有這樣一群孩子，
他們活在自己的世界裡，
準确地說，
他們被困在自己的世界裡。
他們的世界，
和我們的不太一樣：
“我的世界裡到處都是數字”
“我的世界裡充滿了調皮的音樂精靈”
“我的世界裡全都是五顔六色的線條”
......
他們就像一顆顆天上的星星，
在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。
他們是孤獨症患者，
也被稱為“星星的孩子”。
今天（4月2日）
是世界孤獨症關注日，
或許你從未和孤獨症人士接觸過，
但這是一個龐大的群體，
流調資料顯示，
在中國，已有約300萬孩子患孤獨症。
一些朋友更熟悉的是“自閉症”一詞，
“自閉症”和“孤獨症”指的是同一種疾病，
改用“孤獨症”這個名稱
是尊重大陸的學術習慣，
也是為了防止誤解——
“自閉症”一詞，
顧名思義有自我封閉之意，
有人是以誤解“自閉症”是
由于患兒自己把内心閉鎖起來
導緻與外界隔絕，
是一種心理疾病，需要心理治療。
殊不知，
這種病症是一種神經性發育障礙，
與後天教養和心理障礙沒有關聯。
中國殘聯宣文部日前印發
《關于宣傳報道中殘障人士及殘障人士工作有關稱謂的通知》，
其中就建議：稱“孤獨症”，不用“自閉症”。
孤獨症是“天才病”？
提到孤獨症，
你可能會想到那份曾在網上流傳的
“全球23名孤獨症天才”名單，
貝多芬、莫紮特、安徒生……
都榜上有名。
我們無法逐一考證這些藝術大師
是否患有孤獨症，
但在孤獨症患者中，
确實有一些人
在某些特定的領域有超凡的天賦，
比如患有阿斯伯格綜合征的孩子。
三歲的小佐患有孤獨症，
不識譜，卻會彈鋼琴，
能看幾遍視訊就原樣彈出一首樂曲，
甚至能蒙住眼睛“盲彈”簡單的曲子。
小佐在我們眼中是潛力無限的鋼琴天才，
但隻有小佐的媽媽知道，
自己每天要花多少時間
陪小佐進行幹預治療，
連吃棒棒糖這樣簡單的事情
都要一次又一次地教......
而且，事實是，
隻有5%-10%的孤獨症患者
存在某種特殊天賦。
一個個家庭的困境
患有孤獨症的孩子更多的時候
可能沉默寡言、眼神飄忽，
可能無法獨自吃飯、穿衣，
可能異常固執，聽不進規勸，
甚至可能無意之中尖叫、打人......
孤獨症由于病因未明，
治療缺乏特效藥，
且伴随其終生難以治愈。
患兒不僅需要照顧者的長期陪伴，
還需漫長的康複訓練
來提高獨立生活和适應社會的能力。
幾乎每一個孤獨症孩子背後，
都飽含了一個家庭之痛：
孩子康複治療耗時長，花費大；
生活、學習上需要不間斷的陪護，
家長難以安心出門工作。
更何況，
“父母之愛子，則為之計深遠”，
除了眼前的經濟和心理上的雙重壓力，
家長最擔心的還是：
“當我老了，孩子一個人要怎麼辦？”
“孤獨症患兒的媽媽最大的希望，
是比自己的孩子多活一天。”
這些家庭無疑需要社會的幫助。
社會的力量
今年，
世界孤獨症關注日的主題就是
“聚焦孤獨症服務：
建構社會保障機制，
促進服務機構高品質發展”。
要從醫療保障、學前康複、學齡期融合教育、
職業教育、就業支援、
社群生活安置等各方面，
支援孤獨症患者和他們的家庭。
孤獨症群體正在被更多人看到，
也有越來越多的地方
為他們點亮前行的燈。
在廣州市天河區，
3歲至6歲随班就讀的殘疾兒童中，
确診或疑似患有孤獨症的孩子數量最多。
于是，該區對幼稚園教師進行了
孤獨症兒童行為表現及支援政策的教育訓練，
還對區内的融合教育骨幹教師
進行了相關專題教育訓練。
去年8月，福建省福州市率先出台了
《關于自閉症兒童康複幫扶若幹措施
（試行）》，
将孤獨症兒童康複服務補助标準
提升到每人每年2.5萬元，
全市42家定點民辦孤獨症康複機構
每年可獲租金補貼497萬元，
并且，
福州市拟新辦一所公辦孤獨症兒童學校，
涵蓋學前融合教育、義務教育、職業教育。
請為“星星”搭一片夜空
而我們每個人能為孤獨症患者做的，
就是正确地對待他們。
我們該如何與
來自“星星”的他們相處？
聽聽他們的心聲。
如果一些孩子注定要成為“星星”，
就讓我們成為包容他們的夜空，
用善意守護他們，
讓“孤獨”的“星星”不孤獨。
央視網綜合央視訊、央視網快看、綿陽日報、人民網、澎湃新聞、中國青年報、中國殘障人士聯合會、中國新聞網、新華社
來源：央視網