39歲，我成了一位“造口人”，生活的“體面”不再來……

審閱者: 潘志忠(中山大學附屬惡性良性腫瘤醫院)

幾張化驗單，無數次門診與醫院大廳奔波，我的生活、家庭因為直腸癌而發生翻天覆地的變化。

一、意外：當生活的“體面”不再來

圖檔來源：站酷海洛

39 歲的這一年，因為在一次腸鏡檢查中發現異常，我被診斷為“低位 T2 期直腸癌”。主治大夫為我制定了綜合治療方案，前期先做了化療和放療，在這期間還配合藥物化療增敏。

後來醫生說，可以做手術了，也就是命暫且保住了，但是因為是低位直腸癌，是以肛門可能保不住了。他說，需要在我肚子上做造口，也就是人工肛門，還安慰我說，目前因結腸、直腸惡性良性腫瘤或外傷等原因，即便有造口，隻要做好科學護理是可以回歸正常生活的。

聽這些話時雖然腦子一片空白，但為了家人我還是選擇手術，成了一位“造口人”。

術後我悄悄上網搜尋，“甯可死也不要帶着造口活”這樣的話觸目驚心，從來沒有關注過這個群體的我怎麼也沒有想到自己成了其中一員，而且再都不能回到以前。

每天我都希望這是一個夢，醒來後我依舊可以過我健康、自由、體面的生活，可每天醒來我都要比前一天更加确定自己真的成了“造口人”。他們都叫它“腹壁上的玫瑰” 。

起初我不喜歡這個稱呼，這樣的玫瑰誰願意要？直到後來，我學會與她和諧相處，更懂得用玫瑰去換生命，這是莫大的幸運。

二、坦然：學會習慣、不畏将來

圖檔來源：站酷海洛

剛開始的那段時間大便一點兒都不受控制說來就來，導緻造口袋裡常會有糞便，一天要在衛生間清潔十幾次。有時候待在衛生間都不想出來，因為頻繁更換造口袋，使造口周圍的皮膚出現紅腫破損，還會出現疝氣。

實在受不了，就去問大夫，大夫說，主要是因為我還沒有掌握排便的方法，必須有意識的訓練定時排便的習慣，當掌握了排便規律就能慢慢接近正常人的生活了。

沒生病前我就是一個特别怕給人添麻煩的人，現在卻不得不給家人添麻煩，一度覺得活的極度沒有尊嚴，但既已成現實就必須面對，盡量為自己保持一些體面，盡量把自己整理的幹幹淨淨，至少讓家人放心。

人到中年，子女長大，父母老去，我的中年危機似乎比别人來得更猛烈，我不想聽什麼勵志雞湯，油膩且沒營養，那段時間我喜歡一個人待着，覺得沒人會了解自己，或者準确的說是我害怕他們刻意的保護着我的自尊，我變得害怕社交，害怕走過别人身邊會讓人覺得有怪味兒，怕同學朋友的聚餐會因為我而變的尴尬。

那段時間我在家陪孩子的時候比較多，對他的關注也更多，我發現孩子們真是天然的活在當下，可能上一分鐘還在哭，下一秒就因為好玩兒的事樂開懷，餓了就吃飯，不開心了就說出來，原來他們才是最好的老師，他們才是正真的“不念過去、不畏将來”。我開始學着他的節奏，在他的陪伴下再一次“長大”。

每天我都要在夫妻的協助下，練習怎樣替換造口袋，一次又一次，總是想起兒子剛出生那會兒給他換尿布，是以有時候還會開玩笑說“活着活着又回去了”。

從開始的手忙腳亂，到後來手法娴熟，我也開始試着和這個有點讨厭但幫我大忙的家夥和平共處，我還和造口門診的護士學會了造口袋更換的正确方法，有一個流傳很廣的順口溜“一備二潔三測量，四畫五剪六揭膠，七貼八扣九檢查，造口粘貼好又牢！”

我還加入了醫院的醫院的“玫瑰之約”患者群，起初還挺不好意思的，一個大老爺們兒去“玫瑰之約”聽着别扭，不過去了幾次之後我開始慢慢的喜歡上這裡。我不再覺得被生活抛棄，我似乎找到了另一種活法。這裡有很多造口人都回歸了工作崗位，還時不時的出去旅遊。

三、經驗：我成了護理造口的小能手

圖檔來源：站酷海洛

我經常和大家一起交流，如何搞定這個家夥，讓它盡量少出狀況，以前我是傾聽多、學習多，現在我也開始和新加入的朋友分享經驗。

平時我會用紗布或棉球蘸着溫水清洗造口以及周圍的皮膚，先由外向内擦，再徹底擦幹，期間不需要使用任何的肥皂或者是消毒液。

主要是因為它們會讓皮膚變得幹燥，這樣會很容易造成損傷，還會影響粘膠的粘貼力。

造口人也是可以洗澡的，一般我會用口袋覆寫住造口，或者幹脆拿開造口袋，其實不必緊張，造口并不是傷口，就如同口腔黏膜一樣，它是不怕水的，但盡量不要用力擦洗，而且洗澡時一定要用中性的肥皂。

這期間最讓我擔心的就是害怕有異味，後來得知，其實還可以通過飲食來減輕造口部位臭氣的産生。在造口護理門診做教育訓練的時候，護士跟我們講，腸道内各種酶參與分解食物時，會産生氣體，從造口排出，這其實是一個正常的生理過程。

一般情況下，很少有氣味會從造口逸出。但在腹瀉、腹部不适或過量進食不恰當食物的時候，會産生較重的氣味，比如過量食用雞蛋、豆制品、蔥、大蒜、啤酒等。

這些食物我會盡量少食用，但也不是完全不吃，另外，我會适當多吃酸奶或富含葉綠素的蔬菜等，護士說這樣可以減輕臭味的産生。

期間，我在家人的鼓勵下，也出去旅行過幾次。那段時間真是把我憋壞了，旅行時間雖然不長，但對我來說太美好了，我盡然還可以像以前那樣，和大自然相看兩不厭。

在旅行期間我選擇了更便于護理的造口用品，二件式排放型袋既粘貼牢固，同時又友善更換。出去旅行時我要比平時更加注意飲食，主要是害怕引起腹瀉，是以會随身備好一些藥，有備無患。

四、結腸造口袋的使用指南

下個月我就要回歸工作崗位了，但我已經做好準備，也會給自己時間和耐心去适應。我已經學會和腹壁上的這個“玫瑰”和諧相處，因為，我愛我的家庭與生命，勝過愛一切。

*本文内容為健康知識科普，不能作為具體的診療建議使用，亦不能替代執業醫師面診，僅供參考。

*本文版權歸騰訊醫典所有，未經授權禁止媒體轉載，違規轉載将依法追究法律責任。歡迎個人轉發至朋友圈。

*歡迎微信搜尋并關注公衆号“騰訊醫典”，擷取更多健康科普知識。