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“自閉症”不是“自閉”,病因不明、無法痊愈,為什麼還要治療?

“自閉症”不是“自閉”,病因不明、無法痊愈,為什麼還要治療?

幾位讀者給我的留言,說出了不少人對“自閉症”的幾個錯誤認知,是以打算寫下這篇算是科普文吧。

錯誤認知一:自閉=自閉症,自閉症是後天環境導緻的。

“自閉症”不是“自閉”,病因不明、無法痊愈,為什麼還要治療?

錯誤認知二:自閉症通過家人陪伴、關愛可以痊愈。

“自閉症”不是“自閉”,病因不明、無法痊愈,為什麼還要治療?

與“自閉症”這個群體的最早接觸,是我中學階段的一次班級活動。後來看到鄰居孩子确診,一次次走丢又找回來;我自己的雙胞胎曾被懷疑患有“自閉症”,跑過數家醫院、無數機構;相伴3年的媽媽群,有孩子被确診為“自閉症”。

越是深入這個群體,你會越害怕,害怕那種一次次的直錘心底的絕望,害怕自己的孩子會成為其中一員。

越是深入了解這個群體,也越發想要正常地對待他們,不斜視不圍觀,尊重他們每一個個體。因為,他們是隕落凡間的星辰,他們有個美麗的名字“星星的孩子”。

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“自閉症”不是“自閉”

我們有時候開玩笑會說:“我都快得自閉症了!”

但實際上,自閉隻是一種情緒表達,一種暫時的自我與社會隔絕。

“自閉症”是一種因為腦功能異常,導緻身心發展障礙的疾病,學名是“孤獨症”。自閉症患兒被稱作“星星的孩子”。

孤獨症譜系障礙(ASD)包括典型孤獨症、不典型孤獨症、阿斯伯格綜合症等等。

而部分自閉症患者,在科學、藝術領域做出了卓越的貢獻,包括:科學家、實體學家阿爾伯特·愛因斯坦,現代西方音樂之父阿馬迪厄斯·莫紮特,流行音樂之王邁克爾·傑克遜,蘋果樹下發現萬有引力的艾薩克·牛頓,印象派畫家文森特·梵高,科學家、發明家、畫家達·芬奇等等。

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圖為:愛因斯坦,莫紮特,邁克爾傑克遜,牛頓,達芬奇,梵高

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自閉症患者的三大核心障礙

第一,社交障礙,這也是最困擾自閉症患者的一點。

他們眼中的世界,跟我們是不一樣的。他們無法正常了解人類的世界,無法正常溝通,隻能活在有自己一個人的世界裡,一個遙遠而孤獨的星球。

地球上的孩子,會随着年齡、閱曆的增長,對社會規則慢慢了解并深入,社交和溝通能力會不斷加強,情感也會更加豐富、深刻。

而星星的孩子,沒法正常更新,他們的認知,會一直停留在孩童的水準。

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第二,語言溝通障礙。

一般自閉症孩子被家人發覺有些不同,都是因為2、3歲還不能正常說話、交流。

我家雙胞胎直到2歲3個月,才能說出“爸爸媽媽”、“水”以外的詞語。是以1歲半之後的好幾個月裡,我一直在語言障礙、聽力障礙、自閉症幾種症結中不斷摸索,上醫院看醫生,做測試,找教育訓練機構。

大多數醫生都不置可否沒給我确定的解答,直到孩子感冒看了一位中醫專家,無意講起孩子不開口的問題,他肯定地說:“能聽懂嗎?能聽懂沒問題的,開口晚點,說不定他倆還伶俐些。”

我像吃了定心丸,就笃信這專家是看多了孩子,才敢如此下定論的。也萬幸如專家所言,孩子開口晚,但開口沒多久,就直接說句子,用上3歲孩子才會使用的“因為是以”、“也是”這類關聯詞了。

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第三,刻闆重複動作。

東田直樹是一名嚴重自閉症患兒,在母親的幫助下,他記錄下了自己的所思所想,編撰成書。

書中問道:“你為什麼會把玩具車和積木都排成一排?”

東田直樹解釋道:“把東西排成一排是最有意思的消遣。”

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而問到他“為什麼對某些事情那麼着迷”時,他回答:“通過做某個動作,我們會感到一點點心安并冷靜下來。”

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自閉症究竟是怎麼回事呢?

