，帶他到武漢同濟醫院又做了很多檢查。等待結果出來後，醫生說，我兒子确診骨髓增生異常綜合征-EB2，必須要做骨髓移植手術，才有可能治愈。
當時我感覺天都塌了，怎麼也不敢相信這種隻有在電視劇才出現的劇情，竟然發生在我們這個普通家庭，我們的孩子那麼天真可愛，而且身體都比同齡小朋友要強壯，高大。他從小體質好，很少生病，更别說是大病了。我好幾天都不敢面對這個現實，希望是誤診，但是随着後面系列檢查，最後的結果還是一樣，醫生建議盡快治療，不然會延誤病情！
為了能盡快地治療，我老公決定在醫院陪同孩子治療，讓我把小兒子送回家給公公婆婆照顧，然後傳回武漢陪同他們。老公為了不讓我看到孩子上化療和打針的痛苦，堅持自己在醫院照顧孩子。自從孩子住進醫院，開始每天化療，打針，抽血，手臂上都是青一塊紫一塊的。
因為上了化療的原因，兒子開始掉頭發，胃口不好，吃東西總是吐，老公每天變着法哄他吃。在治療期間，醫生還下達了幾次病危通知書，說孩子的病情嚴重，發展太快，化療後出現嚴重的感染，高燒到40度，打了幾天的退燒針和各種抗生素才退下來的，身上還出現了皮疹和各種不适的症狀。
好不容易熬過了第一期化療，有一天孩子問爸爸，我們什麼時候可以出院？為了讓孩子不要有思想負擔，我們就和他說，你這個貧血有點嚴重，需要在這裡治療一段時間，治好了，我們就可以出院。慢慢的孩子也比較配合治療了，同時，醫生告訴我們，要盡快配型和湊齊進移植倉的費用，大概需要30萬，如果加上後續抗感染和抗排異的治療費用，最少還要多準備50萬左右。
我和老公都是普通的農村人，孩子沒生病之前，我在家裡照顧老人和孩子，夫妻也是普通的打工族，公公還需要常年吃藥，我們也沒有積蓄，而且還欠了一些外債。為了給孩子治病，我們變賣了家裡所有能賣的東西，公公在家裡撿廢品補貼醫藥費，我們借遍了所有親戚朋友的錢，終于湊齊了進倉的手術費！
2021年3月下旬，兒子順利進入了移植倉，在移植倉裡住了36天後，我們順利出倉。出倉後出現腸排，開始禁食禁水，天天輸營養液，人瘦成了皮包骨，看着都讓人心疼。經過一個多月難熬的治療，孩子終于迎來了好轉，達到了出院的标準，我們回到了出租屋調理。
有一天孩子問我，他是不是很快就可以回家上學了？他說好想念同學們，好想和他們一起上學。可誰知道，老天爺又給了我們當頭一棒：三個月骨髓穿刺大複查時，孩子又出現了骨髓殘留，屬早期複發。聽到這個消息，我當時就崩潰了，我們經曆千辛萬苦不知道熬過了多少個痛苦日子，才走到這一步，現在又出現狀況，難道我們之前的努力都白費了嗎？難道之前的路又要重新走一遍嗎？
現在，兒子又做了兩次回輸，接下來還要進行免疫治療和抗排異治療。而治療的費用，我們這個家庭實在無法承擔得起。之前為了給孩子治病，我們已經找親戚朋友七拼八湊的，現在他們都沒有經濟能力來幫助我們了。
為了掙錢給兒子治療，我老公每天在忙碌完孩子的事情後，就用手機直播帶貨，可直播帶貨了20多天，也才賺到510塊9毛2，還不夠兒子一天的口服藥錢。