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全職媽媽十五年的自強路,“山西集善助殘計劃”讓她看到愛和希望

什麼是孤獨症?如果你打開網頁搜尋,系統會為你顯示出一個科學且嚴謹的答案:孤獨症(autism),又稱自閉症或孤獨性障礙(autistic disorder)等,是一種廣泛性發育障礙(pervasivedevelopmental disorder,簡稱PDD),以嚴重的、廣泛的社會互相影響和溝通技能的損害以及刻闆的行為為興趣和活動為特征的精神疾病。

全職媽媽十五年的自強路,“山西集善助殘計劃”讓她看到愛和希望

圖檔已授權

據聯合國2021年估計,目前全球已有逾7000萬人患有自閉症,我國自閉症患者就有近1000萬。伴随着對自閉症的普及、診斷、康複訓練以及國家政策支援,大家對自閉症的了解越來越多,但即使每個人都知道自閉症人群的存在,為何這樣一個龐大的群體卻沒有得到與其人數相比對的關注度及熱度呢?更讓人匪夷所思的是中國有近一千萬自閉症患者,為什麼在大街上看不見?在我們的生活圈内也很少見到?

其實在早期關于自閉症的報道中我們不難看出,有一些父母面對孩子的變化,即使醫院已經确診,家長的心理仍面臨較大的應激反應,在經曆否認—迷茫—憤怒—内疚—痛苦—逐漸接納的心路曆程後,一部分家長将孩子鎖在家中,不讓他們與外界溝通,更怕親戚朋友知道孩子是自閉症或者誤以為是“傻子”,可想而知,在擁有自閉症患者及“被迫”了解自閉症的家庭中,還有多少半信半疑的父母,而整個社會對于自閉症的認識又是多麼匮乏,又有多少自閉症患者被誤認為是白癡、傻子。

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自閉症是貫穿終生的精神障礙的疾病,持之以恒的康複教育對提升孩子的能力和生活品質非常重要,但因為自閉症康複訓練的專業化、康複訓練能力的參差不齊、城市與農村的資訊不對稱,導緻很多自閉症孩子隻能異地接受康複,這讓本就高昂的康複費用加上異地吃穿住行變得成本更高,也形成了一個惡性循環,家庭無法承受的高昂費用最終導緻訓練中斷,又使他們加重病情。一旦自閉症孩子錯過最佳訓練期或無法堅持長期康複訓練,他們就更難在後續實作康複,至此完全成為家裡的負擔。

家住太原市的段姐,是兩個孩子的媽媽,大兒子恺恺今年二十多歲,小兒子也剛上國小,可段姐卻不敢讓大兒子離開自己一步,就是因為恺恺是一名大齡自閉症孩子,在孩子三歲前,段姐原本是一家國企的職工,工作穩定家庭幸福,孩子确診後為了盡快讓他接受治療,段姐不顧家人反對果斷辭去工作,專職陪伴孩子進行治療。段姐帶着恺恺在太原和北京的各個特教機構學習和康複,甚至在北京一住就是三年。但孩子慢慢長大,現在已經20出頭,沒有機構再收這麼大的孩子,他們又該去哪兒呢?再回到自己家小小的房間裡嗎?為了讓孩子們能有一個更好的身心成長環境,與社會、人群保持接觸,段姐牽頭聯合幾個家長成立了公益組織“山西楓慧心智障礙關愛中心”,目的也是抱團取暖。

全職媽媽十五年的自強路,“山西集善助殘計劃”讓她看到愛和希望

孩子動手做手工(圖檔已授權)

短短兩年的時間,從最初沒經驗、沒金錢、沒人認可的階段,跌跌撞撞一路摸索過來,段姐幾乎憑着一己之力把這個機構辦得紅紅火火有聲有色,目前已經有大大小小30多個孩子參加,可以想象這有多麼不容易,段姐說是兒子激發了她的潛能,不得不從事現在這個更艱難卻也更有着特殊意義的事業。如果自己不勇敢地站出來,誰又能看得到這些無聲無息的孩子呢?段姐看着角落裡低頭不語的大兒子說,其實自己也不清楚孩子的未來該怎麼辦,但作為父母把自己能為孩子考慮到的都安排好,心裡也能好受些。

山西省殘障人士福利基金會在了解到段姐及關愛中心的難處後,主動邀請他們參加基金會騰訊公益的項目,并特地建立項目“晉心助力星星手工坊”,讓這些的大齡自閉症孩子跟着老師一起動手,不僅有助于康複治療,還豐富了孩子的業餘時間。經過兩年的興趣愛好學習,關愛中心的大齡自閉症孩子們已經能夠自己動手制作香薰蠟燭、手工香皂、羊毛氈挂件等手工品。基金會還專門請老師教孩子們畫畫,唱歌,打鼓,籃球及烘焙等。小到洗碗一件家務活,大到衣食住行,山西省殘障人士福利基金會希望自閉症的孩子們能夠逐漸掌握日常生活技能,為的就是在之後的人生路上,孩子們不受排擠,憑借一己之力養活自己,自力更生。

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合照(圖檔已授權)

經過基金會的定點項目幫扶後,恺恺及其他孩子正在一步步好轉,孩子們制作的各種各樣的手工藝品,也通過基金會進行線上義賣,籌集的資金仍然用在他們的日常康複訓練及生活中。在2021年12月山西省殘障人士福利基金會組織專人再次組織慰問,陪伴孩子一起動手制作手工藝品。基金會也會在未來及時更新自閉症孩子們的康複情況,同時我們也希望有更多志願者及愛心人士加入我們,為自閉症的孩子出一份微薄之力。

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