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全职妈妈十五年的自强路,“山西集善助残计划”让她看到爱和希望

什么是孤独症?如果你打开网页搜索,系统会为你显示出一个科学且严谨的答案:孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等,是一种广泛性发育障碍(pervasivedevelopmental disorder,简称PDD),以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为为兴趣和活动为特征的精神疾病。

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据联合国2021年估计,目前全球已有逾7000万人患有自闭症,我国自闭症患者就有近1000万。伴随着对自闭症的普及、诊断、康复训练以及国家政策支持,大家对自闭症的了解越来越多,但即使每个人都知道自闭症人群的存在,为何这样一个庞大的群体却没有得到与其人数相匹配的关注度及热度呢?更让人匪夷所思的是中国有近一千万自闭症患者,为什么在大街上看不见?在我们的生活圈内也很少见到?

其实在早期关于自闭症的报道中我们不难看出,有一些父母面对孩子的变化,即使医院已经确诊,家长的心理仍面临较大的应激反应,在经历否认—迷茫—愤怒—内疚—痛苦—逐渐接纳的心路历程后,一部分家长将孩子锁在家中,不让他们与外界沟通,更怕亲戚朋友知道孩子是自闭症或者误以为是“傻子”,可想而知,在拥有自闭症患者及“被迫”了解自闭症的家庭中,还有多少半信半疑的父母,而整个社会对于自闭症的认识又是多么匮乏,又有多少自闭症患者被误认为是白痴、傻子。

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自闭症是贯穿终生的精神障碍的疾病,持之以恒的康复教育对提升孩子的能力和生活质量非常重要,但因为自闭症康复训练的专业化、康复训练能力的参差不齐、城市与农村的信息不对称,导致很多自闭症孩子只能异地接受康复,这让本就高昂的康复费用加上异地吃穿住行变得成本更高,也形成了一个恶性循环,家庭无法承受的高昂费用最终导致训练中断,又使他们加重病情。一旦自闭症孩子错过最佳训练期或无法坚持长期康复训练,他们就更难在后续实现康复,至此完全成为家里的负担。

家住太原市的段姐,是两个孩子的妈妈,大儿子恺恺今年二十多岁,小儿子也刚上小学,可段姐却不敢让大儿子离开自己一步,就是因为恺恺是一名大龄自闭症孩子,在孩子三岁前,段姐原本是一家国企的职工,工作稳定家庭幸福,孩子确诊后为了尽快让他接受治疗,段姐不顾家人反对果断辞去工作,专职陪伴孩子进行治疗。段姐带着恺恺在太原和北京的各个特教机构学习和康复,甚至在北京一住就是三年。但孩子慢慢长大,现在已经20出头,没有机构再收这么大的孩子,他们又该去哪儿呢?再回到自己家小小的房间里吗?为了让孩子们能有一个更好的身心成长环境,与社会、人群保持接触,段姐牵头联合几个家长成立了公益组织“山西枫慧心智障碍关爱中心”,目的也是抱团取暖。

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孩子动手做手工(图片已授权)

短短两年的时间,从最初没经验、没金钱、没人认可的阶段,跌跌撞撞一路摸索过来,段姐几乎凭着一己之力把这个机构办得红红火火有声有色,目前已经有大大小小30多个孩子参加,可以想象这有多么不容易,段姐说是儿子激发了她的潜能,不得不从事现在这个更艰难却也更有着特殊意义的事业。如果自己不勇敢地站出来,谁又能看得到这些无声无息的孩子呢?段姐看着角落里低头不语的大儿子说,其实自己也不清楚孩子的未来该怎么办,但作为父母把自己能为孩子考虑到的都安排好,心里也能好受些。

山西省残疾人福利基金会在了解到段姐及关爱中心的难处后,主动邀请他们参加基金会腾讯公益的项目,并特地建立项目“晋心助力星星手工坊”,让这些的大龄自闭症孩子跟着老师一起动手,不仅有助于康复治疗,还丰富了孩子的业余时间。经过两年的兴趣爱好学习,关爱中心的大龄自闭症孩子们已经能够自己动手制作香薰蜡烛、手工香皂、羊毛毡挂件等手工品。基金会还专门请老师教孩子们画画,唱歌,打鼓,篮球及烘焙等。小到洗碗一件家务活,大到衣食住行,山西省残疾人福利基金会希望自闭症的孩子们能够逐渐掌握日常生活技能,为的就是在之后的人生路上,孩子们不受排挤,凭借一己之力养活自己,自力更生。

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合照(图片已授权)

经过基金会的定点项目帮扶后,恺恺及其他孩子正在一步步好转,孩子们制作的各种各样的手工艺品,也通过基金会进行线上义卖,筹集的资金仍然用在他们的日常康复训练及生活中。在2021年12月山西省残疾人福利基金会组织专人再次组织慰问,陪伴孩子一起动手制作手工艺品。基金会也会在未来及时更新自闭症孩子们的康复情况,同时我们也希望有更多志愿者及爱心人士加入我们,为自闭症的孩子出一份微薄之力。

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