每位自閉症患者症狀會有不同,但相似的一點是:大腦處理資訊的方式,不同于常人。

我們的大腦,有着很多分區,分别負責我們的聽覺、視覺、語言、運動等功能。每一個腦區,都住着神經元,負責傳遞資訊、指揮人體各種操作。各個腦區互相配合,傳遞資訊,讓我們可以做出一系列反應。

研究發現,自閉症患者的大腦在體積、密度、部分腦區神經元數量上,都大于正常人。

當大腦中的資訊傳遞時,就會發生兩種狀況:

第一,同一腦區内,資訊傳遞特别強。

資訊被過度處理,帶來的感覺就會放大、加強,就會産生超強烈的圖像、聲響、氣味或觸感。

據研究,部分自閉症患者,在機械記憶、音樂、繪畫等方面特别強,就與他們大腦某個腦區的資訊傳遞變強有關。

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第二,跨腦區的遠距離資訊傳遞特别弱。

是以,那些需要多個腦區共同配合才能完成的行為,對自閉症患者來說很難完成。

也就是說他們所有的注意力,都集中在局部上,完全沒辦法進行全局整合。

日常生活中,我們的每一個簡單動作,都是需要調用不同腦區一起工作的。比如,你需要認識一個朋友,就需要動用六七個以上的腦區一起合作。

這對自閉症患者而言,是開啟了你無法想象的困難模式。

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“自閉症”:後天可能導緻嗎?

“自閉症”成因尚不明确,但醫學一直肯定的一點是:“自閉症”是先天形成的,後天環境不會造成,這也給不少星星的孩子的父母正言了。

主流的“自閉症”成因主要有兩種:

第一,遺傳基因變異。

這也是自閉症的主因。

同卵雙胞胎中,一個患病,另一個患病的幾率是50%-90%。不要以為雙胞胎生來有伴、溝通就不是問題,知道這組資料,是以當時我是非常擔心,不斷找着各種佐證的。

第二,環境因素影響。

包括孕期不良用藥或接觸化學物質,感染病毒,生産期間難産、産傷、宮内窒息,都可能影響胎兒發育,增加患病的風險。

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“自閉症”:一旦懷疑,早做診斷評估

自閉症孩子,一般會在3歲左右出現病症。家人一旦發現孩子異常,最靠譜的方式是找到專業的醫生,早做評估。

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“自閉症”無法完全治愈,為什麼還要治療呢?

這是我想寫這篇文章的重點,很多“自閉症”患兒的家長,因為偏見和誤解,讓孩子錯過了最佳治療期。

第一,逃避心态:“孩子是自閉症,不可能的!”

自閉症患者的父母都很偉大,幾乎把自己的一生都奉獻給了孩子。可能教一個簡單的動作,不是幾十次幾百次,而是上千次上萬次,花費數年時間。

但孩子确診後,不要自責(這本來不是你的錯),不要逃避(孩子和你的路還很長),理性接受,努力讓自己和孩子的生活稍微好一點,不整日被悲傷籠罩。

“自閉症”不是“自閉”,病因不明、無法痊愈,為什麼還要治療?

第二,錯誤認知:“沒事,孩子長大就會好”。

很遺憾,自閉症目前沒有治愈方法,并不是你多陪伴,就會恢複到正常人一樣了。這種病症是伴随一生的。

但越早介入,對孩子的改善越大。

6歲之前,是大腦發育的黃金期,也是自閉症的最佳幹預期。

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第三,放棄心态:“既然治不好,那幹預有什麼用?”

科學的幹預訓練,能幫助孩子融入社會,有效提高孩子的語言、社交、自理生活能力。

比如,可以借助藝術的方式,療愈他們的内心,更大程度激發他們的潛能,建立起他們與世界的聯系。

經過合理幹預,輕度的自閉患者能正常上學,中重度的自閉患者也基本能做到生活自理。

“自閉症”不是“自閉”,病因不明、無法痊愈,為什麼還要治療?

第四,積極心态:聯系殘聯,了解免費或部分資助康複政策。

部分城市,對确診的自閉症兒童,可提供指定醫院的免費康複訓練。這也是讀者告訴我的資訊,希望傳達給更多有需要的家長。建議到當地殘聯,咨詢了解相關政策。

“自閉症”不是“自閉”,病因不明、無法痊愈,為什麼還要治療?

确實特殊學校和康複訓練中心的費用不低,對大多數家庭來說是很大的負擔。我們了解下政策,為自己節省點開支,不丢人。

帶孩子積極訓練,争取生活自理,可能輕症的還能回到普通學校。

上述與我聊天的媽媽,她的孩子的老師很有信心,把孩子送入普通國小。我鼓勵她:“老師都有信心,很好的!祝你們越來越好!”

如果你想更加深入了解“星星的孩子”,13歲重度自閉症兒童東田直樹的這本書《我想飛進天空》,可能可以帶你明白一點這些特殊孩子的快樂與無奈,帶你走入這些家庭。

結語

人心中的成見是一座大山,我們要做的就是愚公移山。

社會文明發展的高度,取決于對特殊群體的認知與接受程度。相信會有更多人慢慢了解“星星的孩子”這個特殊群體(包括看到此處的你),也會有更多的人開始學會尊重和關愛這些孩子。

他們的心靈純淨晶瑩,他們可能也在期待一個擁抱。

(部分圖檔來自網絡,版權歸原作者所有)

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