僅出生14天，就顱内大出血的寶寶，5年過去了，他依然在堅持……

那個山東來京的大個子男人，蹲在兒童醫院走廊的拐角處抹眼淚，雙肩抖動着，絕望又無助。

這是醫院常出現的一幕，尤其在兒童醫院，當得知孩子沒有治療希望時，那些滿懷期待的父母會在一瞬間情緒崩潰。

正在醫院帶兒子看病的北京人嶽南，從這個痛哭的父親身上，看到了自己。

（北京某兒科醫院的夜間急診）

2015年6月25日，剛出生14天的兒子尼莫被診斷為“顱内大面積出血，血友病A型重型”。兩小時内，嶽南簽了3份病危通知書，當時兒子的腦組織已嚴重損傷，并呈液狀形态，最危急的時候，兒子已經散瞳了……

他沒有告訴在家坐月子的夫妻實情，擔心她受不了，隻說兒子顱壓不正常，他想自己先扛一扛。

等把兒子送進ICU，嶽南一個人坐在門外，巨大的悲傷襲來，他扛不住了，蹲在地上眼淚吧嗒吧嗒往下掉，無助到了極點。醫院裡來來往往的醫護人員和家屬們或許對此司空見慣，沒人會主動來安慰，直到下午家屬和同僚們趕來，嶽南才有了支撐的力量。

如今同僚還清晰記得當時ICU門外的嶽南，但描述他的悲痛有些詞窮，隻能說“我們一看他就不行了，真的撐不住了”。而之前的嶽南樂觀活潑，沒事就喜歡跟同僚們逗一逗。

上大學時，嶽南就憧憬過自己帶着孩子一起玩耍、陪伴孩子成長的生活，比如一起畫畫、一起去公園，見了别人家的小寶寶都忍不住多看幾眼。

（嶽南非常喜歡的一張明信片，他說很向往畫面中的生活）

今年34歲的嶽南在一家知名網際網路公司工作，當他抱着已五歲多的兒子時，依然會露出微笑，盡管現在兒子仍不會說話、對外界沒太多反應，也無法站立，但是這終究是他的兒子，抱着兒子有沉甸甸的責任和踏實感。

都說三十而立，年齡漸長的嶽南有時也會困惑，為什麼自己三十多歲的人生如此沉重？

嶽南最初想要一個女兒，穿着漂亮的小裙子，紮着蝴蝶結，總是黏在爸爸身上，那是無法抵抗的幸福。這份憧憬讓他在26歲就結了婚，在他的朋友圈子裡，他算是“早婚”。

28歲的時候，老婆終于懷孕了。嶽南迫不及待找有孩子的同僚請教如何照顧孕産婦、如何照顧孩子，那時他每天都會觀察老婆肚子的變化，聽胎動，給肚子裡的寶寶放音樂，每次陪老婆産檢既興奮又忐忑。

除了學習孕産期知識，囤積母嬰用品也必不可少。跟同僚們去日本團建，其他人都去景點玩了，嶽南一門心思去百貨公司、超市掃貨，挨個比對不同品牌嬰幼兒用品的特點，水杯、尿不濕、小勺子、圍嘴等買了一大堆打包帶回國，單是尿不濕都買到了孩子一年的用量。

（嶽南當時給孩子準備的衣服）

因為老婆不久就要生了，考慮到她以後總要抱孩子，掏手機不友善，嶽南還給老婆買了塊手表，讓她一擡胳膊就能看時間。

被即将為人父的幸福充盈着，嶽南常把囤積的嬰幼兒用品照片發到朋友圈，有時是滿滿一床的嬰兒衣物，有時是堆起來的罐裝奶粉，連同僚們都被他的幸福感染，說以後嶽南鐵定是個“孩兒奴”。

超過預産期一天了，孩子還沒動靜，醫院開始打催産針，老婆曾提出希望剖宮産，但醫院為了“順産率”堅持讓自己生。

老婆的宮口開了十指還是生不下來，嶽南記得，當時情況很危險，他在産房外一共簽了兩次字，醫生說失血較多，最終上了産鉗，才把兒子“拖出來”。

産房外坐立不安的嶽南甚至做了最壞的打算，萬一出了緊急情況，肯定保大人。

“這幾年，我有時也懷疑這是不是一種意外，兒子腦出血跟産鉗有沒有關系？或早早剖了，兒子順利出生，大腦沒有受擠壓，以後就能避免顱内出血。”嶽南對此無法釋懷。

2015年6月10日晚上10點45分，兒子尼莫終于出生了，8斤4兩。在醫學上，新生兒體重達到或超過8斤均為巨大兒，這與孕婦攝入過多營養或遺傳基因、環境因素等有關。

