不一樣，讓這個世界更美。
你也不過，是個不一樣的孩子。
善于發現，
耐心陪伴，
我們相信每個孩子，
都能發出璀璨的光，
你也一樣。
受訪人┃唐小鴻（北京婦女兒童發展基金會“助基金”發起人）
采寫┃吳穎
和以往我們采訪的自閉症兒童的媽媽有所不同，唐小鴻本是一個可以置身事外的人。
她有一個完全正常的孩子，也不是特殊教育領域的研究者，但是幾年來，她的“助基金”将全部精力投入到自閉症兒童的幹預和康複上，她自己更是跑遍了世界上所有先進的自閉症兒童機構，拜訪了國際上多位研究自閉症兒童的專家，師從英國自閉症教育事業中的領軍人物裘德·拉根（Jude Ragan）女士。
裘德女士曾面見撒切爾夫人，提出“自閉症孩子也有接受教育的權利”的議案，并創辦了為3～25歲自閉症人群服務的昆斯米爾（Queen smill）特殊學校和一系列的教育體系，并擔任多所自閉症學校的校長，她于2011年獲頒大英帝國勳章。
唐小鴻說，裘德女士不僅是自己走上服務自閉症兒童這條路的領路人，也是自己的人生導師。
因為工作關系，唐小鴻接觸到的自閉症家庭千千萬萬，但又因為自己的“第三方”身份，她能獨立、客觀地看待自閉症兒童群體以及他們的幹預和康複。
在采訪中，她完全不想說自己從事這份公益事業的堅持和艱辛，最迫切的還是想跟我們分享如何看待自閉症兒童，以及能真正幫助到自閉症兒童的一些具體方法。
自閉症兒童，首先是孩子
我們經常把自閉症兒童形容為“來自星星的孩子”，但實際上，他們不是“外星人”，更不是異類，他們和每一個家庭中的孩子一樣，首先是孩子。
這是唐小鴻最想和我們分享的關于如何看待自閉症兒童的觀念。
一個普通的孩子會吵鬧、會發脾氣，自閉症的孩子也會；有的普通孩子不愛說話，自閉症的孩子也是這樣……
在唐小鴻看來，自閉症兒童隻是内在認知水準與外在年齡和身體不比對，可能一個10歲的身體裡裝着一個認知水準隻有2歲的孩子，但他們依然是孩子。
她認為，隻有用這樣的觀念去看待自閉症兒童這個群體，普通人才能對他們更包容，而更重要的是，自閉症兒童的家長也能放下焦慮，靜下心來陪伴孩子成長。
“撫養一個普通的孩子長大，都不是一年兩年就能做到的事，需要父母付出極大的耐心，自閉症孩子的父母就更不能着急，應該放下不合理的期待，更加耐心地陪伴和引導。”這是唐小鴻最想和自閉症兒童的家長說的話。
語言不是唯一的溝通方式
唐小鴻提到，很多自閉症兒童的家長最着急的，就是想讓孩子開口叫爸爸媽媽、會說話。但實際上，對于自閉症兒童來講，會說多少話并不重要，重要的是讓他學會“說”功能性語言。
所謂的功能性語言，就是能表達出自己的需求的語言，但這種語言不一定是“說”出來的，它有可能是一個動作，或者隻是一個眼神。
自閉症兒童經常出現外在的情緒失控等表現，其實都是來自于他内在的焦慮，而這些焦慮是因為他無法表達自己的需求，需求當然也就難以被了解和滿足。
如果會使用功能性語言，自閉症兒童就可以學會表達自己的需求，進而需求也就能被滿足。當自閉症兒童的情緒方面的問題減少時，他也就能在知識學習、社交學習等方面更加專注和有所進步。
唐小鴻給我們舉了一個例子，比如當自閉症兒童感覺口渴時，他不一定非要說出“我渴了”“我要喝水”這樣的話，如果他能做到把杯子遞給家長，或者是拿起一張顯示想喝水的圖檔，就是掌握了功能性語言。
而這樣讓自閉症兒童掌握功能性語言的目标，正是唐小鴻和她的“助基金”在進行的自閉症兒童教育體系模式中的一種嘗試。
感統方法不等于感統訓練
同時，唐小鴻嘗試建構的自閉症兒童的教育體系中也強調使用感統方法。
但是唐小鴻特别希望通過我們告訴更多自閉症兒童的父母們：感統的幹預方法不是所謂的對所有孩子進行一樣的感統訓練，而是先要了解每個孩子不同的感覺通道特點。
