“星星之火”點燃孤獨症孩子生命之光

2021年3月30日，在甘肅省蘭州市欣雨星兒童心理發展中心，特教老師引導孤獨症患兒桐桐（化名）上個訓課。

新華社記者範培珅攝

4月2日，是第十五個“世界孤獨症關注日”（也稱“世界自閉症關注日”），今年的主題口号是“聚焦孤獨症服務：建構社會保障機制，促進服務機構高品質發展”。孤獨症是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一，表現症狀為以明顯的社會交往障礙、言語發育障礙以及刻闆的興趣、奇特的行為方式為主要特征。

據悉，患有孤獨症的孩子因為生活在自我的世界，像星星一樣孤獨，是以也被稱為“星星的孩子”。近日，全國多地開展了孤獨症關愛公益行動，如親子互動遊藝活動、主題論壇、孤獨症學生書畫巡展、做手工活等，豐富多彩的活動形式，讓星星的孩子及家人感受到溫暖和希望。

值得關注的是，兒童孤獨症目前仍是世界醫學難題，據不完全統計，大陸孤獨症患者已超過1000萬人。随着大陸對孤獨症醫學領域的了解程度逐漸加深，社會對孤獨症兒童的關心和關注也在提升，如何為來自星星的天使融入社會提供良好的環境，一直牽動着成千上萬個家庭以及社會。

從查無病因到尋找心燈

過了該說話的年齡，卻遲遲不會說話，甚至可能終生都不會開口叫一聲爸爸或者媽媽；不會和别人交流溝通，無法直視對方的眼睛……這是孤獨症兒童的真實寫照。

“孩子對于上下左右這些簡答的方位分不清，對于白天還是晚上、星期幾這種抽象的事物沒辦法了解，看不懂卡通片，對别人的問話一概不理會……”一位來自武漢的家長向記者講述着孩子的症狀，第一次帶孩子去檢查是在他4歲3個月的時候。

記者調查了解到，多個孤獨症患者的家庭成員幾乎都是在崩潰和絕望中度過的。一位家長含淚透露心聲：“我屏蔽了所有發孩子動态的好友，大批量地删除微信聯系人，看到别人家的孩子，會暗自淚流。”

業内專家表示，由于孤獨症的病因不明，目前尚沒有理想的治療方法。治療的主要目的集中在改善孤獨症患者生活自理和獨立生活能力，減輕其殘疾程度，改善生活品質，力争使部分患兒在成年後具有獨立學習、工作和生活的能力。

太原市婦幼保健院兒童康複科主任姚蔚巒告訴中國城市報記者，現階段，孤獨症治療采取科學的幹預治療方法：主要以應用行為分析（ABA）為基礎的行為幹預為主。其他幹預方法也包括了擴大性和替代性溝通、結構化教育（TEACCH）、人際關系發展幹預（RDI）等。治療的關鍵原則是早期、綜合、個性化、正規。

“目前沒有很有效的藥物，主要以改善症狀為主。比如，患者表現為情緒行為異常，如情緒不穩、易激惹、自語自笑、多動、自傷及攻擊行為等，可選擇一些抗精神病藥；存在注意力不集中的問題，可以用些改善注意力的藥物等。”姚蔚巒表示，還可以采用實體因子治療——經顱磁刺激（rTMS），經顱直流電等改善大腦功能；膳食補充劑治療——運用維生素、益生菌、葉酸制劑等，有效性還處于驗證階段；此外，音樂治療、海豚治療、機器人等方法目前也屬研究領域。

在海南博鳌醫療科技有限公司總經理鄧之東看來，近年來中西醫結合療法治療孤獨症譜系障礙取得了較好的臨床療效，将中醫針灸、中藥、五行音樂及西醫行為教育、營養療法、西藥乃至新興幹細胞等治療手段相結合，臨床療效突出。中西醫結合治療逐漸成為孤獨症患者的主流治療手段。

北京中醫疑難病研究會專家技術委員會委員裘玉明在接受中國城市報記者采訪時認為，孤獨症的根本誘因在于陽氣不足，脾腎不足，導緻寒濕病邪彌漫全身。在臨床中發現，很多孩子的問題不局限于腦部，寒濕彌漫全身，在腸胃影響消化，在肝部産生淤滞，在體表則為濕疹，在大腦則阻斷腦絡影響神經元和神經細胞連接配接功能。是以，要想辦法從整體調整身體，包括腎、肝、脾、心、大腦、經絡等。

