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做些“不能當飯吃”的“小事”,一位自閉症譜系父親的心靈随筆

作者:孤獨行者Noodle

晚上和閨女放學,偶遇同班同學的奶奶,老遠就嗯嗯嗯地和我們打招呼,我卻沒認出來,一方面因為最近不戴眼鏡,不到眼前看不清楚,一方面在學校班級裡我和閨女是特立獨行的存在,我的眼中幾乎全被閨女和關于她的事情所占據,無法與更多的老師和家長有交集。

即便有交集,關于我和閨女身上的十萬個為什麼太多,我一張嘴說多了就難免如同祥林嫂,更何況很多事情渾身是嘴也叨叨不清,隻好作罷。

做些“不能當飯吃”的“小事”,一位自閉症譜系父親的心靈随筆

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這位奶奶所關心的無非就是“你為什麼要陪?”,“看她長得多漂亮不陪也行吧?”,“俺家學習也不咋地也不是學霸看她和俺家差不多不陪不行麽?”,“你怎麼也能坐課堂上是有啥關系麽?”,“你整天陪着吃飯怎麼辦能掙錢麽?”,“沒再生一個麽?”……

唉,我絕不排斥任何試圖了解自閉症了解我家閨女的行為,但也不知如何去解釋得清楚這所有的一切,身處同一世界,卻咫尺天涯。

做些“不能當飯吃”的“小事”,一位自閉症譜系父親的心靈随筆

說起來這一年半來的普校生活,有驚喜也有遺憾。驚喜的是閨女的細水長流的進步,當初做出決定入普校時關于她所有的期望和目标都超乎預期,雖說仍和現在的教育标準相差甚遠,但她的每一小步都為她自己開拓了更廣闊一些的生存空間。挺諷刺的是,我幾乎所有的快樂都來自閨女,而身處的自閉症譜系群體卻哀鴻遍野,他們被這世界視為令人絕望的洪水猛獸,想起這些就隻有無力感。

更遺憾的是渺小的自己和閨女在這個内卷愈演愈烈的教育洪流之中猶如一葉孤舟,如果傾覆是輕而易舉,激不起一絲風浪……當初入學時除了對閨女的期望更曾意氣風發地想試圖挑戰環境,來讓更多的人們真正去了解自閉症,而不是即便了解也隻知道專家醫學角度下甚至是随便百度來的那個自閉症,去改變普通教育機構提起自閉症就隻有配置齊全耗資不菲的空置的資源教室和沙盤遊戲的現狀……

可惜,時至今日,除了整天疲于應付自己那些苦逼的日子,我沒能做出更多,隻能越來越特立獨行。

做些“不能當飯吃”的“小事”,一位自閉症譜系父親的心靈随筆

人的認識,整個社會的思維、文化、人文、醫療、教育等環節環環相扣,拔出蘿蔔帶出泥,我一個螳臂當車的小人物,孤身一人,是無法撼動分毫的,我隻能讓自己成為理想的“殉道者”。

我知道,自閉症譜系明天的烏托邦還遙不可及,而我還是得傾盡全力,為了我和閨女的未來。

好在,我這人雖沒錢沒權也很臭屁,近乎于一無是處,但自诩有一個絕對的“優點”,就是能“挨”。

另外,也知道這世界上還有一位“不自量力”的老男孩也在做着和我一樣的夢,做着那些“不能當飯吃的小事”,動着那些自閉症譜系圈食物鍊頂端的饕餮者的蛋糕,被我戲稱“地下工作者”。

做些“不能當飯吃”的“小事”,一位自閉症譜系父親的心靈随筆

還有我群裡那些雖未謀面身處天涯海角的卻一直陪伴着我做夢的和默默支援着我的夥伴們。

路漫漫其修遠兮,吾将上下而求索。諸君共勉!

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