其實，不僅是自閉症兒童，普通的孩子在感覺上也有着很大的差别，比如有的孩子很愛看圖文契合的漫畫書，有的孩子卻怎麼也看不懂這類書，因為後者無法處理好這類圖文交融的資訊，但是如果給這類孩子看隻有文字沒有圖畫的書的話，他的閱讀障礙就消失了。
一旦出現資訊處理困難的情況，就會引發孩子的焦慮，自閉症兒童的焦慮會更加明顯，是以，在運用感統方法進行幹預之前，需要對每一個孩子的感覺特點進行觀察和分析，在此基礎上為孩子提供進行感統幹預的方案，這樣才能降低孩子的焦慮感，而不是增加他對資訊的混淆感和超負荷感。
另外，談起如何減少自閉症兒童的焦慮，唐小鴻還特意提醒到，不管是家裡還是自閉症兒童康複中心等地方，都應該在環境設定上盡量減少對自閉症兒童的幹擾。
也許有豐富的色彩和裝飾的環境更受普通孩子的喜愛，但是純色、冷色調的單一環境顯然更适合資訊處理能力差、易焦慮的自閉症兒童。
真正的融合不是“一樣”
最近幾年，社會在關注自閉症兒童方面頗為重視，“融合教育”的理念也被廣泛運用于學校、幼稚園。
但是唐小鴻告訴我們，在她參觀的有自閉症兒童就學的歐美學校中，成功的融合教育并不是讓自閉症兒童和所有孩子上完全一樣的課，在校生活完全一樣，而是會設定一個專門的自閉症兒童中心，自閉症兒童可以自由選擇自己感興趣的課與普通孩子一起上，但是如果遇到他不接受的課，他就可以回到中心去做自己想做的事。
這樣，既能減少自閉症兒童在自己不喜歡的課程上的焦慮感，也不會影響其他孩子正常上課。
她認為這也許才是真正的融合教育，融合的目的不是要求自閉症兒童變得和普通兒童一樣，而是允許他們不一樣，并根據他們的需要提供幫助。這樣的融合教育也才是真正的包容。
自閉症兒童的特殊才華不僅在繪畫上
唐小鴻還和我們分享了她參加歐洲自閉症協會時的一個感受。
當時參加這個會議的除了研究者、特殊教育者，還有法官、檢察官、警察等，而協會主席在開場說的第一句話則是，“在座的各位，大家不要覺得自閉症離你們很遙遠，有可能你們在座的每一位都是自閉症譜系上的人，因為你們是各個領域的精英”。這就是目前歐美國家對自閉症譜系人群的看法——一些具備特殊才能的人有可能就是自閉症譜系上的人。
不少學者也認為，自閉症兒童由于他獨特的專注能力，擁有心無旁骛的特點，是有可能在某些方面展現出驚人的才華的，隻要善于發現，恰當引導，就有可能幫助孩子展現出這種才華。
而繪畫，可能僅僅是自閉症兒童最容易被發現的一種才能和潛力而已。
當然，這并不是說所有的自閉症兒童都是天才，這就和我們普通人最後也不是人人都能功成名就的道理一樣，但唐小鴻認為，對于有自閉症兒童的家庭來講，對未來抱有希望，總比覺得前途一片灰暗要好。
方法推薦：PECS-圖像交換交流系統
這是一種使用圖畫标示來教授自閉症兒童功能性非語言交流的方法。
自閉症兒童最需要的就是幫他們減少焦慮，這能讓他們情緒穩定，進而進行知識、生活技能的學習，更容易接受外界資訊。
圖畫化的功能性非語言交流就是通過一些圖檔展示的方式，向自閉症兒童說明日常生活和學習的目标與順序，讓他們了解時間的意義等，也能讓自閉症看護者確定在幾秒鐘内給予孩子所要求的東西，這樣的溝通都能最大程度地減少自閉症兒童的内在焦慮感。
其實，這種PECS-圖像模式，不僅可以用于對自閉症兒童的幫助，也能廣泛用于學齡前兒童的生活中。
比如我們可以把一天的生活安排以圖檔的形态放在家裡的牆上：太陽升起時起床、穿衣服、刷牙，之後去幼稚園，太陽快下山時奶奶在幼稚園門口等着接他……當一天的安排被具象化了之後，孩子也會體會到秩序感，增加安全感。
《父母必讀》雜志2022年3月刊上市啦