呼籲社會多份關懷，讓孤獨症孩子有學上、愛上學

目前，大陸特殊教育學校存在數量不足、以及孤獨症兒童進入普通教育學校接收難。那麼，如何正視這一問題并有效解決呢？

孤獨症兒童初入國小，要面對陌生的教室、校園布局，對他們來說是個很大的挑戰。國小課時安排、課堂紀律要求對孤獨症兒童來說也是很難在短時間了解和适應。最大的困難應該是和同學、老師的交往，他們不懂得察言觀色、不聽指令，無法控制自己的行為。

不僅如此，孤獨症兒童存在不同程度的刻闆行為和興趣單一。他們的行為比同齡兒童顯得更幼稚和特殊，經常遭到同學的歧視。老師難以接受其學習成績不理想、影響課堂紀律和缺乏安全意識。

記者了解到，今年11歲的小宇，2歲半時在河南省兒童醫院保健科被診斷為兒童孤獨症。其在保健科堅持幹預治療了2年後，家長又奔波于國内其他城市幹預治療了2年。5年前，家長再次來診，訴說小宇有明顯進步，但入國小後遇到了麻煩。

“小宇在普校待不下去，因為學習跟不上，一些刻闆行為就會反複出現；到了三年級以後邏輯思維能力跟不上、書寫有障礙；因其不能遵守課堂紀律，影響其他同學，遭到班級同學家長聯名投訴，學校建議其退學。”河南省兒童醫院兒童保健科主任方拴鋒向中國城市報記者表示，家長感覺很吃力，已經付出很多，但孩子還是不能象正常同齡兒童一樣，故尋求幫助。經詢問，小宇在4年多的治療過程中，幹預模式較多，但學前融合教育内容較少。雖然小宇有明顯改善，但是他很難适應國小教育的要求。

方拴鋒分析稱，融合教育是孤獨症兒童康複的重要環節。同時，也提醒廣大孤獨症兒童的家長朋友，孤獨症幹預過程中掌握技能的日常泛化非常重要。如何将在訓練機構中學習到的知識和技能應用到生活中，提升其生活自理能力和環境适應能力才是我們幹預的最終目标。鑒于此，家庭、社群和醫院必須形成一個共同體，大家彼此協作才能取得良好的幹預效果。

此外，方拴鋒認為，政府應加大對孤獨症兒童群體的關注，提升大陸孤獨症兒童融合教育能力，呼籲更多的普通國小接納這樣的孩子，希望群眾充分了解、包容和接納孤獨症兒童，給予他們入學的機會。同時，孤獨症兒童的父母和家庭成員也要有信心，堅信孩子能夠逐漸融入學校生活中，遇到困難及時向醫生、學校和社群等尋求幫助。

有“醫”靠、有家教、有保障

建構社會保障機制，促進服務機構高品質發展，是大陸“十四五”殘障人士事業發展規劃、特殊教育發展提升計劃的重要任務。

值得關注的是，孤獨症群體與每一個社會成員一樣，有權利享受追求高品質服務，社會有義務和責任提供多元化、高品質服務。孤獨症群體基本服務包括醫療保障、學前康複、學齡期融合教育、職業教育、就業支援、社群生活安置、家長支援、家庭财産信托等。目前孤獨症群體的服務整體上發展不平衡、不充分，呈現早期服務相對充足，後期服務不足，甚至空白的局面，整體上離滿足孤獨症群體的社會需求仍有較大差距。

對于國家而言，如何進一步完善醫療服務體系，讓孤獨症孩子有“醫”靠？對于父母而言，如何做好孤獨症孩子的家庭教育問題？

鄧之東向記者表示，針對大陸廣泛存在的孤獨症兒童就醫難、看病貴等問題，國家應進一步完善醫療服務體系，加強孤獨症兒童就醫保障力度，對孤獨症兒童實行康複醫療機構定點救治，将孤獨症兒童康複列入醫保門診報帳；着力加強孤獨症服務機建構設，提升孤獨症治療服務能力和水準；建立政府主導、部門關聯、政策托底、規範運作的工作機制，不斷完善孤獨症兒童康複服務體系，做到孤獨症兒童應篩盡篩、應治盡治、應救盡救，有效提升孤獨症兒童家庭獲得感、幸福感、安全感。

家長是孩子最好的老師。鄧之東建議，孤獨症孩子的家庭教育可以從以下方面重點訓練：聽得懂上下課鈴聲；上課不打擾别人；靜坐，不随意走動；會利用課間休息時間上廁所；會主動喝水；知道冷暖；知道上課要舉手才能說話；能看懂課程表；練習看月曆；能聽集體指令；會收拾書包水杯；會傳書本和試卷；會寫名字、班級、學号、性别；會告狀防止被欺負等。

孤獨症兒童的路還很長，需要全社會的呵護與關愛。相信愛會創造奇迹，“星星的孩子”也有未來。

■中國城市報記者：胡安華