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走出误区,给自闭症儿童更好的帮助

走出误区,给自闭症儿童更好的帮助

不一样,让这个世界更美。

你也不过,是个不一样的孩子。

善于发现,

耐心陪伴,

我们相信每个孩子,

都能发出璀璨的光,

你也一样。

受访人┃唐小鸿(北京妇女儿童发展基金会“助基金”发起人)

采写┃吴颖

和以往我们采访的自闭症儿童的妈妈有所不同,唐小鸿本是一个可以置身事外的人。

她有一个完全正常的孩子,也不是特殊教育领域的研究者,但是几年来,她的“助基金”将全部精力投入到自闭症儿童的干预和康复上,她自己更是跑遍了世界上所有先进的自闭症儿童机构,拜访了国际上多位研究自闭症儿童的专家,师从英国自闭症教育事业中的领军人物裘德·拉根(Jude Ragan)女士。

裘德女士曾面见撒切尔夫人,提出“自闭症孩子也有接受教育的权利”的议案,并创办了为3~25岁自闭症人群服务的昆斯米尔(Queen smill)特殊学校和一系列的教育体系,并担任多所自闭症学校的校长,她于2011年获颁大英帝国勋章。

唐小鸿说,裘德女士不仅是自己走上服务自闭症儿童这条路的领路人,也是自己的人生导师。

因为工作关系,唐小鸿接触到的自闭症家庭千千万万,但又因为自己的“第三方”身份,她能独立、客观地看待自闭症儿童群体以及他们的干预和康复。

在采访中,她完全不想说自己从事这份公益事业的坚持和艰辛,最迫切的还是想跟我们分享如何看待自闭症儿童,以及能真正帮助到自闭症儿童的一些具体方法。

走出误区,给自闭症儿童更好的帮助

自闭症儿童,首先是孩子

我们经常把自闭症儿童形容为“来自星星的孩子”,但实际上,他们不是“外星人”,更不是异类,他们和每一个家庭中的孩子一样,首先是孩子。

这是唐小鸿最想和我们分享的关于如何看待自闭症儿童的观念。

一个普通的孩子会吵闹、会发脾气,自闭症的孩子也会;有的普通孩子不爱说话,自闭症的孩子也是这样……

在唐小鸿看来,自闭症儿童只是内在认知水平与外在年龄和身体不匹配,可能一个10岁的身体里装着一个认知水平只有2岁的孩子,但他们依然是孩子。

她认为,只有用这样的观念去看待自闭症儿童这个群体,普通人才能对他们更包容,而更重要的是,自闭症儿童的家长也能放下焦虑,静下心来陪伴孩子成长。

“抚养一个普通的孩子长大,都不是一年两年就能做到的事,需要父母付出极大的耐心,自闭症孩子的父母就更不能着急,应该放下不合理的期待,更加耐心地陪伴和引导。”这是唐小鸿最想和自闭症儿童的家长说的话。

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语言不是唯一的沟通方式

唐小鸿提到,很多自闭症儿童的家长最着急的,就是想让孩子开口叫爸爸妈妈、会说话。但实际上,对于自闭症儿童来讲,会说多少话并不重要,重要的是让他学会“说”功能性语言。

所谓的功能性语言,就是能表达出自己的需求的语言,但这种语言不一定是“说”出来的,它有可能是一个动作,或者只是一个眼神。

自闭症儿童经常出现外在的情绪失控等表现,其实都是来自于他内在的焦虑,而这些焦虑是因为他无法表达自己的需求,需求当然也就难以被理解和满足。

如果会使用功能性语言,自闭症儿童就可以学会表达自己的需求,进而需求也就能被满足。当自闭症儿童的情绪方面的问题减少时,他也就能在知识学习、社交学习等方面更加专注和有所进步。

唐小鸿给我们举了一个例子,比如当自闭症儿童感觉口渴时,他不一定非要说出“我渴了”“我要喝水”这样的话,如果他能做到把杯子递给家长,或者是拿起一张显示想喝水的图片,就是掌握了功能性语言。