剛出生那會兒，護士把兒子抱出來，讓嶽南看了一眼，“尼莫的小眼睛還沒完全睜開，感覺像媽媽多一點”。随後，孩子被送進了新生兒監護病房，睡進了暖箱。

當時孩子沒任何異常，腿和胳膊有勁兒，出生第二天就兩次把戴在手腕上的手環摘了下來。

三天後，嶽南從醫院把老婆和孩子接回了家。6月14日是父親60歲生日，親朋好友都聚過來慶祝，家裡很熱鬧，可謂雙喜臨門。

出生才第七天，嶽南發現尼莫就能爬兩下，吃飽了就蹬腿。那些天他一直被幸福包圍着，每天上班時，老婆會發來寶寶的照片，要麼呆萌，要麼憨憨地打盹，可愛極了。嶽南一看到兒子的照片，嘴角就會不自覺地上揚。

（尼莫小時候）

孩子有家人和月嫂的照顧，嶽南開始處理積壓的工作，晚上回家時，兒子通常已經睡了。周末他會整天陪着兒子玩，給兒子洗澡。

美好的日子恍如一夢，嶽南的幸福隻持續了14天。

6月24日下了班，嶽南趕去當初辦婚禮的酒店，打算給孩子看看百天宴場地。到酒店時晚上9點，他突然接到電話，老婆帶着哭腔說：“你快點回來吧，孩子吐了！”

急忙趕回家的嶽南發現，兒子一個勁兒哭，但和平時完全不一樣，好幾次憋得臉都紅了卻哭不出聲來，月嫂也沒遇到過這樣的情況，手足無措。

到了北京某兒科醫院挂急診，然後驗血、B超等各項檢查下來，急診大夫也沒看出什麼異樣，沒發現感染，消化系統也沒問題，就是有點貧血，但貧血并非嘔吐原因，是以大夫建議先回家觀察。

（夜間的兒科急診）

回家後孩子剛睡着又哭起來，喝進去的奶呈噴射狀吐了出來。嶽南馬上又帶兒子去了出生的那家醫院，醫生發現孩子肌張力出奇高，懷疑是顱内壓增高導緻。因為該醫院沒有兒科，最終還是轉回了原來的醫院。

第二天，尼莫通過綠色通道進了ICU，嶽南的人生被徹底改變了。

随後兩個小時裡，嶽南簽了三份病危通知書，醫生說孩子因顱内大面積出血處于瀕死狀态，是血友病A型重型。“孩子腦組織已嚴重損傷，并呈液狀形态，就是說腦子變成了豆腐腦。”

（尼莫當時的檢查結果）

同僚們幫忙聯系了北京兒童醫院，神經外科的一位主任專程趕過來會診。她跟嶽南說：“可以給孩子轉院準備手術，但即使做，他也不會再是個好孩子了，你們自己決定吧”。

嶽南還是想試試。

情況危急，轉院時正是下午五六點鐘的交通晚高峰，同僚又幫着聯系交警和北京交通廣播電台，一路提供引導和支援，救護車在應急車道飛馳，廣播裡播報着一輛載着重病兒童的救護車正在前往兒童醫院，請過往司機讓出生命通道。

在救護車上，昏迷的兒子戴着氧氣面罩，車窗外五光十色的長安街，在嶽南眼中模糊成一片灰白。路上隻用了15分鐘，但那可能是嶽南人生中最漫長的15分鐘。

在兒童醫院NICU（新生兒重症監護病房），嶽南見到了癱坐在走廊椅子上的老婆。醫生直言不諱地說，手術的意義不大，建議放棄治療，最好找其他人把孩子“送走”，以免父母和家人傷心過度。

嶽南和老婆泣不成聲，讓他們親口說出“放棄”尤為殘酷和艱難，但也隻好忍痛同意。

也許這是最後一眼吧，嶽南和老婆看到兒子插着一身管子，壓抑着哭聲癱坐在地上，親屬把他們架出了病房……

短短半個月，他們的幸福就被這場突如其來的疾病徹底擊碎，人生跌入谷底。

即便放棄治療，也要讓孩子體面地走。

在兒童醫院住了4天後，嶽南把兒子送到了和睦家康複醫院。

尼莫隻是靠打點滴維持着生命，顱内止血的藥也停了，每天家人會将奶瓶塞到他嘴裡，或用棉簽沾着水在他嘴邊抹一抹，但他不知吞咽。

到了第7天，兒子居然喝了幾口奶，連醫生都覺得不可思議，說這是奇迹。後來醫生分析，孩子顱骨尚未閉合，随着顱内出血被吸收，顱壓也降了下來，孩子逐漸恢複了一些意識，但是腦子裡造成的損傷不可逆。

