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“自闭症”不是“自闭”,病因不明、无法痊愈,为什么还要治疗?

“自闭症”不是“自闭”,病因不明、无法痊愈,为什么还要治疗?

几位读者给我的留言,说出了不少人对“自闭症”的几个错误认知,因此打算写下这篇算是科普文吧。

错误认知一:自闭=自闭症,自闭症是后天环境导致的。

“自闭症”不是“自闭”,病因不明、无法痊愈,为什么还要治疗?

错误认知二:自闭症通过家人陪伴、关爱可以痊愈。

“自闭症”不是“自闭”,病因不明、无法痊愈,为什么还要治疗?

与“自闭症”这个群体的最早接触,是我中学阶段的一次班级活动。后来看到邻居孩子确诊,一次次走丢又找回来;我自己的双胞胎曾被怀疑患有“自闭症”,跑过数家医院、无数机构;相伴3年的妈妈群,有孩子被确诊为“自闭症”。

越是深入这个群体,你会越害怕,害怕那种一次次的直锤心底的绝望,害怕自己的孩子会成为其中一员。

越是深入了解这个群体,也越发想要正常地对待他们,不斜视不围观,尊重他们每一个个体。因为,他们是陨落凡间的星辰,他们有个美丽的名字“星星的孩子”。

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“自闭症”不是“自闭”

我们有时候开玩笑会说:“我都快得自闭症了!”

但实际上,自闭只是一种情绪表达,一种暂时的自我与社会隔绝。

“自闭症”是一种因为脑功能异常,导致身心发展障碍的疾病,学名是“孤独症”。自闭症患儿被称作“星星的孩子”。

孤独症谱系障碍(ASD)包括典型孤独症、不典型孤独症、阿斯伯格综合症等等。

而部分自闭症患者,在科学、艺术领域做出了卓越的贡献,包括:科学家、物理学家阿尔伯特·爱因斯坦,现代西方音乐之父阿马迪厄斯·莫扎特,流行音乐之王迈克尔·杰克逊,苹果树下发现万有引力的艾萨克·牛顿,印象派画家文森特·梵高,科学家、发明家、画家达·芬奇等等。

“自闭症”不是“自闭”,病因不明、无法痊愈,为什么还要治疗?

图为:爱因斯坦,莫扎特,迈克尔杰克逊,牛顿,达芬奇,梵高

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自闭症患者的三大核心障碍

第一,社交障碍,这也是最困扰自闭症患者的一点。

他们眼中的世界,跟我们是不一样的。他们无法正常理解人类的世界,无法正常沟通,只能活在有自己一个人的世界里,一个遥远而孤独的星球。

地球上的孩子,会随着年龄、阅历的增长,对社会规则慢慢理解并深入,社交和沟通能力会不断加强,情感也会更加丰富、深刻。

而星星的孩子,没法正常升级,他们的认知,会一直停留在孩童的水平。

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第二,语言沟通障碍。

一般自闭症孩子被家人发觉有些不同,都是因为2、3岁还不能正常说话、交流。

我家双胞胎直到2岁3个月,才能说出“爸爸妈妈”、“水”以外的词语。所以1岁半之后的好几个月里,我一直在语言障碍、听力障碍、自闭症几种症结中不断摸索,上医院看医生,做测试,找培训机构。

大多数医生都不置可否没给我确定的解答,直到孩子感冒看了一位中医专家,无意讲起孩子不开口的问题,他肯定地说:“能听懂吗?能听懂没问题的,开口晚点,说不定他俩还伶俐些。”

我像吃了定心丸,就笃信这专家是看多了孩子,才敢如此下定论的。也万幸如专家所言,孩子开口晚,但开口没多久,就直接说句子,用上3岁孩子才会使用的“因为所以”、“也是”这类关联词了。

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第三,刻板重复动作。

东田直树是一名严重自闭症患儿,在母亲的帮助下,他记录下了自己的所思所想,编撰成书。

书中问道:“你为什么会把玩具车和积木都排成一排?”

东田直树解释道:“把东西排成一排是最有意思的消遣。”

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而问到他“为什么对某些事情那么着迷”时,他回答:“通过做某个动作,我们会感到一点点心安并冷静下来。”

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自闭症究竟是怎么回事呢?

