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做些“不能当饭吃”的“小事”,一位自闭症谱系父亲的心灵随笔

作者:孤独行者Noodle

晚上和闺女放学,偶遇同班同学的奶奶,老远就嗯嗯嗯地和我们打招呼,我却没认出来,一方面因为最近不戴眼镜,不到眼前看不清楚,一方面在学校班级里我和闺女是特立独行的存在,我的眼中几乎全被闺女和关于她的事情所占据,无法与更多的老师和家长有交集。

即便有交集,关于我和闺女身上的十万个为什么太多,我一张嘴说多了就难免如同祥林嫂,更何况很多事情浑身是嘴也叨叨不清,只好作罢。

做些“不能当饭吃”的“小事”,一位自闭症谱系父亲的心灵随笔

女王妈供图版权所有

这位奶奶所关心的无非就是“你为什么要陪?”,“看她长得多漂亮不陪也行吧?”,“俺家学习也不咋地也不是学霸看她和俺家差不多不陪不行麽?”,“你怎么也能坐课堂上是有啥关系麽?”,“你整天陪着吃饭怎么办能挣钱麽?”,“没再生一个麽?”……

唉,我绝不排斥任何试图了解自闭症了解我家闺女的行为,但也不知如何去解释得清楚这所有的一切,身处同一世界,却咫尺天涯。

做些“不能当饭吃”的“小事”,一位自闭症谱系父亲的心灵随笔

说起来这一年半来的普校生活,有惊喜也有遗憾。惊喜的是闺女的细水长流的进步,当初做出决定入普校时关于她所有的期望和目标都超乎预期,虽说仍和现在的教育标准相差甚远,但她的每一小步都为她自己开拓了更广阔一些的生存空间。挺讽刺的是,我几乎所有的快乐都来自闺女,而身处的自闭症谱系群体却哀鸿遍野,他们被这世界视为令人绝望的洪水猛兽,想起这些就只有无力感。

更遗憾的是渺小的自己和闺女在这个内卷愈演愈烈的教育洪流之中犹如一叶孤舟,如果倾覆是轻而易举,激不起一丝风浪……当初入学时除了对闺女的期望更曾意气风发地想试图挑战环境,来让更多的人们真正去了解自闭症,而不是即便了解也只知道专家医学角度下甚至是随便百度来的那个自闭症,去改变普通教育机构提起自闭症就只有配置齐全耗资不菲的空置的资源教室和沙盘游戏的现状……

可惜,时至今日,除了整天疲于应付自己那些苦逼的日子,我没能做出更多,只能越来越特立独行。

做些“不能当饭吃”的“小事”,一位自闭症谱系父亲的心灵随笔

人的认识,整个社会的思维、文化、人文、医疗、教育等环节环环相扣,拔出萝卜带出泥,我一个螳臂当车的小人物,孤身一人,是无法撼动分毫的,我只能让自己成为理想的“殉道者”。

我知道,自闭症谱系明天的乌托邦还遥不可及,而我还是得倾尽全力,为了我和闺女的未来。

好在,我这人虽没钱没权也很臭屁,近乎于一无是处,但自诩有一个绝对的“优点”,就是能“挨”。

另外,也知道这世界上还有一位“不自量力”的老男孩也在做着和我一样的梦,做着那些“不能当饭吃的小事”,动着那些自闭症谱系圈食物链顶端的饕餮者的蛋糕,被我戏称“地下工作者”。

做些“不能当饭吃”的“小事”,一位自闭症谱系父亲的心灵随笔

还有我群里那些虽未谋面身处天涯海角的却一直陪伴着我做梦的和默默支持着我的伙伴们。

路漫漫其修远兮,吾将上下而求索。诸君共勉!

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