“既然能喝奶了，那咱就回家！”從7月4日開始，兒子喝奶量從20毫升、40毫升再到60毫升越來越多，腦袋腫脹消退，身體也變得圓潤。

三個月很快過去了，嶽南帶兒子去複診，醫生說孩子大腦發育停止了，生命可以延續到何時未知。

（尼莫5歲時的生日蛋糕）

“兒子是不是再也不能叫我們爸爸媽媽了？”老婆突然抽泣起來，嶽南也哭了，他也無法回答這個問題。

時間就這麼流淌着，尼莫的大腦雖然不再發育，但身體還在成長，腦袋兩側塌陷下去，有些像棗核。一歲時，手搭沙發背還能站立，但到四歲時反而坐不住了，身體無法支撐，有時會受驚吓突發癫痫，嶽南就趕緊給他按摩耳朵、鼻子和頭發緩解。

（尼莫在做腦電圖檢查）

孩子無法咀嚼，有時吃東西會被嗆着，眼睛會被光亮和晃動的東西吸引，但是眼神空洞。

“有時我撓他的胳肢窩，他會笑一下。”嶽南說，他能感覺到兒子更願意和爸爸媽媽在一起，早上上班前他們會把孩子送去父母家，晚上接回來的時候，明顯比早上送去時高興。

根據醫學資料，嶽南兒子患的是血友病A型，即凝血因子Ⅷ缺乏症，也稱AGH缺乏症，是一種性聯隐性遺傳疾病，女性傳遞，男性發病。

血友病患者俗稱“玻璃娃娃”，不能磕碰，否則極易造成皮下或關節出血。

三歲前，嶽南每個月就要帶兒子去醫院輸幾次“凝血八因子”，護士都已經認識他們了，每次都很照顧這一家人，隻是孩子血管不好找，最多一次紮了七針才成功。

（尼莫在醫院輸“凝血八因子”）

這幾年孩子病情逐漸穩定，但仍然發生過兩次顱内出血、一次消化道出血。

“要治療消化道出血，就要先去消化科做胃鏡，但消化科怕出危險不敢給做，可血液科說輸了凝血因子，可以做。”

直到現在，胃鏡也沒做成。

醫院沒有針對血友病人的綠色通道，血液科讓挂急診直接去打點滴，但急診科要走流程，要求患者先找血液科醫生會診，要有專家會診結果才能輸，嶽南在這樣醫囑嚴重不對稱的就醫環境下，被折騰得身心俱疲。

（嶽南陪尼莫在醫院打點滴）

嶽南了解到，目前國内關于血友病的治療及社會保障，各方面都比較落後。有些國家的血友病患者會在胸前挂一個綠色的小牌子，等于告知人們自己的情況。在醫院，血友病患者也有特殊的就診通道，可以及時輸凝血因子止血，但在國内這一切都是空白。

5歲多的尼莫已經長到42斤，最近的CT結果顯示，靠近顱骨的位置隻是一圈薄薄的腦組織，大腦不可能再發育。白天，孩子隻能靠老人照顧，但父母身體也不好，父親有心髒病，嶽父又是腦梗，和很多獨生子女一樣，上有老下有小的嶽南除了負重前行，并無他法。

尼莫很少哭，即便在醫院打點滴紮針時，也隻是激靈一下，幾乎沒流過眼淚，還時不時地呵呵笑，或許他心裡在想什麼開心的事兒吧？嶽南有時想，至少，他不用體會人世間的苦澀。

（嶽南一家在公園）

但是當小區孩子見到手推車裡的兒子，童言無忌說“媽媽，你看這個小孩怎麼有點傻”，嶽南還是被深深刺痛了，他暴怒，甚至想“抽那個孩子”，但最後理智讓他冷靜下來，他想自己要是扛不住就不是爺們兒了，于是他咬緊牙關挺着。

空閑時，嶽南會去寺廟拜一拜，或者隻是在那裡坐一下，那裡有難得的安甯。兒子的病是壓在他心中的一塊巨石，沉重且無法排解。

将來要怎麼辦呢？這是他最擔憂的問題，幾十年後他們老去，誰能來照顧沒有生活能力的兒子呢？是社群、公益組織、志願者，還是關懷醫院？從目前來看，前景都不明朗。

（嶽南和尼莫）

也有極個别的時候，他想，假如再出現一次當時的危急情況，沒救過來，對孩子來說，是不是一種解脫？

“我一直有個心願，希望能找到和我的孩子有同樣病症、同樣生理狀态的孩子和家庭，大家能湊在一起想想辦法，一起分享護理經驗，互相鼓勵和支援。哪怕隻是互相安慰，抱團取暖呢。”嶽南說。

（嶽南抱着尼莫在海邊）

他和夫妻太孤獨了，他們需要有人和他們一起在心裡生把火，這樣才好度過又一個寒冬。