每位自闭症患者症状会有不同,但相似的一点是:大脑处理信息的方式,不同于常人。

我们的大脑,有着很多分区,分别负责我们的听觉、视觉、语言、运动等功能。每一个脑区,都住着神经元,负责传递信息、指挥人体各种操作。各个脑区相互配合,传递信息,让我们可以做出一系列反应。

研究发现,自闭症患者的大脑在体积、密度、部分脑区神经元数量上,都大于正常人。

当大脑中的信息传递时,就会发生两种状况:

第一,同一脑区内,信息传递特别强。

信息被过度处理,带来的感觉就会放大、加强,就会产生超强烈的图像、声响、气味或触感。

据研究,部分自闭症患者,在机械记忆、音乐、绘画等方面特别强,就与他们大脑某个脑区的信息传递变强有关。

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第二,跨脑区的远距离信息传递特别弱。

因此,那些需要多个脑区共同配合才能完成的行为,对自闭症患者来说很难完成。

也就是说他们所有的注意力,都集中在局部上,完全没办法进行全局整合。

日常生活中,我们的每一个简单动作,都是需要调用不同脑区一起工作的。比如,你需要认识一个朋友,就需要动用六七个以上的脑区一起合作。

这对自闭症患者而言,是开启了你无法想象的困难模式。

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“自闭症”:后天可能导致吗?

“自闭症”成因尚不明确,但医学一直肯定的一点是:“自闭症”是先天形成的,后天环境不会造成,这也给不少星星的孩子的父母正言了。

主流的“自闭症”成因主要有两种:

第一,遗传基因变异。

这也是自闭症的主因。

同卵双胞胎中,一个患病,另一个患病的几率是50%-90%。不要以为双胞胎生来有伴、沟通就不是问题,知道这组数据,所以当时我是非常担心,不断找着各种佐证的。

第二,环境因素影响。

包括孕期不良用药或接触化学物质,感染病毒,生产期间难产、产伤、宫内窒息,都可能影响胎儿发育,增加患病的风险。

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“自闭症”:一旦怀疑,早做诊断评估

自闭症孩子,一般会在3岁左右出现病症。家人一旦发现孩子异常,最靠谱的方式是找到专业的医生,早做评估。

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“自闭症”无法完全治愈,为什么还要治疗呢?

这是我想写这篇文章的重点,很多“自闭症”患儿的家长,因为偏见和误解,让孩子错过了最佳治疗期。

第一,逃避心态:“孩子是自闭症,不可能的!”

自闭症患者的父母都很伟大,几乎把自己的一生都奉献给了孩子。可能教一个简单的动作,不是几十次几百次,而是上千次上万次,花费数年时间。

但孩子确诊后,不要自责(这本来不是你的错),不要逃避(孩子和你的路还很长),理性接受,努力让自己和孩子的生活稍微好一点,不整日被悲伤笼罩。

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第二,错误认知:“没事,孩子长大就会好”。

很遗憾,自闭症目前没有治愈方法,并不是你多陪伴,就会恢复到正常人一样了。这种病症是伴随一生的。

但越早介入,对孩子的改善越大。

6岁之前,是大脑发育的黄金期,也是自闭症的最佳干预期。

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第三,放弃心态:“既然治不好,那干预有什么用?”

科学的干预训练,能帮助孩子融入社会,有效提高孩子的语言、社交、自理生活能力。

比如,可以借助艺术的方式,疗愈他们的内心,更大程度激发他们的潜能,建立起他们与世界的联系。

经过合理干预,轻度的自闭患者能正常上学,中重度的自闭患者也基本能做到生活自理。

“自闭症”不是“自闭”,病因不明、无法痊愈,为什么还要治疗?

第四,积极心态:联系残联,了解免费或部分资助康复政策。

部分城市,对确诊的自闭症儿童,可提供指定医院的免费康复训练。这也是读者告诉我的信息,希望传达给更多有需要的家长。建议到当地残联,咨询了解相关政策。

“自闭症”不是“自闭”,病因不明、无法痊愈,为什么还要治疗?

确实特殊学校和康复训练中心的费用不低,对大多数家庭来说是很大的负担。我们了解下政策,为自己节省点开支,不丢人。

带孩子积极训练,争取生活自理,可能轻症的还能回到普通学校。

上述与我聊天的妈妈,她的孩子的老师很有信心,把孩子送入普通小学。我鼓励她:“老师都有信心,很好的!祝你们越来越好!”

如果你想更加深入了解“星星的孩子”,13岁重度自闭症儿童东田直树的这本书《我想飞进天空》,可能可以带你明白一点这些特殊孩子的快乐与无奈,带你走入这些家庭。

结语

人心中的成见是一座大山,我们要做的就是愚公移山。

社会文明发展的高度,取决于对特殊群体的认知与接受程度。相信会有更多人慢慢了解“星星的孩子”这个特殊群体(包括看到此处的你),也会有更多的人开始学会尊重和关爱这些孩子。

他们的心灵纯净晶莹,他们可能也在期待一个拥抱。

(部分图片来自网络,版权归原作者所有)

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