而这样让自闭症儿童掌握功能性语言的目标,正是唐小鸿和她的“助基金”在进行的自闭症儿童教育体系模式中的一种尝试。

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感统方法不等于感统训练

同时,唐小鸿尝试构建的自闭症儿童的教育体系中也强调使用感统方法。

但是唐小鸿特别希望通过我们告诉更多自闭症儿童的父母们:感统的干预方法不是所谓的对所有孩子进行一样的感统训练,而是先要了解每个孩子不同的感觉通道特点。

其实,不仅是自闭症儿童,普通的孩子在感觉上也有着很大的差别,比如有的孩子很爱看图文契合的漫画书,有的孩子却怎么也看不懂这类书,因为后者无法处理好这类图文交融的信息,但是如果给这类孩子看只有文字没有图画的书的话,他的阅读障碍就消失了。

一旦出现信息处理困难的情况,就会引发孩子的焦虑,自闭症儿童的焦虑会更加明显,因此,在运用感统方法进行干预之前,需要对每一个孩子的感觉特点进行观察和分析,在此基础上为孩子提供进行感统干预的方案,这样才能降低孩子的焦虑感,而不是增加他对信息的混淆感和超负荷感。

另外,谈起如何减少自闭症儿童的焦虑,唐小鸿还特意提醒到,不管是家里还是自闭症儿童康复中心等地方,都应该在环境设置上尽量减少对自闭症儿童的干扰。

也许有丰富的色彩和装饰的环境更受普通孩子的喜爱,但是纯色、冷色调的单一环境显然更适合信息处理能力差、易焦虑的自闭症儿童。

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真正的融合不是“一样”

最近几年,社会在关注自闭症儿童方面颇为重视,“融合教育”的理念也被广泛运用于学校、幼儿园。

但是唐小鸿告诉我们,在她参观的有自闭症儿童就学的欧美学校中,成功的融合教育并不是让自闭症儿童和所有孩子上完全一样的课,在校生活完全一样,而是会设置一个专门的自闭症儿童中心,自闭症儿童可以自由选择自己感兴趣的课与普通孩子一起上,但是如果遇到他不接受的课,他就可以回到中心去做自己想做的事。

这样,既能减少自闭症儿童在自己不喜欢的课程上的焦虑感,也不会影响其他孩子正常上课。

她认为这也许才是真正的融合教育,融合的目的不是要求自闭症儿童变得和普通儿童一样,而是允许他们不一样,并根据他们的需要提供帮助。这样的融合教育也才是真正的包容。

自闭症儿童的特殊才华不仅在绘画上

唐小鸿还和我们分享了她参加欧洲自闭症协会时的一个感受。

当时参加这个会议的除了研究者、特殊教育者,还有法官、检察官、警察等,而协会主席在开场说的第一句话则是,“在座的各位,大家不要觉得自闭症离你们很遥远,有可能你们在座的每一位都是自闭症谱系上的人,因为你们是各个领域的精英”。这就是目前欧美国家对自闭症谱系人群的看法——一些具备特殊才能的人有可能就是自闭症谱系上的人。

不少学者也认为,自闭症儿童由于他独特的专注能力,拥有心无旁骛的特点,是有可能在某些方面展现出惊人的才华的,只要善于发现,恰当引导,就有可能帮助孩子展现出这种才华。

而绘画,可能仅仅是自闭症儿童最容易被发现的一种才能和潜力而已。

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当然,这并不是说所有的自闭症儿童都是天才,这就和我们普通人最后也不是人人都能功成名就的道理一样,但唐小鸿认为,对于有自闭症儿童的家庭来讲,对未来抱有希望,总比觉得前途一片灰暗要好。

方法推荐:PECS-图像交换交流系统

这是一种使用图画标示来教授自闭症儿童功能性非语言交流的方法。

自闭症儿童最需要的就是帮他们减少焦虑,这能让他们情绪稳定,从而进行知识、生活技能的学习,更容易接受外界信息。

图画化的功能性非语言交流就是通过一些图片展示的方式,向自闭症儿童说明日常生活和学习的目标与顺序,让他们理解时间的意义等,也能让自闭症看护者确保在几秒钟内给予孩子所要求的东西,这样的沟通都能最大程度地减少自闭症儿童的内在焦虑感。

其实,这种PECS-图像模式,不仅可以用于对自闭症儿童的帮助,也能广泛用于学龄前儿童的生活中。

比如我们可以把一天的生活安排以图片的形态放在家里的墙上:太阳升起时起床、穿衣服、刷牙,之后去幼儿园,太阳快下山时奶奶在幼儿园门口等着接他……当一天的安排被具象化了之后,孩子也会体会到秩序感,增加安全感。

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